Vägar till att stödja anhöriga – erfarenheter från neuropsykiatriska kliniken i Malmö

Ann Bonli arbetar som kurator på Neuropsykiatriska kliniken i Malmö och har stora erfarenheter av arbete med anhöriggrupper och anhörigstöd. Hon berättar i denna artikel om hur hon i sitt yrke strävar efter att nå olika grupper av anhöriga till människor med kognitiva sjukdomar.

Anhörigprogram för yngre

På kliniken i Malmö startade ett projekt 2004 för yngre patienter (under 66 år) och deras närstående, projektet övergick sedan år 2007 till ett särskilt program riktat till samma grupp. Efter diagnos kallas patienterna till ett speciellt uppföljningsprogram där de regelbundet får träffa olika yrkeskategorier såsom sjuksköterska, undersköterska, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator. Målsättningen är att kurator tar kontakt med patient och deras närstående 4 veckor efter besked om diagnos. Samtliga patienter och deras närstående erbjuds då tid hos kurator. En del behöver bara information under ett tillfälle men många fortsätter gå i parsamtal eller samtal var och en för sig.

Kliniken erbjuder yngre patienter att medverka i patientgrupper och har även verksamhet i form av anhöriggrupper för olika målgrupper såsom barn till äldre patienter, barn till yngre patienter samt make/maka till yngre patienter. Vanliga diagnoser som förekommer i grupperna är oftast Alzheimers sjukdom, Levy body demens, vaskulär demenssjukdom, blanddemens men även frontallobs demens, progressiv Afasi och semantisk demens.
Deltagarna träffas sex gånger, en och en halv timme per gång. Grupperna består av minst sex och max åtta deltagare. Kurator tillsammans med sjuksköterska eller undersköterska är gruppledare och är med varje gång.

Första gången sker presentation då alla får berätta om sig själva och sin situation. Andra träffen är en läkare med, på det sättet kan de diskutera medicin i ett tidigt skede då sådana frågor annars riskerar att ta för mycket utrymme på övriga träfftillfällen. Läkaren berättar även om hjärnan och olika sjukdomar, anpassat efter vilka diagnoser som är aktuella i respektive grupp.

Vid tredje tillfället berättar kuratorn om sin verksamhet och vilken hjälp som finns att tillgå. Kuratorn lämnar ut information och kontaktuppgifter till respektive biståndsbedömare/ anhörigstödjare i respektive stadsdel/kommun. Vid detta tillfälle brukar det behöva läggas mycket tid på frågor som kommit upp efter träffen med läkaren, då sjukdomen i och med detta ofta känns mer konkret vilket väcker mycket känslor.

Vid tillfälle fyra involveras arbetsterapeut eller sjukgymnast, femte tillfället en psykolog. Vid sjätte tillfället är det avslutning då de summerar vad de gått igenom. Samtliga tillfällen anpassas efter deltagarnas önskemål, framför allt i grupperna riktade till yngre anhöriga.

Under dessa kurser får deltagarna en telefonlista och en del grupper har fortsatt träffas efteråt och fikar.

Bonli berättar att det är viktigt med uppsökande verksamhet för anhöriga då de kan vara en svår grupp att nå eftersom de ofta är så belastade. När det gäller yngre anhöriga har kliniken försökt underlätta detta genom att lägga träffarna efter arbetstid. Hon upplever att det blir mer och mer vanligt med anhöriggrupper för olika åldrar runt om i landet och att det läggs mer fokus på yngre nu än tidigare.

Kuratorsnätverk

Ann Bonli är även styrelseledamot i Svensk förening för kognitiva sjukdomar (i fortsättningen SFK). SFK är ett samarbetsprojekt mellan akademi och sjukvård med syftet att vara en samlad resurs av tvärprofessionella medarbetare för att främja utbildning, kommunikation och forskning inom kognitiva sjukdomar. SFK bildades år 1999 och stöttades från början av den neurovetenskapliga avdelningen vid Novartis Sverige. Numera sponsras SFK även av Lundbeck, Novartis, Pfizer och Janssen-Cilag genom utbildning, symposier samt en årlig utdelning av stipendium till "den eller de som för demensvården framåt".
SFK har sedan 2004 drivit ett kuratorsnätverk under ledning av Ann Bonli. Hon började arbetet med att skicka ut förfrågningar till kuratorer på länssjukhusen och med tidens gång har det kommit till fler och fler kuratorer i nätverket. Från början ingick 12 kuratorer och nu omfattar nätverket 48 kuratorer. Kuratorerna kommer från sjukvården men även från vårdcentral och demensteam.

Nätverket träffas en gång om året på olika verksamheter runt om i landet så att så många som möjligt kan delta. SFK har inte behövt söka pengar till nätverksträffarna eftersom det hålls till självkostnadspris. Nätverket fungerar som ett forum för kuratorerna att diskutera frågor kring kognitiva sjukdomar, där anhörigfrågor är en del. Tid avsätts också så att kurator för respektive verksamhet kan berätta om sitt arbete.

Ann Bonli samordnar och planerar budget som godkänns av styrelsen. Det kostar cirka 900 för medlemmar och 1050 kr för icke medlemmar. Då ingår fika på förmiddagen, lunch och eftermiddagskaffe. Anns arbetsgivare bekostar hennes arbetstid i nätverket medan SFK står för direkta kostnader såsom resor.

Bonli har även medverkat i projektet "Malmö Intervention till Närstående för personer med Demenssjukdom" som pågick under 1999-2005. Läs mer om detta projekt i artikeln "Projekt i Malmö för anhöriga till personer med demenssjukdom".

Sökord: Yngre anhöriga, kognitiva sjukdomar, anhöriggrupper, kurator.

Projektperiod: Kuratorsnätverket 2004 och pågående, Yngreprojektet 2004 övergick i Yngreprogram 2007.

Finansiering: Kuratorsnätverk: Neuropsykiatriska kliniken i Malmö, Yngreprogrammet: Neuropsykiatriska kliniken i Malmö.

Huvudman: Kuratorsnätverk: SFK, Yngreprogrammet: Neuropsykiatriska kliniken i Malmö.

Kontaktperson: Ann Bonli. E-post: ann.ericsonbonli@skane.se

Hemsida:
http://www.fks.nu http://www.skane.se/default.aspx?id=273036, gå till "kliniker A-Ö" vidare till Neuropsykiatriska kliniken

Artikelansvarig: Nadja Widéhn