Palliativ anhörigvårdare, att sluta vårdandet, särskilt boende och efterlevandestöd

De flesta är idag överens om att vård i livets slutskede med specialisttjänster och hospice, en specialiserad vårdenhet för inneliggande vård av de allra svårast sjuka som befinner sig i livets slutskede, främst är anpassad för personer med cancer. Allvarligt sjuka äldre med långt gångna kroniska sjukdomar får inte samma specialistvård. De vårdas istället oftast i hemmet av familjen och hemtjänstpersonal eller på särskilt boende.

För nära anhöriga till en äldre döende person handlar det inte bara om hur vården är, utan också om känslomässig stress inför den väntande sorgen efter en älskad närstående. Forskningen visar att många anhöriga mår bra av att sköta om sin närstående. Men mycket tät vård under längre tid leder dock ofta till utmattning vilket kan ge känslan av att det är mycket tungt och svårt. Om man inte får veta allt om hur den sjuke mår och inte heller får tillräckligt med stöd känns det ännu svårare.

Ofta saknar de anhöriga utbildning om den närståendes sjukdom och råd om hur de ska bedriva en god vård mot livets slut. Anhörigvårdarna tycker inte alltid att vård- och omsorgspersonalen respekterar dem eller samarbetar med dem. Mest är man missnöjd med att personalen inte lyssnar på vad anhörigvårdaren vet och kan om den närstående, att de anhöriga inte får vara med och fatta beslut som rör den närstående samt att personalen inte låter dem ta del av vården och omsorgen så mycket som de skulle vilja.

Ett problem i särskilt boende är att personalen oftast saknar kunskaper om vård i livets slut. Detsamma gäller för hemtjänstpersonal. Utbildning och stöd för personal och förändring av organisationskulturen på särskilda boenden är det viktigaste inom vård och omsorg för äldre. Man måste också tänka mer på familjerna än vad man gör.

Ett av de svåraste besluten en anhörig måste ta är beslutet att sluta vårda och att se till att den äldre närstående flyttar till särskilt boende. Beslutet ger ofta starka känslor av ånger, skuld, förlust och separation. Om den anhörige är make eller maka kan det bli en livskris.

Oftast tar man beslutet om flytt till särskilt boende när den närståendes hälsa plötsligt blir mycket sämre. Själva flytten och den första tiden i nytt boende är också svår. Vi vet att de flesta anhöriga fortsätter att vara viktiga för de äldre även när den närstående bor på särskilt boende. Anhörigvårdarna är tacksamma för vad vårdpersonalen gör och de förstår att de inte har all tid för dem. De vill ändå få veta hur den närstående mår och hur sjuk den närstående är för att kunna hjälpa till. De menar också att det är viktigt att personalen lyssnar på dem som vet vad den närstående mår bäst av.

Ett exempel på bra stöd är ett samtalsunderlag för samverkan med anhöriga i särskilda boendeformer. 

Efterlevandestöd

Idag finns efterlevandestöd mest som krisstödsteam för oväntade dödsfall av unga människor och naturkatastrofer som drabbar ett större antal människor. Det är mer ovanligt med stöd till anhöriga som nyligen har förlorat en äldre närstående fastän det skulle behövas.  En hustru eller make som har skött sin partner under en lång tid riskerar både att drabbas av depression men också av en för tidig död.

Självhjälpsgrupper som “änka-till-änka” blir alltmer populära i Sverige. I några kommuner finns stödgrupper för efterlevande ledda av diakoner i samarbete med frivilligorganisationer.

Fortfarande är det få kommuner som rutinmässigt genomför samtal med anhörigvårdare efter en nära närståendes död. Sådana samtal kan hjälpa den anhörige att senare stödja andra anhörigvårdare och att kunna vara med i andra frivilligaktiviteter. Att ha med erfarna anhörigvårdare, både de som är och har varit anhörigvårdare, när man ska göra äldreomsorgen bättre kan vara bra för forskare, utvecklare och andra anhörigvårdare.

Efterlevandeguiden

Efterlevandeguiden är till för att hjälpa efterlevande och stödjande personer som släkt vänner med mera. Webbplatsen är oberoende och samlar det viktigaste som du behöver veta när en närstående dör, samlat på ett ställe. www.efterlevandeguiden.se