"Liv behöver hjälp att frigöra sig"

Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.

Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar hennes föräldrar, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid.

Liv Unevik, 14, kikar upp när pappa Ola säger hej samtidigt som hon får hjälp ut ur skoltaxin. Hon har fått kramplösande medicin i skolan och somnar om djupt när mamma Malena och assistent Paloma hjälper henne av med ytterkläderna hemma i huset i Täby Kyrkby tre mil norr om Stockholm denna torsdagseftermiddag i februari. Det är en jämn vecka, och då bor Liv hemma.

Sitt namn fick hon för att hon överlevde efter den långa och svåra syrebrist som drabbade henne de sista dagarna i sin mammas mage. Den första tiden turades mamma Malena och pappa Ola om att vara hos henne på barnsjukhuset och att vara hemma med storebror Dag som då var två år. Med tiden stod det klart att Livs syrebrist orsakat stora hjärnskador med flerfunktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi som följd.

Sommaren 2005, när Liv var ett och ett halvt år, fick hon personlig assistans, och familjen såg fram emot att äntligen kunna andas ut lite. Men det var svårt att få assistansen att rulla på, och Malena och Ola fick rycka in för assistenterna ofta. De kunde inte åka någonstans, de var alltid tvungna att finnas på en timmes avstånd.

När Liv var tre år fick hon en lillasyster, Maj, och vardagspusslet fick ytterligare en bit att ta hänsyn till. I fyraårsåldern började Liv på korttids en helg i månaden, vilket gav familjen lite välbehövligt andrum, men när de ansökte om fler korttidsdygn avslog den dåvarande hemkommunen deras ansökan.

Den första tiden turades mamma Malena och pappa Ola om att vara hos Liv på barnsjukhuset och att ta hand om storebror Dag som då var två år. Foto: Privat

"Fortsätt leva ert liv"

Redan under första mötet med Livs barnneurolog hade de fått ett viktigt råd. "Fortsätt leva ert liv, fortsätt arbeta, lås inte fast er i er nya situation." Detta har de burit med sig sen dess, fast förvissade om att det är rätt väg att gå. För att Liv ska må bra, måste hela familjen må bra.

Samtidigt har det varit svårt, och i perioder omöjligt, att rekrytera och behålla assistenter, och under vissa perioder har de behövt avstå från yrkesarbete utanför hemmet för att själva jobba heltid som assistenter åt Liv.

Och även om assistenterna funnits på plats har Malena och Ola alltid behövt vara backup, alltid redo att avbryta sitt arbete och kasta sig i bilen, om det behövts. Dels för att Liv ofta blir akut sjuk, men ännu oftare för att assistenterna behövt stanna hemma från jobbet då deras barn, husdjur, respektive eller föräldrar blivit sjuka.

När Liv var i sjuårsåldern hörde de för första gången talas om ett särskilt boende i en närliggande kommun. Där fanns halvtidsplatser för barn med flerfunktionsnedsättning och medicinsk problematik. När barnen var där, behövde de som föräldrar inte vara beredda att rycka in 24 timmar om dygnet.

De diskuterade. Ola var positiv, han och Malena hade tvingats jobba mycket som assistenter för att lösa akuta bemanningsproblem den senaste tiden. Malena däremot ville vänta. De hade precis flyttat till en ny kommun och ett nytt väl anpassat hus. Hon hade börjat studera till sjuksköterska. De höll på att rekrytera nya assistenter. Hon ville försöka få det att fungera.

Redan under första mötet med Livs barnneurolog fick mamma Malena och pappa Ola rådet att fortsätta leva sitt liv och fortsätta arbeta. Detta har de burit med sig sen dess, fast förvissade om att det är rätt väg att gå. För att Liv ska må bra, måste hela familjen må bra. Foto: Anna Pella

Det är dags

Det gick ett par år. Malena blev klar med sin utbildning och började jobba heltid som sjuksköterska. Nästan samtidigt förlorade Ola sitt arbete som pilot på grund av arbetsbrist. Eftersom det saknades assistenter gick han nu in och assisterade Liv på heltid.

Efter något år kände de att de stod och stampade. En förändring behövdes och hösten 2013 besökte de boendet de hört talas om tre år tidigare. Förutom rutinerad personal fanns där även en sjuksköterska som kunde avlasta föräldrarna genom att hjälpa till att samordna Livs vård.

När de kom hem skickade de in en ansökan till kommunen. Malena beskriver en våg av lättnad när de några dagar efter Livs tioårsdag fick besked om att deras ansökan bifölls.

– Nu var Liv så stor att hon skulle kunna börja hitta på egna saker och sova borta, som andra tioåringar. Skillnaden var att hon behövde hjälp att frigöra sig från sina föräldrar. Det var dags. Det var viktigt för mig att det var ett aktivt beslut, att både Liv och vi var redo.

Ola poängterar att en del i beslutet också berodde på att de ville ge syskonen, Maj och Dag, chans att känna att de fick lika mycket tid av sina föräldrar.

– De har fått stå tillbaka mycket, fått "nej" väldigt ofta. Nu har vi kunnat ägna varannan vecka mer åt syskonen, säger Ola, och storebror Dag, som nu fyllt 17, tillägger:

– Visst har vi gjort fler saker med mamma och pappa sedan Liv började bo borta varannan vecka. Vi har rest utomlands till exempel. Men i vardagen tycker jag egentligen inte att skillnaden är så stor. Mamma och pappa har alltid gett oss alla tre uppmärksamhet.

Malena fortsätter:

– Även min och Olas parrelation har fått stå tillbaka genom åren. Nu när syskonen blivit större händer det ibland att vi åker iväg på tu man hand några dagar när Liv är på boendet. Jag har också börjat odla egna fritidsintressen igen.

Sedan Liv började på boende har de jobbat heltid utanför hemmet båda två. Ola är tillbaka som pilot och Malena har precis bytt tjänst och ska börja arbeta med avancerad barnsjukvård i hemmet.

"Visst har vi gjort fler saker med mamma och pappa sedan Liv började bo borta varannan vecka. Vi har rest utomlands till exempel. Men i vardagen tycker jag inte att skillnaden är så stor. Mamma och pappa har alltid gett oss alla tre uppmärksamhet." säger storebror Dag, 17. Foto: Privat

Tankar om framtiden

Liv har tagit sig igenom många svåra utmaningar. För några år sedan drabbades hon av svininfluensa och det var nära, mycket nära, att hon inte överlevde den gången. För Malena och Ola har det varit viktigt att våga se framåt och planera för att Liv kommer att bli vuxen, även om framtiden är oviss.

– Det har varit viktigt för oss att försöka se framåt och agera innan vi stått på randen till utmattning. Att hitta lösningar så att vi inte hamnar i en situation där vi inte kan betala våra lån, tvingas flytta eller går in i väggen, säger Ola och Malena nickar:

– Det har känts självklart. Vi vill inte i första hand vara assistenter till Liv. Vi ska vara Livs mamma och pappa och yrkesarbeta utanför hemmet. Det mår alla bättre av. Punkt slut.

De säger samstämmigt att Liv har det jättebra på boendet, att de som jobbar där är "proffs" och de hittar på roliga saker som hon uppskattar mycket. Och så småningom tänker de att hon ska flytta till ett gruppboende på heltid.

– Liv är social och vill vara där det händer mycket. Att bo i egen lägenhet med assistans kommer hon helt enkelt tycka är för tråkigt.

Malena och Ola tycker också att det känns bra att det i och med boendet finns många fler än bara de själva och ett par assistenter som känner till hennes behov. Om något skulle hända dem själva till exempel.

De har heller aldrig brottats med tabubelagda känslor eller känt att de "lämnar bort" Liv, och de tror att stigmatiseringen kring boenden – att de används som skällsord i relation till personlig assistans – är förödande för familjer som kämpar för att få vardagen att fungera.

– Särskilt boende är ju en LSS-insats, precis som personlig assistans, men självklart finns det både bra och dåliga boenden, precis som det finns bra och dåliga assistansanordnare. Nu känner alla som väljer boende sig dåliga, säger Ola och Malena fortsätter:

– Alla familjer ska ha rätt att välja själva. Boende passar inte alla men det passar den här familjen och den här ungen!

Text: Anna Pella
Reportaget publicerades 2018.