När sorgen är en del av livet

Att bli förälder till ett barn med flerfunktionsnedsättning kan innebära en stor och omvälvande livskris, och även om sorgen mattas av och blir en del av livet efterhand, upphör den aldrig helt.
Här svarar prästen Lars Björklund på 16 frågor om sorg och hur man kan göra för att leva med sorgen vid sin sida.

1. Vad är din definition av sorg?

Sorg är reaktionen på en förlust av något slag, oftast förknippad med ett dödsfall, men det kan också vara förlusten av en dröm om framtiden. Om förlusten innebär att förväntningarna på framtiden raseras, kan sorgreaktionen också bli betydligt starkare än vid en förväntad förlust. Reaktionerna kan också hålla i sig längre, och de första åren kan gå åt till att bara försöka förstå och inse att förlusten faktiskt är verklig, med en stor känsla av tomhet och meningslöshet.

2. På vilket sätt är denna förlust extra svår?

Att vänta barn innebär en stor förväntan. När barnet föds med en svår skada så sörjer du det som inte blev, det du längtade efter, drömde om och ville. Dessutom är denna sorg besvärlig eftersom den är så abstrakt. När någon dör är förlusten konkret, men detta är en sorg utan grav. I graven lägger man det man inte kan ta med sig, och särskiljer det man förlorat med det man har kvar. Det är inte förrän man får tillgång till det man har kvar som man kan gå vidare.

3. Hur kan den första reaktionen se ut?

Många vittnar om att den första reaktionen är en känsla som närmar sig det outhärdliga. De upplever att det känns som om livet stannar och allting upphör, samtidigt som man fortsätter andas och livet runt omkring fortsätter som om ingenting har hänt. Känslan som beskrivs är att man känner sig hotad och utan flyktväg. För att klara denna första reaktion är det vanligt att vi försöker blockera verkligheten och förneka att något verkligen har inträffat.

4. När kommer insikten om det som hänt?

Det är olika, men så småningom kommer den. Smärtan kan vara så stor att insikten hålls tillbaka. Insikten kan också upplevas som skoningslös i början, men vartefter tiden går blir den mindre smärtsam. När den kommer så riktas all energi mot det som har förlorats. Tankar om allt som inte blir, förväntningar som man inte ens visste fanns, till exempel att ens barn inte själv kommer att bli förälder, bubblar upp. Sorgen kan i detta stadium påminna om depression, med nedstämdhet, håglöshet, sänkt livsglädje och starka känslor av meningslöshet.

5. Vilka reaktioner är vanliga?

Det vanligaste är tankar och funderingar kring själva förlusten. Tankar på det man inte fått men önskat kan leda till att man gråter mycket, men det gäller inte alla. Sorgen kan också ta sig uttryck i vrede kring livets orättvisa och att livet är förstört. Men det är ofta svårt att veta var man ska rikta vreden och den kan därför drabba alla som kommer i den sörjandes väg. Många har också ett stort behov av att vilja berätta vad som hänt om och om igen, medan andra drar sig undan och isolerar sig.

6. Vad kan sorgen leda till?

Många får svårigheter med koncentration och minne, men också fysiska symtom som orkeslöshet, magont, huvudvärk, sömnsvårigheter och nedsatt immunförsvar. Den som sörjer går också runt i tankar kring hur man kunde ha förhindrat det som skett, eller hur man kan rätta till det som hänt. Skuldkänslor, att man kunde ha förhindrat det som skett om man bara gjort på ett annat sätt, är vanligt. Skamkänslor, att känna att man inte duger som man är, är ytterligare en reaktion.

7. Vad handlar skammen om?

Skammen handlar om att inte längre tillhöra den rådande normen, till exempel normen om att man bör föda friska barn. Det bli en skam hos föräldrarna att man inte räcker till, att man inte är "lyckad". Detta kan i sin tur leda till tankar om viljan att göra det ogjort. Tanken "jag vill att mitt barn ska dö" är en logisk och adekvat tanke, en flyktväg och en önskan om att bli fri, och tanken måste få tänkas även om den är nattsvart. Den är ett sätt att säga att man inte orkar, att livet är förfärligt jobbigt. Det är okej att tänka och säga så. Det är okej att inte orka.

8. Varför reagerar jag och min partner så olika?

Man har i forskning sett att män ofta reagerar instrumentellt, de för en inre dialog med sig själva, och när de berättar om sin förlust så gör de det gärna kortfattat, de kan också vara mer inriktade på handling och att göra något konkret. Kvinnor plågas däremot oftare av invaderade tankar om det som hänt och har större behov av att dela sorgen med andra. Men det finns många män som reagerar emotionellt och kvinnor som reagerar instrumentellt. Det händer också att samma person går igenom båda reaktionsmönstren, ett i sorgens tidiga skede, och ett annat senare.

9. Läker tiden alla sår?

Nej. En vanlig missuppfattning är att sorgen följer de reaktioner som uppstår vid en kris, och att den sörjande går igenom en fas i taget, chock, reaktion, bearbetning och därefter nyorientering, och att det tar ungefär ett år innan det är klart. Men när en meningsförlust har inträffat handlar det ofta om betydligt starkare reaktioner och bearbetningsproblem, inte alltid i samma ordning och under helt andra tidsförlopp än "sorgeåret". Många tror också att alla sörjer emotionellt och att den sörjande måste vara i sin sorg hela tiden för att sörja på riktigt. Men sorgen kommer och går.

10. Hur kan sorgen se ut över tid?

Även om sorgen mattas av så följer den oss genom livet och kan blossa upp igen vid olika perioder i livet, till exempel när barn i samma ålder tar stora kliv i sin utveckling och frigörelse, de kanske flyttar hemifrån, reser jorden runt eller skaffar barn. Många föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning lever också med en osäkerhet om hur länge barnet kommer att leva. Denna ovisshet om barnet ska leva ett eller tio år till är mycket svår att förhålla sig till och kan leda till att sorgen gör sig påmind varje gång man känner oro för sitt barn.

11. Varför är det så lätt att fastna och bli bitter?

Om man inte kan konkretisera sin sorg kommer bearbetningen inte igång. Detta kan leda till bitterhet och är ganska vanligt. Att hålla fast vid drömmen om det du inte fick gör att du slåss mot livet och det yttrar sig i att du slåss med någon hela tiden. Varje dag blir ett hån, och du föraktar dem som säger att det är härligt att leva. Men du är inget offer och sorg är ingen sjukdom. Det är en del av livet och varje människa måste ta eget ansvar för sitt liv. Livet har drabbat dig men du måste ta ditt ansvar. Annars blir lidandet din identitet.

12. Hur kommer jag vidare?

Genom att sätta ord på din sorg och ge dig själv förståelse, kan bearbetningen börja. Något som jag tror kan hjälpa många är att gestalta sin sorg, att på något sätt göra en berättelse om det som hänt. Det kan vara genom att skriva eller måla, eller kanske genom att göra symboliska handlingar tillsammans med andra. Om sorgen stannar inom dig, i tystnad, förblir den i presens, i nutid, och händer om och om igen. Varje påminnelse om händelsen för dig tillbaka till det som gjorde ont, och känslan blir outhärdlig igen. Men om sorgen tar gestalt utanför dig så att den blir synlig, blir den också mindre laddad, och i och med det blir den möjlig att omfatta och återvända till, som ett minne som går att leva med.

13. Hur kan jag återfå hoppet om framtiden?

Det som kan få hoppet om framtiden att födas på nytt varierar från individ till individ, men en grundläggande aspekt är att det sker i mötet med någon annan. Prata med någon som ser, lyssnar och tror på det du säger. Att få berätta utan att bli värderad, för någon som är närvarande och orkar höra allt, utan att överge eller försöka komma med tröst och råd. Då sker en bearbetning. Det som hänt blir då verkligt och integreras i din livsberättelse. Andra saker som kan ge tankar om en möjlig framtid är att träffa andra i liknande situation och att göra något som du mår bra av fysiskt, gärna ute i naturen.

14. Vilka insikter måste jag göra på vägen?

Man måste lära sig att leva med sin sorg, hur hårt det än låter. En insikt handlar om att kunna skilja mellan det du kan påverka och det du inte kan påverka. Alla relationer innebär en förlust av frihet för individen, men som förälder till ett barn med flerfunktionsnedsättning måste du avstå från väldigt mycket för barnets skull. Att kunna vila i den begränsningen innebär att du måste revidera dina drömmar, och skapa nya realistiska mål. På ett sätt offrar du ditt liv för barnet, men du offrar inte dig själv.

15. Vad ska omgivningen tänka på?

Omgivningen känner ofta frustration för att man inte vet vad man ska säga för att ge tröst. Kanske undviker man helt att höra av sig för att man inte vet hur man ska bete sig. Men trösten bor inte i orden, den bor i relationen. Det handlar om att orka stanna och vara i nuet, där den sörjande befinner sig, att inte prata då- eller framtid. Det handlar många gånger om att våga vara nära utan att göra något. Trösten blir till genom att våga finnas där i vakuumet. Och genom att komma tillbaka igen, och igen.

16. Slutligen. Dina bästa råd på vägen?

Att inte isolera dig med dina tankar och känslor, och att göra fler saker i livet än att bara ta hand om ditt barn, ökar dina möjligheter att bearbeta din sorg. Om ditt barn har en oviss framtid, tillåt alla känslor och tankar, och bejaka alla typer av överlevnadsstrategier. Våga se döden i vitögat och det barn som är, och försök ta vara på den tid ni får tillsammans. Våga känna glädje samtidigt som du är ledsen över att livet blev som det blev. Om vi reser oss ur lidandet kan vi också gå stärkta ur det, även om det inte är någon garanti.

Text och foto: Anna Pella
Artikeln publicerades sommaren 2016.