Ovanliga spädbarnsproblem

Barnläkare Katarina Lindström på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Att få besked om att ens nyfödda barn har en hjärnskada leder ofta till att man som förälder hamnar i chock och kan ha svårt att se hur saker hänger ihop. Här svarar barnläkaren Katarina Lindström på Astrid Lindgrens barnsjukhus på frågor om ovanliga spädbarnsproblem.

1. Vilka "ovanliga" spädbarnsproblem är vanliga?

Många barn med hjärnskada visar tidigt svårigheter med basala funktioner som att äta och sova. Vanliga symptom under nyföddhetsperioden är svårigheter att amma och suga på flaska, rosslighet, eller en avvikande motorik med för hög eller låg muskelspänning. Det kan också vara ett asymmetriskt rörelsemönster, kanske med ryckningar, kramper och avvikande nyföddhetsreflexer. Även mag- och tarmsymptom som reflux, kräkningar och förstoppning kan förekomma.

2. Hur upptäcks de flesta problem?

Om man inte upptäckt något i samband med förlossningen så är det barnavårdscentralens, BVC, roll att fånga upp dessa barn. Det handlar om att följa upp hur det går med mat, sömn och tillväxt. Man följer spädbarnets utveckling i vikt, längd, huvudomfång och motorik. Sjuksköterskorna och läkarna gör utvecklingsbedömningar enligt ett fastställt program.

3. Vad är BVC också uppmärksamma på?

BVC tittar också på syn och hörsel. När det gäller samspel och kommunikation är det svårt och subtilt att avläsa i början. Ger barnet ögonkontakt? Hur är barnets förmåga att tänka och lösa problem? Hur är talet och kommunikationsförmågan? Förmågan till socialt samspel? Hur är barnets förmåga att tolka sinnesintryck? Är barnet känsligt eller okänsligt för till exempel ljud, smärta, kyla, värme, beröring och doft? Så småningom försöker man också bilda sig en uppfattning om koncentrationsförmågan.

4. Varför är det så svårt att veta vad som är normalt?

Den så kallade normalvariationen är jättestor. En del barn börjar gå när de är åtta månader och andra när de är 18 månader. Om ett i övrigt friskt barn till exempel inte kan säga 8-10 ord vid 18 månaders ålder behöver det inte betyda så mycket. Det är kombinationen av flera avvikelser som gör att vi ser tecken på att det finns en omfattande funktionsnedsättning. Det är hela bilden, det handlar nästan alltid om flera symptom som hänger ihop.

5. Varför kan det vara så svårt att se som förälder?

Om det är första barnet kan det vara svårt att veta vad som är normalt. För ett litet spädbarn handlar det mesta om mat och sömn, och om det inte fungerar blir det jättejobbigt. Kanske tror föräldrarna att "det ska vara så här i början", och vet inte att de bör söka hjälp. Men förr eller senare visar det sig på barnets viktkurva, barnets utveckling och kanske även på föräldrarnas oro.

6. Vilka är de vanligaste orsakerna till hjärnskador hos barn?

De flesta hjärnskador är medfödda. De kan ha en genetisk orsak, det vill säga att det finns avvikelser i vår arvsmassa, antingen nedärvda eller nytillkomna. Vissa medfödda hjärnskador beror på yttre faktorer som mamman utsatts för, till exempel infektioner, vissa läkemedel eller alkohol. Dessa faktorer kan störa hjärnans utveckling.

7. Vilken är den vanligaste missuppfattningen?

En vanlig missuppfattning är att de flesta hjärnskador är förlossningsskador. Förr trodde även vi läkare ofta det, men idag vet vi mer. De nyfödda barn som fått en hjärnskada orsakad av syrebrist, har ofta haft andra uttalade medfödda neurologiska symtom i nyföddhetsperioden.

8. Hur går en utredning till?

Det beror på vilka symptom man hittat, men vi börjar alltid med att fråga om sjukhistorien, "finns någon ärftlighet, hur var graviditeten och förlossningen, hur har barnets utveckling sett ut fram till idag"? Sen undersöker vi barnet och bedömer motorik, tal/kommunikation, generell utvecklingsnivå och socialt samspel. Om vi hittar något avvikande går vi eventuellt vidare med provtagning, bland annat avbildning av hjärnan med magnetkamera eller datortomografi.

9. Vad säger en röntgenbild?

Avbildningen av hjärnan hjälper oss många gånger att förstå orsaken till barnets svårigheter. Många tror dock att röntgenbilden/magnetkamerabilden av hjärnan säger hur den fungerar, men vi ser bara hur hjärnan ser ut. Visst kan bilden hjälpa oss att förstå, men verkligheten yttrar sig olika för varje barn. Våra metoder är inte tillräckligt bra. Ibland ser jag en bild där stora avvikelser finns men barnet fungerar ganska bra ändå. Och ibland ser vi ingenting konstigt trots att barnet har mycket stora problem.

10. Hur möter ni föräldrars oro?

Föräldrars oro ska tas på allvar. Det är inte bra att gå omkring och vara orolig. Om man känner oro ska man definitivt ta kontakt med BVC-sköterskan som själv eller tillsammans med BVC-läkaren ska kunna svara på frågor kring vad som är normalt eller i annat fall skriva en remiss till någon som vet. Om inte annat för att slippa vara orolig.

11. Hur ger ni svåra besked?

Vi försöker fånga upp familjen och svara på alla frågor, med täta besök där föräldrarna får fråga samma sak om och om igen. Vi kopplar också in habiliteringen så fort som möjligt. Kontinuiteten är viktig. Många föräldrar vill veta orsaken till skadan och undrar om den beror det på att de ätit eller gjort något de inte borde. Då försöker vi avfärda det och ta bort skuldkänslorna. Om föräldrarna vill, kan de få gå igenom hur förlossningen gick till för att reda ut alla frågetecken.

12. Om ni inte kan förklara varför?

Ny forskning gör att vi lättare kan hitta orsaken till skadan idag, eftersom vi har finare metoder än för bara några år sedan. Om vi inte hittar något specifikt men misstänker ett syndrom, eller om familjen planerar att skaffa syskon, kan vi remittera till en genetiker för rådgivning. Det är alltid lättare att acceptera om man hittar en orsak, även om det inte innebär någon skillnad i barnets behandling.

13. Varför kan ni inte säga hur det kommer bli?

Alla barn är olika, och vi kan inte förutsäga hur det kommer bli för barnet i framtiden. Vilken så kallad Apgarpoäng man har vid 1 minut säger ingenting om hur framtiden ska bli. Om man är medtagen när man kommer ut ur mammas mage, men hämtar sig fort, behöver det inte vara allvarligt. Vår roll är att följa barnen och att hjälpa till att bära ovissheten tillsammans med föräldrarna. Vi kan heller inte bota, men lindra och hjälpa.

14. Hur jobbar ni?

Vi jobbar i team med många yrkeskategorier med olika kompetens. Vi bedömer flera delar av barnens utveckling. Och alla bitar är viktiga. Habiliteringen har en viktig roll. Vi är generella experter, men inte på det enskilda barnet. Därför är det viktigt att familjen är en del av teamet. Du som förälder är expert på ditt barn. Du vet hur det brukar vara och märker när något inte stämmer.

Text: Anna Pella, författare och förälder