En hjälp för minnet och en möjlighet till reflektion och lärdom

Margareta Murray-Nyman har fört dagboksanteckningar under många år, bland annat om sonen Martins många sjukhusvistelser. Foto: Privat

Margareta Murray-Nyman började skriva dagbok när hon fyllde 50 år, och har sedan dess skrivit varje dag, eller åtminstone varje vecka.

Margareta Murray-Nyman hade under alla år imponerats och inspirerats av sin pappas dagboksskrivande.

– Min pappa skrev dagbok från det att han var 25 år. Han började skriva i samband med att hans yngre bror dog och skrev sedan i stort sett varje dag under resten av sitt långa liv. När jag själv blev 50 år, dubbelt så gammal som min pappa var när han började skriva, tyckte jag att det var dags!

Margareta är idag 75 år och pensionerad sedan några år tillbaka efter ett yrkesliv som bland annat chefredaktör för en katolsk tidskrift. Hon är gift och mamma till fyra barn. Parets yngsta son, Martin, är idag snart 39 år och har en funktionsnedsättning.

– Allt var okej vid förlossning och fram till 1,5-årskontrollen. Han hade inte börjat gå men jag var inte orolig utan tänkte att det skulle lösa sig. Han var också sen i talet. Vid kontrollen på BVC ville de ändå att läkare och sjukgymnast skulle titta vidare och därifrån började utredningar för att förstå vad som var annorlunda. Vi fick ganska tidigt kontakt med habiliteringen och fick mycket gott stöd av habiliteringsläkaren där. Idag har Martin en rörelsenedsättning och behöver hjälp av rullstol för att kunna förflytta sig. Han ser dåligt och det kan ibland vara svårt att höra vad han säger. Han har en ojämn begåvning och har gått i särskola sedan fjärde klass. Diagnos och prognos är fortfarande okänd. Han bor i eget boende med assistenter och arbetar på den dagliga verksamheten Nova som skapar den lättlästa tidskriften Novamagasinet. En kille med mycket humor och kloka tankar, säger Margareta Murray-Nyman. 

En hjälp att minnas det som varit

Från det att Margareta väl började skriva dagbok har hon skrivit regelbundet och hon uppskattar att sitta och fundera på vad som varit viktigt under veckan som gått.

– Jag kan glömma ett och annat, och att skriva dagbok är ett bra sätt att komma ihåg och få hjälp att minnas det som varit – både glädje och sorg.

För något år sedan pratade Margareta med Martins äldre syskon om alla sjukhusvistelser Martin har varit på genom åren. Martin har haft en svår scolios (ett tillstånd då ryggraden är krökt i sidled) som är opererad vid två tillfällen och i samband med dessa operationer var det en särskilt svår tid för både Martin och för familjen. Han fick en infektion i operationsområdet tre år efter den första operationen och tvingades till ytterligare en stor operation. Syskonen ville veta hur det var, både före, efter och under dessa sjukhusvistelser.

– Det har säkert att göra med att mycket fortfarande är så oklart kring Martins diagnos. De vill få så mycket information de kan om vad läkarna sagt, för att kanske kunna förstå lite mer om hur framtiden kan komma att se ut för Martin.

Syskonen fick ta del av anteckningar

I Margaretas dagboksanteckningar fanns mycket att gå igenom och hon plockade ut den text som rörde perioderna för sjukhusvistelser och operationer. Allt detta samlade hon ihop i ett dokument och gav till alla syskon.

Här delar Margareta med sig av ett litet urval också till oss:

• Habiliteringen: Martins rygg oroväckande sned, troligen operation (skolios). Inte roligt.

• Storasyster var med Martin till Akademiska igår, magnetkameraröntgen. Martin hade med sig Gyllene Tider på CD, sjöng till musiken så att bilderna (?) skakade, fotograferande fick starta på nytt.

• Kväll. Hemma från Folke B. i onsdags. Ganska chockartat. Torsdag morgon var vi ganska bedrövade, vändningar varannan timme.

• Liften. Tippbrädan. Den nya rullan. Säng med specialmadrass - men skumgummimadrass som vi skulle ha ordnat - det hade ingen sagt - saknades. Storebror till IKEA, köpte madrass med av sjukgymnasten angivna - felaktiga - mått. Lånade madrass från grannar över natten. Ny IKEA-resa nästa dag. Näringsdrycker från apoteket. Vetekudde från hälsokostbutik. Telefonsamtal en masse. Till slut hamnade jag hos assistenthandläggaren. Fick löfte om att anställa assistent - tillfälligt och efter förstånd, hon skulle godkänna i efterhand. Om jag hittade någon.
Jag var påklädd och duschad vid elva-tolvtiden dessa dagar. Associerar till spädbarnstiden.

• Kusinen var hit igår med tre AIK-filmer i försenad födelsedagspresent till Martin. Fotbollssnack. Martin på strålande humör.

• Hos Martins kirurg igår. Såret/ärret rosa, "brukar vara så, knappast infektion ... Ser bra ut." Martin kallas i höst för röntgen, "böjen brukar komma tillbaka ganska snabbt om den kommer, ska inte röntga dig fler gånger, då blir du väl självlysande." Martin skrattar. 

En påminnelse om det svåra och det roliga

Scoliosoperationerna gick bra, men det var svåra och tuffa konvalescenstider efteråt. När Margareta läser sina anteckningar är det mycket som hon tydligt kommer ihåg, även utan att läsa, men också mycket som hon blir påmind om. Hon blir sällan förvånad eller överraskad av det hon skrivit, men hon blir påmind och hon får uppleva både glädje och sorg igen – men nu med distans till det som varit.

Foto: Privat

– Jag gläds åt att läsa och påminnas om Martins humor, hans härliga skratt och roliga episoder vi haft tillsammans, säger Margareta.

Hon påminns om smärtan och förundras över hur minnet av smärta mattas av. Margareta vet att Martin hade svåra smärtor efter första operationen, men när det blev tydligt att han skulle behöva opereras ytterligare en gång och Margareta pratade med honom om smärta, sa han trots det att ”det var ändå inte så farligt”.

Margareta har med glädje och tacksamhet tagit del av andra föräldrars berättelser, de som valt att göra något mer publikt med sina tankar och erfarenheter. De har varit viktiga och givit stöd i föräldraskapet. Hon har själv funderat på att ge ut något men har känt sig tveksam till om det skulle vara att lämna ut Martin för mycket.

Uppmanar andra att skriva

Vi pratar om de dagboksanteckningar som hon gjort som inte handlar om Martin. Hon vill gärna att barnen ska läsa alla hennes dagboksanteckningar och inte bara de som hon plockat ut nu kring Martin, men hon vill inte att de ska läsa dem nu, utan längre fram.

– Jag vill unna dem att lära känna mig mer. När jag skriver försöker jag skriva ärligt, men saker som är jobbiga eller känsliga skriver jag inte ut så tydligt. Jag använder en typ av kodord. När jag läser dessa så vet jag exakt vad det handlar om, men för någon annan som läser riskerar det inte att bli stötande eller känsligt.

Margareta vill absolut råda andra att skriva. Det ger en möjlighet att minnas, att titta tillbaka och reflektera och ta lärdom av - och i - livet.

– Min syster skrev varje dag under en svår period i livet, men mer som lyrik. Skrivandet, i vilken form det än sker, är läkande och ett bra sätt att hantera vardagen och livet.

– Jag har inte tänkt att jag skulle göra något med dagboksanteckningarna som andra än familjen kan ta del av, men om man skriver dagbok har man ju möjligheten att, när det känns rätt och bra, ta vara på dem och skapa något.

Text: Mona Pihl
Publicerad 2023-05-12