Forskarmöte kring flerfunktionsnedsättning i Berlin, del 2

Jenny Wilder, Linn Johnels och Mona Pihl var på plats vid mötet.

Nka deltog vid ett SIRG-möte kring PIMD i Berlin under två dagar i början av mars 2020. Här berättar Mona Pihl, möjliggörare och praktiker vid Nka, om mötet.

Det var fyra personer från Sverige som deltog vid detta SIRG-möte. Jag, Mona Pihl, Jenny Wilder, docent i specialpedagogik och studierektor för forskarutbildningen i specialpedagogik Stockholms universitet, samt Linn Johnels, doktorand i specialpedagogik vid Stockholms universitet. Ann-Kristin Ölund, möjliggörare/praktiker från Nka, deltog också via webben.

PIMD står för Profound Intellectual and Multiple Disability och är att jämföra med det vi i Sverige kallar flerfunktionsnedsättning (det vill säga en kombination av omfattande rörelsenedsättning och svår/mycket svår intellektuell funktionsnedsättning).

I denna artikel kommer jag att berätta om tre olika presentationer. Två av dem under rubriken Personer med flerfunktionsnedsättning och deras familjer, och en som presenterades under rubriken Metodologiska frågor.

De båda första projekten är från Nederländerna och det första projektet har titeln De professionellas attityder vid arbete med personer med flerfunktionsnedsättning i ett familjecentrerat arbetssätt.

Arbetet presenterades av Jorien Luijkx. Jorien beskrev hur de på olika sätt undersökt personalens attityder i arbetet med personer med flerfunktionsnedsättning.

I de verksamheter där det fanns en uttalad, och skriftlig, policy för att arbeta enligt ett familjecentrerat arbetssätt, märktes detta tydligt i personalens attityder till att arbeta för hela familjens ökade livskvalitet.

Arbetssättet utgick från FCS -Family Centred Support (Rosenbaum 1998), som i korthet innebär:
• Föräldrar är de som känner sina barn bäst och som vill det bästa för sina barn.
• Familjer är olika, och unika.
• Bästa utveckling hos barnet sker i en stödjande familj och i en stödjande omgivning, och barnet påverkas av stress inom familjen.
• Det är viktigt med ett partnerskap mellan föräldrar och professionella.

I undersökningen ingick 169 professionella som alla arbetar med barn som har flerfunktionsnedsättning. De flesta var kvinnor (95,2%) och de hade arbetat inom området minst 1 år och i genomsnitt 14,2 år. Drygt hälften av dem arbetade direkt med barnet och en tredjedel hade paramedicinska eller beteendevetenskaplig utbildning.

Skattningarna från de genomförda intervjuerna visade detta resultat (i en 5-gradig skala):

Översikten visar ju på positiva resultat, men samtidigt svarar 22,2% att de känner sig kontrollerade av familjen och 16% uppger att familjens närvaro hindrar dem i sitt arbete.

Några citat om vikten av att ha ett familjecentrerat arbetssätt:

"Jag arbetar i familjens hem vilket innebär att jag samarbetar med föräldrarna hela tiden. Det gör att jag känner deras barn bättre, och kan tolka signaler, föräldrarna gör mig uppmärksam på det."

"Att arbeta med föräldrarna, i en triangel, är nödvändigt för att kunna göra det allra bästa för barnet med flerfunktionsnedsättning. Det är också en tuff utmaning ibland."

"Enligt min åsikt används inte familjens kunskap alltid, och är undervärderad inom alla vårdområde."

Några citat om problem som kan finnas med ett familjecentrerat arbetssätt:

"Jag tycker det är mycket viktigt, men utifrån min arbetsbelastning möter jag inte föräldrarna så mycket som jag skulle behöva göra."

"Att involvera föräldrar är mycket viktigt, men föräldrar till små barn är redan mycket högt belastade. Jag försöker skydda dem genom att inte involvera dem i allting."

Forskarna lyfter frågan i den avslutande diskussionen om hur familjemedlemmars erfarenheter ska kunna tas tillvara ännu mer, som en tillgång och inte som en belastning.

Det andra arbetet med tema Personer med flerfunktionsnedsättning och deras familjer presenterades av Simeon Lahaije och har titeln Starkare tillsammans; Familjens livskvalitet i familjer där det finns barn med flerfunktionsnedsättning.

Bakgrunden till denna studie från Nederländerna är att barn med funktionsnedsättning lever längre tid hemma. Man har uppmärksammat behovet av att vidga frågan om livskvalitet från att bara gälla den enskilda individen till att också handla om hela familjens livskvalitet. Det finns en del sådana studier, men ingen kring familjens livskvalitet för personer med flerfunktionsnedsättning och ingen i Nederländerna.

Målet med studien är att skaffa kunskap, utveckla produkter och verktyg, samt testa produkter och verktyg i syfte att förbättra välbefinnandet i familjer som har barn med flerfunktionsnedsättning i åldrarna 3-30 år. Man hoppas kunna involvera 120 familjer i studien.

Fokus ligger på familjen som helhet, men man tittar också på de olika delarna; Livskvalitet hos barnet med flerfunktionsnedsättning, syskonen och föräldrarna, familjens motståndskraft och även den upplevda vårdtyngden.

Simeon kunde vid detta möte presentera resultat från intervjuer med 20 familjer, det vill säga så långt man idag har kommit. Han presenterade resultat från föräldrars skattningar. Varje områdes frågor summerades utifrån en femgradig skala och resultatet såg ut så här:

Utifrån de intervjuer som är sammanställda så här långt, och det är ju många kvar, skattar familjerna sin livskvalitet ganska högt; totalt 3,92 i en 5-gradig skala. Det område som har lägst skattning är emotionellt välbefinnande.

Det ska också noteras att männen skattade livskvaliteten något lägre än kvinnorna; totalt 3,7 för männen och 4,0 för kvinnorna. Den lägre skattningen gällde de tre delarna Familjens relationer, Föräldraskap och Emotionellt välbefinnande. Kring det fysiska och materiella välbefinnandet skattade kvinnor och män mer lika och kring det funktionshinderrelaterade stödet skattade männen något högre.

Föräldrarna fick också skatta den upplevda vårdtyngden kring barnet med funktionsnedsättning utifrån en 10-gradig skala där 0 betyder ingen belastning alls och 10 betyder mycket hög belastning. Medelvärdet på denna skattning var 6.19, vilket är en ganska högt skattad vårdtyngd. De fick också svara på frågan om hur länge de skulle klara av att upprätthålla denna vårdtyngd, under förutsättning att den höll sig på samma nivå över längre tid. De fick olika tidsalternativ att svara på och ett av de alternativa svaren var mer än 2 år. Samtliga föräldrar svarade att de skulle klara att upprätthålla vårdnivån under så lång tid. Detta svar förvånade forskarna och de blir nyfikna på att veta om detta beror på en hög tolerans hos föräldrarna eller om det är ett svar utifrån att det egentligen inte finns några alternativ.

Det blir spännande att ta del av de resterande intervjuerna och även av det material som kommer att tas fram och hur dessa kommer att uppfattas av familjerna.

Slutligen vill jag berätta om den presentation som gjordes av Juliane Dind från Schweiz som hade titeln Metodologiska frågor om mätning av luktsinnet hos barn med flerfunktionsnedsättning.

Bakgrunden till denna studie är att luktsinnet är mycket lite studerat inom forskningen. Det finns också en allmän uppfattning om att luktsinnet är ett väl bevarat sinne även hos personer med flerfunktionsnedsättning. Juliane och hennes kollegor vill ta reda på mer om detta. Studien görs i samarbete med ett parfymeri.

Studien är 3-årig och det första året görs i form av en pilotstudie där metoder för vidare undersökning tas fram. Man räknar med att ha 25 deltagare i studien, alla med flerfunktionsnedsättning och i åldern 8-18 år. Personer som har problem med andning och kräver daglig andningsgymnastik, de som har kronisk förkylning eller astma samt personer med födoämnesallergi relaterat till doft, ingår inte i studien.

Olika dofter har tagits fram och de presenteras för barnet via en specialkonstruerad penna med skyddshylsa som sitter på ett stativ. Olika dofter presenteras under olika lång tid och varvas med neutrala pennor utan doft. Både behagliga och obehagliga dofter används och då utgår man från en tidigare undersökning där olika dofter bedömts, av ett stort antal personer, som behagliga, neutrala eller obehagliga.

I samband med att dofterna presenteras registreras barnets reaktioner, både de emotionella och de fysiska. Man tittar på leende, grimaser och ljud men också på kroppens aktivitet, mun- och läpprörelser samt hur barnet sökte sig mot doften alternativt värjde sig mot den.

Ett noggrant schema följs där doften, reaktionerna och exponeringstiden registreras.

Eftersom många använder doftsignaler som ett sätt att förbereda och kommunicera kring olika aktiviteter med personer ned flerfunktionsnedsättning, blir resultatet av denna studie mycket intressant att ta del av.

Text: Mona Pihl
Publicerad 2020-05-07