Elviras väg till ett friskare liv

Elviras föräldrar har sedan hon föddes för snart fyra år sedan kämpat för att få vardagen att fungera. Men det är först nu – efter två lunginflammationer – som de har fått lära sig hur de kan förebygga de andningsproblem som hennes flerfunktionsnedsättning medför.

Klockan är strax före fem denna måndagseftermiddag i mitten av oktober när taxin bromsar in utanför parhuset i Upplands Väsby utanför Stockholm. Elvira Olofsson, 3, kommer från sin specialförskola i grannkommunen. För första gången har hon även tillbringat natten på korttidshemmet under samma tak. Mamma Annie har tittat på klockan de senaste tjugo minuterna. Avlösaren Sofie är på plats och tar emot i dörren och Elvira skrattar förtjust när hon blir inburen och får sätta sig i sin stol och lyssna på sin favoritmusik.

Elvira drabbades av en hjärnblödning under den sjunde graviditetsmånaden. Denna upptäcktes först fyra dagar innan födseln genom ett ultraljud. Läkarna trodde först inte att hon skulle överleva sina hjärnskador när hon föddes. Därför flyttades Elvira med familj till Lilla Erstagården, ett barn- och ungdomshospice, för att få vård i livets slutskede. Men mot alla odds stabiliserades läget och efter sex veckor kunde familjen flytta hem.

Läkarna vågade dock inte lämna några garantier för att Elvira skulle få ett långt liv. Mamma Annie har ett svagt minne av att någon sa att det som troligen skulle förkorta Elviras liv var någon form av infektion som påverkade lungor och andning.

Familjen började åka på regelbunden avlastning till Lilla Erstagården. Mamma Annie minns att det var där en sjukgymnast första gången visade hur de skulle göra för att ge Elvira andningsgymnastik på en pilatesboll.

– Elvira var ofta missnöjd som spädbarn, utom när hon var i rörelse. Bollen blev ett sätt för oss att få henne att må bra. Efter att vi fått lära oss använda bollen tillbringade Elvira många timmar varje dag på den.

Lunginflammation

Kanske var det just därför Elvira klarade sig så bra från tuffa infektioner de första 18 månaderna, men någon vecka innan julen 2015 får hon ihållande feber efter att ha varit snorig och hostig ett tag. På lördagen innan julafton åker storebror Filip och pappa Torbjörn iväg för att köpa gran och ingredienser till julbröd, medan mamma Annie och Elvira, som fortfarande är febrig, slumrar till i soffan.

– En stund senare upptäckte jag att Elviras armar ändrat färg, de var röd-blå-lila, och hennes andning var kraftigt ansträngd. Jag packade snabbt och så åkte vi in till akuten.

De får ett rum direkt. Elvira syresätter sig dåligt och behöver syrgas. Mamma Annie beskriver hur timmarna av väntan på akuten är som ett spektrum av känslor; oro, ångest, sorg, hopp, glädje... Elvira verkar inte alls må särskilt bra och hon ringer till pappa Torbjörn som kommer direkt. När Elvira får febernedsättande kvicknar hon till och är glad och sig själv igen en liten stund, för att sen vara långt borta igen.

Och så helt plötsligt upphör andningen. Pappa Torbjörn trycker på larmknappen och sekunderna innan någon kommer är kanske de längsta de upplevt. Efter vad de uppfattar som 30-40 sekunder återfår Elvira andningen. Efter en stund upprepas händelsen, och därefter ytterligare en gång, nu med vårdpersonal som vittnen, och beslut fattas att Elvira ska föras över till barnintensiven.

Andningsuppehållen och den dåliga syresättningen beror på lunginflammation. Efter några dagars sjukhusvistelse med koksalt-inhalationer, syrgas och antibiotika återhämtar Elvira sig och familjen kan åka hem.

Några månader senare, i samband med förskolestarten, får de en PEP-mask, en mask där Elvira ska andas mot ett motstånd för att träna på djupare andetag och ventilera ut koldioxid. Sedan dess träningsandas hon i den på förskolan varje dag.

Hostar bra

Elvira är bra på att hosta. Kanske är det därför hon hittills klarat de flesta förkylningar så pass bra, funderar Annie. Strax innan förra julen blev hon dock sjuk igen. Den här gången satte det sig i både öron och lungor, men läkaren på barn- och ungdomsmedicinsk mottagning skrev ut antibiotika och Elvira slapp bli inlagd på sjukhus.

Genom att träffa andra familjer i liknande situation har Elviras föräldrar sett att många barn också inhalerar slemlösande och luftrörsvidgande mediciner regelbundet. I våras tog de därför upp frågan med Elviras läkare. "Borde inte vi också ha en sån där inhalationsapparat som många andra har, i förebyggande syfte?".

Strax innan sommaren fick de hem den och har nu börjat använda den när Elvira verkar rosslig och slemmig. En ordentlig genomgång kring vilken andningsgymnastik Elvira behöver, bokades och skulle äga rum i augusti. Detta blev tyvärr inställt på grund av sjuk personal, och något nytt datum har de ännu inte erbjudits.

De senaste veckorna har Elvira dragits med lite mer slem än vanligt och det verkar inte vilja ge med sig. Det har gjort att mamma Annie och pappa Torbjörn nu på allvar funderar på om de borde göra koksalt-inhalationerna till en vardagsrutin – precis som PEP-masken på förskolan.

– Det underlättar mycket för oss att vår avlösare Sofie, som har bred yrkeserfarenhet av barn med flerfunktionsnedsättning, vet hur inhalationsapparaten fungerar och kan hjälpa Elvira med den rutinen.

Annars är känslan av att det är de som föräldrar som måste följa upp, fråga och tjata för att få hjälp, tyvärr inte en engångsföreteelse.

– Vår upplevelse är att vården tar tag i problem först när de uppstått. De jobbar inte förebyggande fast de borde. Att vara förälder till Elvira innebär att man måste vara sitt eget barns läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och nutritionsspecialist. Med mera!

Annie sätter ord på samma frustration som många föräldrar före henne gett uttryck för, att man som nybliven förälder till ett barn med en svår hjärnskada saknar information kring vilka konsekvenser detta kan medföra.

– Hur ska vi kunna veta att det kan leda till problem för Elvira att äta, andas, eller att hennes höfter kan hoppa ur led? Varför måste vi finna så mycket information på egen hand?

Annie säger att om de skulle få mer omfattande information kring vad Elvira kan komma att behöva skulle de kunna förhindra och förebygga många problem.

– Ibland har jag ställt frågor till sjukvården som de sagt att de upplever att ingen annan frågat tidigare, vilket jag tycker är märkligt. Elvira kan ju inte vara den första i Sverige med flerfunktionsnedsättning??

Text och foto: Anna Pella
Reportaget publicerades 2018.