Reflektioner från internationell konferensdag om ”Kraften hos familjer”

The International Association for the Scientific Study of Intellectual and Development Disabilities, IASSIDD, är en internationell organisation för vetenskapliga studier om intellektuella funktionsnedsättningar. Nka har under flera år bevakat och följt organisationens arbete då det är av största vikt att forskning om och med personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras familjer uppmärksammas för att livsvillkoren för dem ska förbättras.

Under 2022 har IASSID en månatlig virtuell konferens med olika teman. Mars månads tema var inriktat på Nka:s särskilda målgrupp; personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga och då om ”kraften hos familjerna”. Både min kollega Mona Pihl från Nka och jag, Maria Ahlqvist, deltog under dagen.

Redan vid inledningen av dagen blev det extra tydligt att det var en internationell konferens som pågick i realtid när vi i den här delen av världen hälsades godmorgon samtidigt som deltagarna i Australien önskades godkväll. Det gav en särskild närvarokänsla och uppmärksamhet! Att lyssna till livsberättelser från anhöriga och engagerade forskare från olika delar av världen där mycket är olikt men annat faktiskt är lätt att känna igen gav en känsla av gemenskap som blir en drivkraft i vårt arbete.

Vad berättades det om då?                                                                               

Marlene de Roux, förälder från Sydafrika, berättade om sin son Adam och att han hade varit hennes ljus i livet men att hon hade behövt mycket stöd i början för att acceptera sin nya livssituation tillsammans med ett barn med omfattande funktionsnedsättning. Adam lever inte längre och Marlene berättade om sin saknad vilken bland annat har kanaliserat sig i ett stort fortsatt engagemang för funktionshinderfrågor i sitt hemland.

Bland forskarna som pratade vill jag bland annat nämna Kasper Kruithof från Amsterdams universitet i Nederländerna, som tog upp en del av det som vi känner igen hos de föräldrar till vuxna barn med flerfunktionsnedsättning som vi genom Nka möter. Hos föräldrarna finns en stor oro för hur framtiden ska bli när de inte längre finns med. Att föräldrarna önskar att syskonen inte ska överta deras roll men att det ändå kan finnas outtalade förväntningar och kanske även förhoppningar att syskonen ska axla en del av ansvaret. Han talade om att syskonen å sin sida verkar ha en annan inställning och tycker att det är självklart att de ska finnas med i sina funktionsnedsattas bröder och systrars liv samt att de oftare kan känna tillit till att saker och ting ”löser sig”. Det som är viktigt i det här sammanhanget är ju förstås vikten av att medvetandegöra och prata med varandra – gärna i god tid och i lugn och ro så att det kan kännas tryggt för alla.

"Starkare tillsammans"

Jorien Luijkx från universitetet i Gröningen, Nederländerna, är en annan forskare som talade under dagen. Universitetet driver flera projekt under samlingsnamnet ”Stronger together” (Starkare tillsammans). Jorien menar att en person med flerfunktionsnedsättning måste ses i sitt sammanhang där familjen har en betydande roll. Hela livet påverkas och för att kunna ge rätt stöd behöver därför hela familjens livssituation beaktas. Familjerna har en inneboende kraft och med rätt stöd kan deras motståndskraft stärkas vilket får konsekvenser för deras känsla av livskvalitet.

En tredje forskare som jag vill nämna är Edina Hanley från universitet Cork, Irland som talade om Alternativ och kompletterande kommunikation, AKK. Hon tog upp det som vi känner igen från Vi är med-projektet; att inte ha för låga förväntningar i samspelet med en person som har flerfunktionsnedsättning och som använder AKK. Här är tålamod och uthållighet hos omgivningen avgörande vilket kan leda till framsteg som tidigare varit svåra att förutse. Edina menar också att det är svårt att inte få tydlig respons från den andre vilket ofta leder till en osäkerhet på vilka utmaningar som kan ges.

En dag som gav inspiration

Under dagen fick Nka också möjlighet att visa vilket stöd vi ger till anhöriga och professionella som möter personer med flerfunktionsnedsättning. Detta gjorde vi genom en kort film som visades för alla deltagare. En svensk version av filmen finns att ta del av på vår webbsida

Dagen gav mycket inspiration till vårt fortsatta arbete, inte minst i förberedelserna till konferensen Livets möjligheter som kommer att bli en unik mötesplats för anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, forskare och praktiker. Om du är intresserad av IASSIDS arbete och vill veta mer, så kommer vi också bjuda in någon av representanterna för organisationen som en av seminarieföreläsarna.

Eva Lundström Wolke. Foto: Privat

Att vara mormor till ett barnbarn med flerfunktionsnedsättning

Jag vill avsluta med att berätta om det anförande som fångade mig särskilt; Eva Lundström Wolke från Sverige, mormor till ett barnbarn med flerfunktionsnedsättning. När jag pratar med Eva efteråt tycker hon att det var lite nervöst att vara med då hon funderade om hon kunde förmedla allt hon kände på engelska. Men trots språkbarriären kunde Eva på ett mycket bra vis skildra hur det kan vara att bli mormor till ett barn med omfattande funktionsnedsättningar.

Eva berättade om den ”trippla sorgen” som hon så småningom insåg att hon hade känt. Först sorgen för sin dotters skull att ha fått ett barn med stora svårigheter och utmaningar. Sedan sorgen för det lilla barnet och att han inte skulle komma att utvecklas som många andra barn och inte kunna få ta del av livets palett av möjligheter. Och slutligen hennes egen sorg över det barnbarn som inte blev som hon trott. Många av dessa tankar och känslor var kopplade till mycket skam, berättar Eva. För så här ”får” man väl inte tänka?!

När Eva med stöd av andra insåg att hon visst fick tänka så och att det till och med var helt okej har det hjälpt henne oerhört. Känslan blev befriande och gav mycket näring till hennes accepterande av det lilla barnet som kommit till familjen och till den helt nya livssituationen. När Eva berättade om den trippla sorgen fick hon många att lyssna lite extra och jag är säker på att många blev hjälpta av hennes ord, precis som Eva själv blivit.

Eva berättar vidare för mig när vi pratar efter konferensdagen att hon blev berörd av och kunde känna igen sig i den djupa kärleken som alla beskrev till sina närstående och hur betydelsefulla de är i deras liv. Hon tyckte också det var så fint att möta andra anhöriga där i det digitala konferensrummet och förnimma det hon känt när hon också varit med i Nka:s samtalsgrupp med andra mor- och farmödrar. ”När vi möts finns inga filter. Här pratas det om det viktiga direkt och jag kände också att oavsett var i världen vi bor har vi samma erfarenheter.”

/Maria Ahlqvist, möjliggörare och praktiker vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga