Föräldraskapsinitiativet, ett nätverk för föräldrar till barn med funktionsnedsättning

Bakgrund

2008 startade nätverket eftersom de medverkande förbunden (som alla är med i HSO) såg att de hade många gemensamma frågor gällande föräldrar till barn med funktionsnedsättning.

Idag finns stora problem i att dessa föräldrar ofta måste lägga mer tid på att vara koordinator i alla kontakter med myndigheter snarare än att vara föräldrar och stöd åt sitt funktionsnedsatta barn.

Organisation

Nätverket består av en e-post adress utan ekonomi eller administrativ personal. HSO har dock bidragit med en person som kallar till möten och för anteckningar. Representanter från de olika förbunden brukar träffas ca en gång i kvartalet men har arbetsgrupper som behandlar olika ärenden och uppvaktningar av beslutsfattare och politiker.

Inriktningar

Nätverkets målgrupp omfattar till största del föräldrar med funktionsnedsatta barn under 18 år. Nätverket har dock inte satt någon gräns åldersgräns för målgruppen då en del funktionsnedsättningar såsom utvecklingsstörning gör att föräldrarna måste fortsätta stötta och hjälpa i större utsträckning till även vuxna barn. Nätverket riktar sig även till föräldrar med funktionsnedsättning.

Syftet med nätverket är att i olika sammanhang belysa frågor gällande stöd och information till målgruppen och att försöka påverka dessa områden på riksdagsnivå.

Nätverket arbetar för närvarande med mål inom tre områden:

Föräldrautbildning för alla

Regeringen arbetar för att forma en utbildning till alla nyblivna föräldrar i Sverige. Föräldraskapsinitiativet anser att var femte familj hamnar utanför denna på grund av barnets funktionshinder. Därför vill de att:

• Föräldrautbildningen skall vara till för alla.
• Utbildningen skall ges utifrån behov.
• FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning efterföljs.

Rimlig börda från myndigheterna

Idag ställs det orimliga krav på föräldrar med funktionshindrade barn när det gäller kontakt med alltför många myndigheter. Därför vill Föräldraskapsinitiativet att:

• Det skall finnas koordinator mellan föräldern och myndigheter.
• Det sker en samordning mellan myndigheter.
• FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning efterföljs.

Vård av barn måste få kosta

Många föräldrar står utan möjlighet att vid behov vårda sitt barn. Därför arbetar Föräldraskapsinitiativet för att:

• Dagar för vård av barn skall ges utifrån behov.
• Föräldrar skall få stöd i kontakt med sin arbetsgivare.
• FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning efterföljs.

Genomförande

Nätverket startade med hjälp av Utvecklingsforum på HSO som faciliterat deras möten. De började med att forma målformuleringar och har sedan träffats en gång i kvartalet.

Nätverket konstaterade snabbt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning i stor utsträckning saknar information samt koordination om rättigheter, möjligheter, stöd och hjälp.

När regeringen lade fram en utredning om föräldrastöd för alla föräldrar i Sverige, så påtalade nätverket att de missat den grupp som behöver störst stöd. De uppvaktade Barn- och äldreministern Maria Larsson i frågan. Så småningom kom ett förslag till socialstyrelsen om att de skulle utreda frågan. En referensgrupp tillsattes för detta samt så lades också ett uppdrag till folkhälsoinstitutet kring föräldrastödet, även detta med referensstöd. En representant från föräldraskapsinitiativet sitter med i båda dessa referensgrupper.

En representant för Föräldraskapsinitiativet berättar att nätverket är väldigt givande, mycket genom att de deltagande förbunden upptäckt hur mycket som knyter dem samman oberoende av vilket funktionshinder det handlar om.

Vidareutveckling

HSO har skickat in en projektansökan till allmänna arvsfonden som heter "Föräldrastöd för föräldrautbildning". Projektet är en förstudie med förslag på ett upplägg för en föräldrautbildning.

Förslaget omfattar ett upplägg där den första delen har en generell inriktning som riktar sig till alla nyblivna föräldrar. Den andra delen är en gemensam utbildning för föräldrar till funktionshindrade barn, med information om rättigheter samt råd och stöd. Den tredje och sista delen är en utbildning med specifik inriktning på respektive funktionshinder.

Förbunden inom nätverket har stora kunskaper inom området både generellt men också för respektive funktionshinder. De har föreslagit för barn- och äldreministern att de kan bistå med kunskap och drivkraft. Det ansökta projektet är ett sätt att göra detta.

Föräldraskapsinitiativet anser att både föräldrar och myndigheter skulle vinna på en sådan utbildning. Oron bland föräldrar skulle minska genom att de vet vart de ska vända sig från början. Detta skulle i sin tur innebära att mindre besök och telefonsamtal till olika myndigheter.

Sökord: Nätverk, föräldrar, funktionshinder, barn, HSO.

Projektperiod: 2008 och pågående.

Finansiering: HSO

Huvudman: HSO

Kontaktperson: Ulf Grape. E-post: ulf.grape@hjartebarn.org

Hemsida: www.hso.se

Artikelansvarig: Nadja Widéhn