Planering och framförhållning är A och O för en lyckad resa

– För Pia är det ovärderligt att få uppleva nya miljöer; andra lukter, ljud och människor och kanske ett annat klimat. Efter varje resa syns det hur glad hon är. Alla borde få chansen att få uppleva något nytt då och då, säger Elaine Johansson, aktiv inom funktionshinderrörelsen i Västra Götaland och mamma till Pia, som har flerfunktionsnedsättning.

 – Pia lever här och nu, saknar språk och upplever framförallt saker med sina sinnen. Likafullt behöver hon få semester och byta miljö, ladda batterierna och få bryta sina fasta vardagsrutiner och bara göra roliga saker, säger Elaine Johansson.

En gång om året i 20 års tid har Pia gjort en längre resa till något varmt land och även några resor inom landet.

– Vi har lärt oss att vi måste förbereda resorna närmast i detalj. Det är en förutsättning för att det ska fungera både för assistenterna och bli så bra som möjligt för Pia. För de längre sommarresorna utomlands börjar vi planera redan i januari, kortare resor kräver också detaljplanering, men inte samma framförhållning, säger Elaine Johansson och fortsätter:

Elaine Johansson.

Alltid två assistenter

 – Det måste alltid vara två assistenter med, annars vågar jag inte släppa iväg henne, och de måste känna henne väl. Därför låter jag bara de som jobbat länge med Pia följa med på hennes resor.

Elaine sköter själv mycket av förberedelserna inför resan. Hon kontaktar en resebyrå, och går gärna dit och pratar öga mot öga, stämmer av så det fungerar att ta med hjälpmedel, att hotellet är handikappanpassat, har hiss och rent allmänt verkar passa Pias behov. Även själva förflyttningen förbereds noga; är det flyg så säkrar Elaine att Pia och assistenterna får rätt hjälp på och av planet, att transporterna till flygplatsen och hotellet fungerar.

Det går inte att lämna något åt slumpen, alla detaljer måste fungera. Alla måste känna sig trygga och veta. Att boka på nätet rekommenderar hon inte. Elaine bokar alltid en lägenhet med två sovrum på hotellet, så att assistenterna kan växla mellan att sova enskilt och tillsammans med Pia. Pia behöver stöd 24 timmar om dygnet, så resan byggs upp utifrån de förutsättningarna.

Unnar oss saker i lugnt tempo

Lena Pettersson är personlig assistans till Pia och varit med på många resor:

– Jag har jobbat i tio år med Pia. Att få resa iväg betyder jättemycket för henne. Tack vare att vi förbereder resan i detalj har det alltid fungerat väldigt bra. Vi ser verkligen hur gott Pia mår av att få ha semester. Och vi satsar verkligen på att ha semester när vi är iväg. Då unnar vi oss saker. Fikar ofta, äter god mat, något som Pia alltid uppskattar. Men framförallt gör vi saker i ett lugnt tempo. Stress är absolut förbjudet, säger Lena Pettersson.

Hon berättar också att de förbereder Pia i god tid för resan.

– Vi assistenter pratar mycket med Pia om resan. Tar fram resväskan, visar bilder och kvällen innan får hon se hur vi packar. Vi bryter vardagsrutinerna redan hemma och då tror jag Pia förstår vad som är på gång.

Även Lena betonar att det är viktigt att allt är väl förberett:

– Vi har bra rutiner numera. Vi är alltid på flygplatsen i god tid, checkar in rullstolen, men kan ta med den ända fram till planet och där flygplatspersonalen sedan tar hand om den, och ser till att den kommer med planet. Pia sitter alltid mitt emellan oss på planet. Vi går alltid av sist. Oftast står någon och väntar på oss med rullstolen och hjälper oss tillrätta hela vägen, fram till transiten till hotellet.

– Det är väldigt viktigt att vi assistenter fungerar väl ihop, då vi är tillsammans hela tiden. Man måste åka med en kollega man litar på och trivs tillsammans med. Det får ju inte bli något gnissel mellan oss, för det skulle Pia märka av direkt, säger Lena Pettersson.

Kommunerna restriktiva

– Pia bor i en egen lägenhet med stöd av personliga assistenter. Våra assistenter är anställda i ett kooperativ, som vi är flera föräldrar som bildat för många år sedan. Merkostnaderna för assistenterna tas därifrån. Vi har ett visst antal dubbeltimmar beviljade, de hushåller vi med och kan delvis använda till Pias resa. Pia betalar självfallet sin resa själv med egna medel, förklarar Elaine.

Hon pekar på att hon i rollen som företrädare för FUB och som engagerad i funktionshinderorganisationer i Västra Götaland märker av att kommunerna har en alltmer restriktiv hållning när det gäller att bevilja utökad assistans.

– Kommunernas alltmer restriktiva hållning är oroande. När föräldrar eller gode män ansöker om ledsagare eller kontaktperson för att åka på semester så blir det oftast avslag. Man ger också avslag när det gäller att få använda den ordinarie personalen i gruppbostaden för att åka på semester, konstaterar Elaine Johansson.

Personliga assistenten Lena Pettersson och Pia svalkar sig med ett bad. Foto: Privat

Bor man i en gruppbostad så får man nästan genomgående avslag på ansökningar om tillfällig utökad personlig assistans, för exempelvis en resa. Det kan vara något lättare om man bor hemma, men även då är kommunerna restriktiva. I LSS-lagen står det att man ska ha rätt till det, påpekar hon vidare.

Elaine Johansson rekommenderar alltid anhöriga som fått avslag för sina barn eller närstående att överklaga besluten. Hennes erfarenhet är tyvärr att allt fler väljer att inte ens ansöka, för man tror ändå inte det är någon idé. Det är en oroande utveckling, för då syns heller inte behoven.

– Risken är istället att anhöriga anstränger sig än mera. Det är viktigt att protestera, speciellt om man tidigare fått ett gynnande beslut. Då ska man överklaga och hänvisa till det. Kommunerna har inte rätt att avslå när man tidigare fått gynnande beslut. Ibland kan det vara värt att ta hjälp utifrån, från en jurist eller från ett rättsombud i någon organisation, som exempelvis FUB.

Årets höjdpunkt

Och Elaine Johansson och Lena Pettersson ser tydligt hur väl Pia mår av sina resor:

– Det är en helhetsupplevelsen och betyder så mycket för henne. Att resa inom landet kan vara väldigt stimulerande, men att helt få byta miljö har ytterligare en dimension. För Pias del ger det ny energi och ökad livsglädje, säger Elaine och får medhåll av Lena Pettersson, som är i full färd med att förbereda årets resa, som denna gång går till Kroatien.

– Att få titta på semesterbilderna på Pia där hon sitter med solhatt och njuter på en strand, med ett stort leende, det är verkligen årets höjdpunkt. Att veta att Pia som många andra får lite miljöombyte och ha en vecka där hon bara får göra det hon tycker om, utan stress och vardagsjäkt, betyder också väldigt mycket för oss som anhöriga. Vi mår bra när Pia mår bra, så självklart är det, säger Elaine Johansson.

Text: Agneta Berghamre Heins