"Stella visar vägen"

Efter en lång och oviss sommar på sjukhuset fick Daniel och Jennie äntligen åka hem med nyfödda Stella. Trebarnsfamiljen i Hunnestad skulle nu försöka skapa en ny vardag – kantad av alldeles särskilda villkor.

Stella sjunger på sitt alldeles egna sätt när mamma Jennie och pappa Daniel busar med henne. Ögonen glittrar när leendet spricker fram i mungipan. Idag, snart tre år sedan den där sommaren på sjukhuset, kan hennes föräldrar glädjas åt att hon trots allt verkar må ganska bra. Samtidigt vet de fortfarande inte hur hennes och deras liv kommer att se ut i framtiden.

Ett tredje barn

Stella föds den 5 juni 2018. Storasystrarna Nora och Tyra, då 8 och 11 år, längtar lika mycket som sina föräldrar över att få en ny familjemedlem. Förlossningen går bra, och förutom att Stella är lite tyst och trött när hon kommer ut finns till en början inga misstankar om att något är fel. Pappa Daniel lämnar Varbergs lasarett för att åka hem till systrarna och förbereda Stellas och Jennies hemkomst dagen efter.

Men lite senare samma dag ser vårdpersonalen att Stellas rörelsemönster är lite ryckigt, och Jennie och Stella skickas i ambulans till neointensiven i Halmstad. Epileptiska kramper konstateras och tung medicin sätts in omedelbart.

Jennie och Daniel beskriver hur en stark känsla av overklighet infinner sig. Det här händer inte oss. Det är bara en dröm.

Jennie ringer Daniel och säger att han inte behöver komma förrän dagen därpå. Hon tänker att kramp är väl något man får i vaden och att någon måste ha blandat ihop journalerna, Stella är ju så fin och hel utanpå?

De får inga svar på vad som är fel, trots alla undersökningar som görs de följande dagarna. Däremot är läkaren brutalt ärlig. Han säger att barn som krampar ofta är svårt sjuka. Han säger att Stella är avdelningens sjukaste barn och att hon behöver stanna där ett tag.

Att våga älska

Under de sju följande veckorna på sjukhuset är Stella uppkopplad och tungt medicinerad, vilket gör att hon sover mest hela tiden. Hon får mat genom en sond i näsan. De delar upp sig, Daniel bor med Stella på sjukhuset, Jennie pendlar fram och tillbaka till döttrarna som bor hemma hos mormor och morfar.

Jennie drabbas av flyktkänslor. Hon blir rädd för att fästa sig om Stella ändå inte tänker stanna.

– Jag tänkte att om jag inte träffar Stella så mycket kanske jag inte blir så fäst vid henne.

Lite senare kommer Jennie att träffa en psykolog som säger "Vad har du att förlora på att älska henne? Om det värsta händer så kommer du ha lättare att hantera det, om du vet att du gjorde allt du kunde för henne medan hon levde."

Men just nu tackar de båda nej till samtalsstöd. Daniel beskriver att det är ett medvetet val, att han tänker att han kommer tappa sin styrka om han släpper på garden just nu. Styrka som han behöver ha för Stellas och Jennies skull.

Ovissheten

Sommardagarna, de varmaste på många år, avlöser varandra. Familjer kommer och går. Sjuksköterskorna går på semester och kommer sedan tillbaka solbrända. De både vill och inte vill åka hem. För vad händer om Stella får ett anfall som gör att hon slutar andas?

När de efter sju veckor lämnar sjukhuset har de med sig kramplösande akutmedicin och saturationsmätare, som mäter syrehalten i blodet. I början har de mätaren på dygnet runt. De turas om att vara vakna och vaka, dygnet runt. När kramperna kommer ger de först en dos medicin, och om kramperna inte släpper, ringer de ambulans samtidigt som de ger ytterligare en dos. Under en period åker de in och ut på sjukhus. Varje gång med en oviss känsla i magen.

Svåra besked

När Stella är fyra månader får de ett brev. Svaren på gentesterna som gjorts har nu kommit. De visar att Stella har en extremt ovanlig genmutation; SCN2A. De beskriver hur de först känner en lättnad över att de nu vet vad Stella har. Nu kan de åtminstone utesluta andra tillstånd. Samtidigt får de veta att det inte finns någon behandling som kan göra henne frisk. Det blir en ny käftsmäll.

De googlar, försöker hitta alternativa behandlingsmetoder, som den svenska sjukvården inte kan erbjuda. Jennie går med i en Facebook-grupp för familjer som har fått samma besked, och möts av svåra, tunga berättelser från olika delar av världen.

Så småningom smyger sig en ny tanke in. Om vi bara sitter här och läser och letar efter behandlingsmetoder på nätet, missar vi ju Stella, här och nu.

Omgivningens reaktioner

Världen har rasat och det utåt sett helt perfekta livet har jämnats med marken. Relationer med vänner och familj behöver omprövas. Vissa försvinner. Vissa knyter allt starkare band. Både Jennie och Daniel upplever det som oerhört svårt att själva ta kontakt, be om hjälp. Därför blir de vänner och anhöriga som tar egna initiativ – som kravlöst och osjälviskt kommer och löser av dem, lämnar mat på trappen, tar med systrarna på bio – oerhört viktiga.

Den missriktade välmeningen att inte störa eller fråga, eller säga "hör av er om ni vill ha hjälp med något" har inte fungerat, menar Jennie.

– Vi orkar inte själva be om hjälp. Fråga inte vad ni kan göra, gör bara. Var inte rädda för att göra fel. Om ni är osäkra så fråga gärna hur vi vill bli bemötta. Men försvinn inte.

Daniel nickar. Med kollegor har det varit svårare, det känns ofta jobbigt att försöka förklara sin hemmasituation, och samtidigt viktigt för dem att förstå att Stella och familjen kommer först.

När Stella var nio månader börjar Jennie blogga, för att det ska vara lättare för omgivningen att hålla sig uppdaterad.

– Vi kände oss provocerade av vissa kommentarer, även om de sägs i all välmening, som att det är synd om oss eller att det är tur att Stella valde just oss. Jag ville visa att vi inte går runt och gråter hela dagarna.

Barnvagnspromenaden

De provar ut nya epilepsimediciner och med tiden börjar det gå lite längre tid mellan anfallen, samtidigt som kramperna, när de kommer, blir svårare att häva. De får ett akutkort att ta med sig till sjukhuset, där det står hur läkarna ska göra för att försöka bryta Stellas krampanfall.

Önskan om att kunna göra helt vanliga saker, som att gå en vanlig barnvagnspromenad med en vän, som också är föräldraledig, är något som växer sig starkare hos Jennie. Så en vacker höstdag i september, när Stella är 15 månader, är det dags. Men samma morgon får Stella ett stort krampanfall. Krampen ger med sig, men hon har Stella under extra uppsikt. Jennie tvekar, borde hon ställa in? Samtidigt tänker hon att ambulansen kan möta upp dem under promenaden, om Stella börjar krampa igen.

Där och då fattar hon ett beslut. Epilepsin ska inte få styra deras liv.

Hjälpmedel och habilitering

Jennie beskriver att hon aldrig känt sig rädd för "funkisvärlden", däremot var det väldigt svårt att få överblick över vem som kunde hjälpa Stella med vad där i början. Alla råd och tips om vad som är bra för Stella kan också ibland kännas övermäktiga.

Daniel nickar.

– Vi skulle önska mer praktiskt stöd, till exempel med sjukgymnastiken. Vi vill ju bara vara föräldrar. All manuell hantering kring att beställa sprutor, slangar, hjälpmedel med mera kunde också varit enklare.

Stella har med tiden fått allt fler hjälpmedel, både för att kunna sitta och för att hon behövt mer andningsförebyggande stöd. Varje hjälpmedel blir en påminnelse om att livet inte blev som de tänkt, men när de upptäcker fördelarna för Stella går det över, säger Jennie, och Daniel fortsätter:

– Det blev ingen tripp-trapp-stol, det blev en X-Panda-stol i stället. Och nu ser vi faktiskt fram emot att snart få hem Stellas första riktiga rullstol. Om någon sagt det till oss för två år sedan hade vi skrikit.

De är väldigt nöjda med sitt habiliteringsteam, och har också via dem kunnat få samtalsstöd till hela familjen om de önskar. Jennie har även gått i en särskilt anordnad mammagrupp. Detta gav mersmak och nyligen deltog hon även i en webbaserad samtalsgrupp hos Nka. Hon följer och delar dessutom sina erfarenheter med många familjer i liknande situation på Instagram.

– Den gemenskap man känner när man träffar andra är så stor. Ingen annan än andra föräldrar kan förstå vad man går igenom. Det är det bästa jag gjort.

Personlig assistans

Instinkten att de ska klara att ta hand om Stella själva var väldigt stark i början.

– Vi tänkte att vi löser detta, vi trodde inte assistans var något för oss, säger Daniel, men om vi vetat att vi som föräldrar eller andra anhöriga och vänner kan jobba som assistenter, hade vi nog ansökt tidigare.

Jennie nickar. Att ha personer som man inte känner som ska ta hand om det käraste man har i sitt eget hem känns fortfarande svårt att ta in, även om de vet att de kommer behöva det så småningom.
Just nu är det Jennies mamma och bästa vän som kommer och tar ett par nätter var i månaden. Resten av tiden delar de mellan sig.

För att kunna ha fler assistenter har de bestämt sig för att flytta till ett större hus. Och för att huset ska passa Stella och hennes behov har de bestämt sig för att bygga det själva.

"Det enda vi kan ge är kärlek"'

Deras syn på livet har förändrats i grunden, menar Daniel.

– Innan Stella kom tog vi livet för givet. När hon föddes trodde vi att våra liv var slut, att vi aldrig mer skulle kunna vara glada. Om vi kunnat se in i framtiden hade vi vetat att livet inte slutar. Det rullar på.

Nästa steg är att Stella ska börja på förskola, men detta är just nu uppskjutet på grund av pandemin. De menar att deras relation har växt sig starkare. De tror att det beror på att de aldrig slutat prata med varandra, även när det varit som tuffast, och att de accepterat varandras olika sätt att hantera situationen. Men också att ge varandra egen tid, eftersom det faktiskt fyller på den totala energimängden i familjen. Daniel har börjat spela golf ganska nyligen, och Jennie åker gärna i väg en stund och träffar en vän då och då. Hon har också en dröm om att börja rida så småningom.

När det gäller Stella, har de också hittat ett nytt förhållningssätt.

– Det viktigaste nu är att hon mår så bra som möjligt. Vi försöker hitta en balans mellan så lite medicin som möjligt och så lite kramper som möjligt. Tankar som "hon kommer inte kunna gå" är borta. Det enda vi är rädda för nu är att förlora henne, säger Jennie.

Daniel nickar.

– Det är lite paradoxalt. Jag önskar att jag aldrig behövt uppleva detta. Samtidigt uppskattar jag livet mycket mer. Det viktigaste vi kan ge Stella är kärlek. Vi vågar se framåt nu. Men det är Stella som visar vägen.

Text och foto: Anna Pella