Kan ett digitalt stöd förbättra måendet hos anhöriga som vårdar en person med demens?

Aber Sharon Kagwa

Anhöriga som vårdar en person med demens drar ofta ett stort lass, och många upplever symtom som stress och depression. Forskaren och sjuksköterskan Aber Sharon Kagwa disputerade nyligen med sin avhandling “Let’s Chat: Use of mHealth in Supporting Family Caregivers to Persons with Dementia”. I sin avhandling studerade hon anhörigas och anhörigkonsulenters upplevelser av att använda appen STAV (STöd till AnhörigVårdare), som är framtagen för att stödja anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom.

– En första insikt när vi introducerade appen var att det tog ett litet tag för flera av de anhöriga innan de insåg att appen var till för dem och inte för personen med demenssjukdom. Det blev tydligt att fokus ofta läggs på personen som har insjuknat i demens och inte på den som är anhörig, säger Aber Sharon Kagwa.

Anhöriga drar ett stort lass
Idag lever cirka 150 000 människor i Sverige med demens och sjukdomsförloppen är komplexa, progressiva och kan pågå under lång tid. De anhöriga drar ofta ett stort lass då de både stödjer personen med demenssjukdom med praktiska bestyr som måltider och hygien, samtidigt som de hanterar många emotionella utmaningar.

– Hemmet ska vara en trygg plats, men för anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom hemma kan det vara svårt att få andningspauser. Det kan bli utmanande när vårdpersonalens närvaro tar allt större plats i ens hem och när personen med demenssjukdom kanske inte längre känner igen en, får en förändrad personlighet eller uppvisar misstänksamhet gentemot sin närhet.

Bred kompetens
Aber Sharon disputerade nyligen vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet med sin avhandling “Let’s Chat: Use of mHealth in Supporting Family Caregivers to Persons with Dementia”. Hon är forskare, sjuksköterska och specialistsjuksköterska inom vård av äldre och har en bred kompetens inom demens då hon tidigare arbetat på demensboende, inom hemsjukvården och i äldrepsykiatrin.

– Jag tycker det är intressant att se saker ur ett holistiskt perspektiv. Jag har tidigare arbetat kliniskt med demenssjukdomar i olika delar av vårdkedjan och det var intressant att studera stödmöjligheter utifrån de anhörigas perspektiv, säger Aber Sharon.

Chatta med stödkontakt
Appen STAV (STöd till AnhörigVårdare) har utvecklats inom ett forskningsprojekt som drivs av forskargruppen Caring in Community Care vid Karolinska Institutet och är framtagen för att ge stöd till anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom i hemmet. Appen STAV innehåller bland annat en chattfunktion där anhöriga kan ställa frågor och chatta med en anhörigkonsulent eller motsvarande stödkontakt.

– De flesta anhöriga upplevde att det fanns en trygghet i att ha tillgång till en professionell person på andra sidan appen dit de kunde vända sig med frågor och funderingar.

Anhöriga upplever ofta stress
Det är vanligt att anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom upplever symtom på stress och depression. I avhandlingen genomfördes en pilotstudie där de anhöriga fick rapportera sitt mående och upplevda nivåer av stress och depression, både innan de mottog stöd av anhörigkonsulenter via appen och efter att pilotstudien var avslutad.

– I resultatet kunde vi se vissa tendenser till minskad stress hos anhöriga som vårdade en person med demenssjukdom i sitt hem som mottog frekvent och skräddarsytt stöd via appen. Men då detta var en pilotstudie behövs mer forskning för att statistiskt kunna säkerställa om det är så, säger Aber Sharon.

Förutom enkäter och intervjuer studerade man också den loggade datan och undersökte stödet som givits och mottagits i chatten mellan anhörigkonsultener och de anhöriga.

– Chatten användes både för emotionellt stöd och praktiska frågor. I konversationerna mellan de anhöriga och anhörigkonsulenterna stod det ofta saker som ”hej, hur mår du idag?” och ”kom ihåg att ta hand om dig”.

Frågor om copingstrategier
I chatten förekom det också många frågor om copingstrategier.

– De anhöriga bad ofta om råd kring hur de skulle hantera olika situationer. Till exempel när personen med demenssjukdom ständigt upprepade sig, uppvisade personlighetsförändringar eller misstänksamhet mot den anhöriga, säger Aber Sharon.

De anhöriga uppgav också att appen gjorde det lättare att uttrycka sig kring känsliga ämnen.
– I våra intervjuer uppgav flera anhöriga att det var skönt med ett forum där de kunde diskutera känsliga ämnen utan att personen med demens kunde höra det, till skillnad från om du har ett besök i ditt hem eller pratar i telefon.

Rätt stöd behövs
Dock kan det finnas hinder i att ta till sig de tekniska bitarna, särskilt då många av de som vårdar personer med demenssjukdom är äldre själva.

– Vi kunde se att ju mer deltagarna använde och interagerade med appen, desto mer nytta fick de i form av individanpassat stöd. Det är viktigt att de som använder appen får rätt stöd och att det digitala stödet inte ersätter nuvarande insatser, utan ses som ett potentiellt komplement, säger Aber Sharon.

En svår grupp att nå
I avhandlingens fjärde delstudie tittade man också på hur man kan stödja anhöriga med icke-europeisk bakgrund som vårdar en person med demenssjukdom i sin närhet. Denna grupp är svår att nå då de sällan söker hjälp utifrån när de vårdar en närstående med demenssjukdom.

– Det här är en svår grupp att nå då de är en heterogen grupp där många av dem kommer från en kultur där man ofta tar hand om sina egna och tyvärr innebär det ofta att de inte ber om hjälp förrän de befinner sig i en väldigt svår situation. Anpassningar behövs för att möta anhörigas varierande behov, särskilt beträffande kulturellt anpassat stöd som främjar inkludering säger Aber Sharon Kagwa.

Läs hela avhandlingen här: "Let's chat" : use of mHealth in supporting family caregivers to persons with dementia