Forskarmöte kring flerfunktionsnedsättning i Berlin, del 1

Ett 40-tal deltagare deltog vid mötet som hölls på Katholische Hochschule fur Sozialwesen i Berlin.

Nka deltog vid ett SIRG-möte kring PIMD i Berlin under två dagar i början av mars 2020. Här berättar Mona Pihl, möjliggörare och praktiker vid Nka, mer om mötet.

PIMD står för Profound Intellectual and Multiple Disability och är att jämföra med det vi i Sverige kallar flerfunktionsnedsättning (en kombination av omfattande rörelsenedsättning och svår/mycket svår intellektuell funktionsnedsättning). Det finns totalt 13 olika grupper inom den internationella akademin IASSIDD (the International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities) som kallas SIRG (Speciell Interest Research Group), och PIMD är en av dem. Grupperna består inte bara av forskare, utan även av andra som har ett stort intresse av det specifika området.

Hör Vera Munde från Berlin berätta om mötet:

Ett 40-tal deltagare, främst från Europa, deltog vid mötet som hölls på Katholische Hochschule fur Sozialwesen i Berlin. Deltagarna kom från Wales, Irland, Storbritannien, Belgien, Nederländerna, Schweiz och Sverige. Vid detta möte erbjöds också möjligheten att delta via streamingtjänst och detta gjorde ytterligare ett 10-tal personer från bland annat Asien och Australien. För de doktorander som nyligen påbörjat sina forskningsprojekt erbjöds ett Early-researchgroup-meeting dagen före det större SIRG-mötet.

Vi fick möjlighet att, från Sverige och Nka, presentera projektet Vi är med! Publiken visade ett stort intresse för projektet och det passade väl in i det tema som fanns för större delen av första dagen; Delaktighet och deltagande i forskning. Projektet Vi är med! syftar till ökad delaktighet för personer med flerfunktionsnedsättning och bygger också på att såväl anhöriga som personal i nätverket deltar aktivt.

Under tema Delaktighet och deltagande i forskning vill jag dela med mig av två presentationer:

Förbättra delaktigheten för personer med flerfunktionsnedsättning genom att fokusera på deras behov. Det är ett tyskt projekt med titeln "Teil sein & teil haben" som betyder ungefär "Vara en del av och ha del av"

Caren Keely och Timo Dins från Tyskland presenterade detta projekt.
De ansåg det vara viktigt att inte sortera ut vilka behov som ska anses vara de grundläggande då alla behov behöver beaktas och kan vara olika viktiga för olika personer. De ville mer beskriva det som ett spektrum av behov:

I forskning kring personer med flerfunktionsnedsättning är det viktigt att vara flexibel. Det blir inte alltid som man tänkt sig och planerat i forskningen, på grund av plötslig ohälsa, epileptiska anfall eller annat.

I dialog med åhörarna diskuterades vikten av noggrannhet vid anställning av personal som ska arbeta med personer som har flerfunktionsnedsättning. Det är viktigt att den anställde har en hög grad av medvetenhet om sin egen kompetens och sina egenskaper och kan reflektera och förhålla sig till dessa i den givna situationen.

Erfarenheten i projektet är att personalens attityd är väsentlig för uppdraget och att denna attityd inte alltid följer med vare sig erfarenhet eller kompetens. Är det möjligt att lära sig den rätta attityden, och isåfall hur?

Projektet har relevans för oss i de diskussioner och arbete som pågår i Sverige med att ta fram underlag för vilken kompetens som krävs för personal inom LSS-verksamheterna i Sverige.

Möjliggöra inkluderande inlärning för elever med och utan flerfunktionsnedsättning genom historieberättande

Även detta var ett projekt från Tyskland och presenterades av Anke Gross-Kunkel.

I projektet har man med hjälp av studenter, och en daglig verksamhet, tagit fram en box med sex olika sagor/berättelser och tillhörande material för att illustrera och inkludera alla sinnen under berättelsen.

Utgångspunkten är att alla människor är beroende av sagor och historier för att lära sig leva. Här har de hittat ett sätt att göra sagorna tillgängliga även för personer med flerfunktionsnedsättning.

Studenter på universitetet har arbetat fram de olika historierna och även gett förslag på vilken typ av material som ska ge möjlighet för en person att uppleva sagan/berättelsen med alla sina sinnen. Sagornas innehåll är tänkta att vara intressanta för personer i olika åldrar, det vill säga inte bara barn, men med olika tema för att möta olika intresse.

Som exempel kan en grön dörrmatta få vara en gräsmatta och ulliga bollar får vara symboler för fåren. Med en liten handfläkt kan man uppleva blåsten ute på ängen. Även material med olika dofter, smaker och ljud används.

Materialet framställs i samarbete med en lokal daglig verksamhet.

Barbara Fornefeldt, som är ansvarig forskare, samlar nu in data för att se vilka effekter sagor och berättelser har för personer med PIMD. Sagorna i undersökningen är standardiserade.

Såväl materialet som studien kring sagors betydelse är användbart och inspirerande för både anhöriga och personal. Var och en kan kanske inte skaffa en låda med allt innehåll, men alla kan få inspiration till att med enkla medel skapa ett sagoberättande för flera sinnen.

Vi var fyra personer från Sverige som deltog vid detta SIRG-möte. Jag, Mona Pihl, Jenny Wilder, docent i specialpedagogik och studierektor för forskarutbildningen i specialpedagogik Stockholms universitet, samt Linn Johnels, doktorand i specialpedagogik vid Stockholms universitet. Ann-Kristin Ölund, möjliggörare/praktiker från Nka, deltog också via webben.

Jenny Wilder, Linn Johnels och Mona Pihl var på plats vid mötet.

Text: Mona Pihl
Publicerad 2020-04-30