Rapport från Leva & Fungera

Under tre dagar i slutet av mars 2019 besökte mer än 12000 personer Leva & Fungera på Svenska mässan i Göteborg. Med över 200 utställare och 70 programpunkter fick besökarna – som till stor del bestod av personer med egen funktionsnedsättning och deras anhöriga – med sig både kunskap och inspiration för framtiden.

Leva & Fungera är Nordens största mässa för hjälpmedel och tillgänglighet och har sedan starten 1980 satsat på att presentera den senaste och bästa teknologin inom hjälpmedel och tjänster för personer med funktionsnedsättning. Besökarna är en blandning av förskrivare och professionella inom olika verksamheter, samt anhöriga och användarna själva. Med ett gediget scenprogram som spände över många olika områden fanns det något för alla. På Leva-scenen inne i mässhallen handlade några av programpunkterna om utmaningar och möjligheter i familjelivet när ett barn har en funktionsnedsättning.

Gunilla Boëthius, dramatiker, journalist och författare, blev intervjuad av Rakel Lornér från Bräcke diakoni och berättade om bakgrunden till pjäsen Skuggsyskon.

Som förälder till två vuxna söner, varav den äldsta föddes med autism och intellektuell funktionsnedsättning, har dramatikern Gunilla Boëthius i efterhand förstått att hela familjen påverkades av situationen, och kanske lillebror hårdast av allt. Tillsammans med honom har hon skrivit pjäsen Skuggsyskon (www.ostrateatern.se/skuggsyskon).

– Min yngste son var ett snällt barn, har var alltid på gott humör. Tills när han i 20-årsåldern gick in i en depression och berättade att han som barn känt att han nästan inte fanns. Han undrade varför vi aldrig bett om ursäkt för att vi inte brytt oss om honom. Jag såg hans djupa förtvivlan, men kunde först inte förstå vad han menade. Jag fick gå tillbaka i våra liv för att se hur han haft det, hur han behövt behärska sig och hålla tillbaka sina känslor. Av hela mitt hjärta bad jag honom sedan om ursäkt för att jag inte kunnat finnas där för honom. Mitt tips till familjer är att låta syskons bekymmer ta plats, ge dem egen tid, låt dem få vara besvärliga och bråkiga.

I Our Normals monter fanns bland annat Sara-Karolina Norrhede som berättade för Leva & Fungeras besökare om kontaktsidan www.ournormal.org som är öppen för familjer som lever med barn med funktionsvariationer. Tanken är att göra det möjligt för familjer att hitta andra i liknande situation och dela erfarenheter, till exempel kring funktionsvariationer, intressen, bostadsort med mera.

Funkkonsulten Annelie Karlsson, specialpedagog och själv förälder till barn med funktionsnedsättning, erbjuder föreläsningar, utbildningar, workshops, handledning och konsultationer runt särskilda behov över hela landet. Hennes utgångspunkt i alla sammanhang är ett lågaffektivt förhållningssätt.

Alexandra Granat på Språkbussen (www.sprakbussen.se) vill underlätta att skapa tecknande miljöer där det behövs, och visade upp framtaget pedagogiskt material med TAKK, appar, film som används på förskolor och skolor i hela Sverige, men som också kan användas hemma i vardagen.

Stefan Johansson på Funkibator berättade om barnboksprojektet Prickens kompisar och visade upp några av de barnböcker som hittills tagits fram där den gemensamma nämnaren är funktionsnedsättning.

Förhoppningen är att böckerna ska hitta ut till berörda barnfamiljer och skapa igenkänning som kan stärka barn med funktionsnedsättning och deras syskon, men också att det ska finnas en större representation av barnlitteratur som handlar om olikheter.

Mona Pihl och Birgitta Olofsson från Nka fanns på plats och berättade om Nka:s arbete för anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, bland annat projektet "Vi är med!" som syftar till att ta fram en modell för att göra vuxna personer med flerfunktionsnedsättning mer delaktiga och ett projekt för att starta upp kommunalt koordinatorstöd till familjer runt om i landet.

Text och foto: Anna Pella
Publicerad 2019-04-16