Ta hand om dig själv

När ett barn föds med en omfattande funktionsnedsättning hamnar familjen i en omvälvande och ny livssituation. Dagarna fylls ofta av vårdbesök samtidigt som barnet kan behöva omvårdnad dygnet runt. I denna guide har vi samlat tips från föräldrar om vad de gjort för att ta hand om sig själva.

1. Lita på magkänslan

Alla spädbarn kan ha ont i magen, kräkas eller ha svårt att komma till ro. Alla barn utvecklas också i olika takt. Första tiden kan präglas av olika specialisters information om en mängd olika svårigheter barnets funktionsnedsättning skulle kunna innebära. Det kan också vara omvänt, att du känner oro för något men att vården inte fångar upp detta. Genom att våga lita på din egen magkänsla blir det också lättare att prioritera bland alla råd och tips.

2. Träffa andra i liknande situation

Känslan av att vara den enda som varit med om något liknande kan minskas av att träffa andra i samma situation. Att få dela med sig av sina egna tankar och känslor till någon som verkligen förstår minskar känslan av ensamhet. Att få veta hur andra löst olika problem och hanterar sin nya vardag kan ge nya perspektiv. Många föräldrar menar att de bästa råden och tipsen kommer från just andra föräldrar.

3. Hitta mikropauser

Småbarnsåren är för de allra flesta föräldrar en period av för lite sömn och en hel del stress. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning beskriver ofta sitt föräldraskap som att småbarnsåren aldrig tar slut. De flesta forskare är överens om att stress inte är farligt – om man samtidigt får paus och återhämtning med jämna mellanrum. Försök hitta mikrostunder där du kan stanna upp och andas, även om det bara är att någon minut då och då.

4. Ta emot hjälp

Det är ofta svårt att be om hjälp, men både praktiskt och emotionellt stöd kan behövas. Omgivningen kan ha svårt att veta hur de ska hjälpa och stötta familjen. Kan de laga mat, städa, passa syskon, klippa gräsmattan? Var inte rädd för att fråga, det är ofta mycket uppskattat att få konkreta uppdrag. Det kan också vara hjälpsamt att söka professionellt samtalsstöd inom habiliteringen eller via primärvården.

5. Sök insatser i tid

Många barn med omfattande funktionsnedsättning behöver mycket hjälp dygnet runt, vilket i sin tur påverkar föräldrarnas sömn och kan leda till konsekvenser för hälsan. Kuratorn på habiliteringen kan hjälpa till att ansöka om avlastning och annat stöd inom LSS från kommun och försäkringskassa, som till exempel korttidsavlastning, personlig assistans, omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

6. Se över ansvarsfördelningen

Det är lätt att hamna i att den ena partnern jobbar mycket och den andra är hemma med barnet och därmed tar projektledarrollen och huvudansvar för alla kontakter och vårdbesök. Detta kan leda till att det senare blir svårt att släppa kontrollen och dela upp merarbetet runt barnet med sin partner. Ett sätt att börja dela på ansvaret är att be vissa vårdkontakter att höra av sig till den andra partnern i första hand.

7. Nöj dig med "good enough"

Många föräldrar bär alltid med sig känslan av att de skulle kunna göra mer för sitt barn, och denna känsla kan vara tärande och skapa en känsla av nederlag och misslyckande. Att försöka hitta en rimlig nivå kan i början kännas som att man ger upp, men för att hela familjen – inklusive du själv – ska må så bra som möjligt, är det viktigt att hitta en nivå som fungerar. Ingen annan kommer sätta ned foten och göra det åt dig.

8. Prioritera dig själv

Du ska hålla i många år. Förr eller senare behöver du avsätta tid för dig själv där du fyller på din energi. Har du ett arbete som ger eller tar energi? Har du haft intressen som fått stå åt sidan sedan du blev förälder? Finns det åtaganden eller relationer i ditt liv som tar mer energi än de ger? Försök prioritera bort sådant som tar energi och göra mer av det som ger energi. Försök också skapa luckor i din vardag när du inte planerar att göra någonting alls.

9. Be om hjälp med samordningen

Det är lätt hänt att ta på sig rollen som spindeln i nätet för alla professionella kontakter runt sitt barn. Genom att be om en samordnad individuell plan (SIP), och ge det professionella nätverket fullmakt att samarbeta utan att gå via er, kan olika stödfunktioner samverka effektivare. Finns det någon eller några professionella – som ni känner förtroende för – som kan ta en samordnande roll inom just sitt område? Tveka inte att fråga!

10. Bryt ihop – och res dig igen

Forskning visar att det krävs mer tid, ork, uthållighet, initiativtagande och kunskap hos föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning än andra. I perioder kan livet kännas övermäktigt och orättvist, och det är lätt att känna sig frustrerad och bitter. Genom att tillåta sig att "bryta ihop" då och då och få vara ledsen en stund, släpper man lite på trycket. Tiden är också en läkande faktor, även om livet inte blev som man tänkt, kan det faktiskt bli bra ändå.

Denna guide är sammanställd av Anna Pella.
(Gott liv för alla: www.gottlivforalla.se)