Det bästa anhörigstödet – en väl fungerande vård och omsorg

Den 20 oktober var det inspirationsdag om stöd till anhöriga till personer med psykisk ohälsa i Stockholm. Några av dem som var på plats var anhörigkonsulenterna Helen Issayas, Huddinge kommun, Anneli Ritter, Salem kommun och Sari Velasquez Allt, Huddinge kommun. Foto: Agneta Berghamre Heins.

– En väl fungerande vård och omsorg är det bästa anhörigstödet. Den slutsatsen drogs under inspirationsdagen om stöd till anhöriga till personer med psykisk ohälsa den 20 oktober 2017. Inspirationsdagen anordnades av NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa) i samverkan med Nka (Nationellt kompetenscentrum anhöriga), SKL (Sveriges kommuner och landsting) och Studieförbundet Vuxenskolan.

Gensvaret var stort. Drygt 120 personer hade hörsammat inbjudan och kom för att ta del av olika insatser vad gäller anhörigstöd, samverkan, råd och konkreta tips från professionella och experter. Inspirationsdagen, som var förlagd till Scandic Alvik i Bromma, riktade sig till personal inom kommunens anhörigstöd, handläggare och arbetsledare inom socialtjänsten, personal och chefer inom landstingspsykiatrin samt utbildningsansvariga inom vård och omsorg, studieförbund och representanter för berörda brukarorganisationer. Majoriteten av de 120 deltagarna var anhörigkonsulenter från kommuner runt om i landet.

Dela erfarenheter och bilda nätverk

Anki Sandberg, ordförande, NSPH hälsade välkommen och konstaterade att det inte nog går att betona vikten av att diskutera frågor om stöd till anhöriga till personer med psykisk ohälsa.

– Den här inspirationsdagen handlar mycket om hur vi kan mötas över gränserna; föreningsliv, kommuner och myndigheter. Det i sig är en stor utmaning, där ingen ensam sitter på svaret. Under dagen lyfter vi flera goda exempel på stödinsatser runt om i landet. Medvetenheten om betydelsen av anhörigstöd ökar hela tiden. Ingen är betjänt av att hela familjen går under. Alla som lever med funktionsnedsättning har familj och vänner, som också påverkas av situationen. Ingen är en öde ö, sade Anki Strandberg inledningsvis.

– Det här är den 6:e inspirationsdagen i ordningen, och vi hoppas även nu kunna bidra till att skapa sammanhang och nya nätverk. Erfarenhetsutbyte och idéer behövs hela tiden, sade Anki Strandberg och lämnade ordet till kollegorna på "Anhörigprojektet" inom NSPH.

Anhörigprojektet

Det treåriga "Anhörigprojektet" inom NSPH har nyligen avslutats. Projektet, som finansierats av Allmänna Arvsfonden och drivits av NSPH tillsammans med Schizofreniförbundet, har verkat för att förbättra anhörigas situation, oavsett vilken form av psykisk ohälsa det handlar om.

Ingrid Lindholm och Jenny Lindström och Kerstin Liljeblad från Anhörigprojektet berättade om projektet och lyfte fram några resultat från de tre årens arbete, samt visade material som tagits fram inom projektet, som stöd till anhöriga.

– Anhöriga är, liksom brukare och patienter, en oumbärlig resurs och måste ges ett större inflytande över de beslut som fattas, när det gäller vård och behandling, sade Ingrid Lindström, projektledare för Anhörigprojektet.

Öka uppmärksamheten

Anhörigprojektet har haft som mål att öka uppmärksamheten kring anhörigas situation och hur man ska kunna ge rätt stöd, samt att påverka för att anhörigas erfarenheter och kunskaper i större utsträckning ska tas tillvara inom vård och omsorg.

– Vi har arbetat målmedvetet med att påverka för att öka förståelsen för hur det är att vara anhörig till personer med psykisk ohälsa. En viktig del har varit samverkan med olika intresseorganisationer, berättar Ingrid Lindholm och listar några av de resultat som "Anhörigprojektet" lett fram till:

• Belyst vikten av att samhällets och omgivningens stöd måste förbättras för anhöriga.
• Lyft fram goda exempel på anhörigstöd.
• Skapat arenor för samverkan.
• Förmedlat kunskap och lärdomar från forskning och samarbetspartners för att utveckla metoder för det framtida anhörigstödet.

På Nka:s och NSPH:s hemsida går det att läsa mer om "Anhörigprojektet", där finns även konkreta tips och råd för anhöriga.

Nytt material från Nka

Eva Gustafson, möjliggörare inom Nka, pratade under rubriken "Nytt inspirationsmaterial". Hon berättade om Nka och satsningen: "Blandade lärande nätverk". Det är en nätbaserad samarbetsmodell inom Nka, för att sätta igång samtal och genom det stimulera och stödja utvecklingsarbete. Förhoppningen är även att nätverken ska kunna bidra till att initiera och utveckla lokalt anhörigstöd. Varje nätverk omfattar cirka 10-15 personer. Det kan vara anhöriga, professionella, representanter från olika organisationer och även politiker som deltar. I varje nätverk ingår en möjliggörare från Nka samt en lokal nätverksledare.

– Ju mer heterogena nätverk, desto bättre, konstaterade Eva Gustafson.

– Många har uppskattat möjligheten att dela med sig av sina erfarenheter och få prata om sin situation, som anhöriga till personer med psykisk ohälsa, med andra. Vissa lärande nätverk har även bidragit till att man hittat lokala samtalspartners.

Eva Gustafson, möjliggörare vid Nka, berättade om satsningen "Blandade lärande nätverk" och presenterade nytt material från Nka. Foto: Agneta Berghamre Heins.

"Man mognar och får större insikt"

– Totalt har cirka 400 personer deltagit i Nka:s "Blandade lärande nätverk". De erfarenheter vi samlat från de lärande nätverken är tänkt att kunna används i till exempel cirkelsammanhang och andra nätverksgrupper för anhöriga, förklarade Eva Gustafson och lyfte fram några av de gemensamma erfarenheterna som utkristalliserats inom nätverken och några tankeväckande citat från deltagarna:

• Att leva i övermäktigt ansvar och ständig beredskap
  "Man är inte enbart anhörig, utan även psykolog, kurator, god man, hälsocoach med mera.". "Det känns som jag håller på att gå under själv. Jag stänger av mer och mer, men kommer inte undan."
• Att känna sig missuppfattad, marginaliserad och maktlös
  "Ibland känner man sig idiotförklarad och i underläge. Jag vill ju vara en del av lösningen, inte en del av problemet". "Man tvingas vänta på och kämpa sig till att han ska få vård och stödinsatser. Denna eviga väntan väcker förtvivlan, besvikelse, maktlöshet och ilska"
• Ur kaos mot klarhet
  "Jag har fått lära mig mycket på egen hand, men undan för undan förstår jag mer om sjukdomen, dess konsekvenser och min roll i det hela. Man mognar och får större insikt". "Att träffa andra har vidgat min syn och gett mig ett annat tänk. Har ofta tänkt att jag är en besvärlig anhörig, men har nu förstått att även jag har rättigheter"

Därför är anhörigstödet viktigt

– Att vara anhörig och känna övermäktigt ansvar och gå i en ständig beredskap är en stor källa till stress, vilket i sin tur kan leda till ohälsa. Därför är anhörigstödet oerhört viktigt, konstaterade Eva Gustafson och pekade på några punkter för att klara situationen som anhörig.

• Framförhållning och kunskap, om bland annat psykiatrins organisation arbetssätt och tillgängliga resurser. Planeringsmöten och kontinuerlig uppföljning.
• Delat ansvar – någon som är med längs vägen. En gemensam utformad "individuell kris-och handlingsplan", där man funderat på vad som kan hända, personer som man kan kontakta, åtgärder med mera.
• Bekräftelse. Där kan det vara av stor vikt att hitta olika former av delaktighet. Frågor som "Hur mår du?" "Hur kan jag hjälpa dig" kan vara till stor hjälp, även att erbjuda anhöriga att bli lyssnade på, är viktigt för för att kunna känna sig sedd och få bli bekräftad.
• Stöd för egen livskvalitet och utveckling. Att veta att den närstående får bästa tänkbara vård och behandling skapar trygghet. Viktigt är också att hitta egna "andningshål" och få umgås med andra, kunna arbeta och delta i till exempel anhöriggrupper, där man känner stöd och kan dela erfarenheter.
• Samverkan mellan olika organisatoriska nivåer och personalgrupper.

– De blandade lokala nätverken har lärt oss att det är viktigt att fundera över lokala utvecklingsprojekt, exempelvis ett lokalt kommunalt anhörigstöd, likaså samarbete mellan kommunala- och landstingsanknutna verksamheter, sade Eva Gustafson vidare.

Hon framhöll slutligen att allt material som produceras inom Nka finns på Nka:s webbplats

Stora kunskapsluckor

Om anhörigperspektiv på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, talade Marie Adolfsson, utbildningsledare, från Riksförbundet Attention. Hon pekade på en rad svårigheter som anhörig till personer med NPF-diagnoser upplever, och vilket stöd de kan behöva.

– Det finns en stor kunskapslucka vad gäller orsakerna till psykisk ohälsa och NPF. Vi måste få bort stigmat kring psykisk ohälsa, betonade hon och ställde frågan:

–Varför skiljer vi på det fysiska och psykiska. Det är mycket mer tabu att prata om konsekvenserna av psykisk ohälsa.

Marie Adolfsson pekade på att omgivningen allt för lätt dömer föräldrar till barn med NPF-diagnos och att de exempelvis kan få höra att det handlar om ett dåligt föräldraskap. Här behövs mer kunskap för att omgivningen istället ska kunna ge rätt stöd och hjälp.

– Ibland är det inte funktionsnedsättningen i sig som är det största problemet, utan omgivningen, konstaterade Marie Adolfsson.

Hon pekade vidare på att personer med NPF ofta har flerfunktionsnedsättningar, att tre eller fyra olika diagnoser inte är ovanligt, samt att bristen på samordning mellan olika vårdinstanser orsaker betydande svårigheter för anhöriga.

– Anhöriga riskerar att hamna mellan stolarna. Det finns inget enkelt svar på vad det är att vara anhörig till någon med NPF.

Marie Adolfsson, utbildningsledare, Riksförbundet Attention, talade om anhörigperspektiv vid NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Om ätstörningar

Fredrika Sundell, projektledare, Närståendestöd, från organisationen Frisk&Fri, Riksföreningen för ätstörningar, tog upp anhörigperspektivet, när det gäller personer med ätstörningar.

– Vi jobbar för ett samhälle där alla är fria att vara sig själva, slog Fredrika Sundell fast och berättade att cirka 100 000 personer i Sverige lider av diagnostiserade ätstörningar.

Hon förklarade vidare att en ätstörning bland annat karaktäriseras av att personen i fråga är helt upptagen av tanken på att äta och träna, att en ätstörning inte syns utanpå, samt att en vanlig missuppfattning är att det bara är magra personer som har ätstörningar.

– Unga är en särskild riskgrupp, ofta döljer man sjukdomen för anhöriga. Även om sjukdomen i de flesta fall är långvarig, så är det viktigt att ta död på fördomen att det inte gå att bli helt frisk och fri från en ätstörning.

Att stå nära en person med ätstörning beskrev Fredrika Strandell som fullständig kaos. Allt vänds upp och ned, med oro, sorg, och rädsla att göra fel som följd.

– Organisationen Frisk & Fri verkar för att ge stöd till anhöriga som ett komplement till den professionella vården. Vi som arbetar i organisationen har alla egen erfarenhet av ätstörningar. De erfarenheterna bygger vi verksamheten på. Vi är det mänskliga stödet, sade Fredrika Sundell och hänvisade till olika närståendestöd som Frisk & Fri erbjuder, bland annat stödtelefon och stödgrupper. 

Samverkan är nyckeln

Representanter från "Nätverket Styrning och Ledning av Psykiatrin" redogjorde för exempel på samverkan mellan psykiatri och anhöriga. Liselotte Risö- Bergerlind, läkare, psykiatriker, inom Västra Götalandsregionen, berättade engagerat om hur hon tidigt i sin läkargärning blev övertygad om att samverkan är nyckel till bra vård och stöd för personer med psykisk ohälsa, men även för att kunna ge ett bra stöd till anhöriga och närstående.

– Jag har bara sett fördelar av samarbete. Att dela frågorna tidigt gör att saker och ting oftast blir bättre, klargjorde hon och berättade vidare om bra förslag som lagts i hennes region, på regional nivå, vad gäller brukarstöd, samt betonade att det är värdefullt för vården att få del av brukarremisser.

– Vi försöker få med brukare och närstående tidigt i processen, slog hon fast och tog upp vikten av att arbeta med SIP (Samordnad Individuell Plan). Det är ett samordningsverktyg som ska användas när en enskild person har behov av insatser från flera vårdgivare.

Lika viktigt är att det finns kunskapsstöd vad gäller psykisk hälsa. En kunskapsbaserad vård och omsorg behövs för att uppnå god kvalitet inom vården och omsorgerna, underströk Liselotte Risö- Bergerlind.

Liselotte Risö- Bergerlind, läkare, psykiatriker, inom Västra Götalandsregionen, samt representant från "Nätverket Styrning och Ledning av Psykiatrin". Foro:: Agneta Berghamre Heins.

Behovet ökar ständigt

Mikael Malm, från SKL och representant från "Nätverket Styrning och Ledning av Psykiatrin", slog även han fast, att behovet av samverkan ständigt ökar och lyfte fram några viktiga punkter:

• Sjukvården och socialtjänsten blir mer specialiserad och fragmentiserad.
• Vi får fler utförare inom vård- och omsorgssektorn.
• Befolkningen blir äldre och vi ser fler personer med samsjuklighet och komplexa behov.
• Den psykiska ohälsan är omfattande och ökar.
• Våra samhällsekonomiska resurser är begränsade vilket ställer krav på ökad effektivitet, kortare väntetider, minskat glapp mellan olika vård- och stödinsatser, kontinuitet i vårdkedjan.
• Lagstiftning ställer allt större krav på samverkan och samordning.

– För att kunna erbjuda stöd utifrån individens hela livssituation krävs det att huvudmännen inom och mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård är överens om vad var och en kan erbjuda och hur de ska samverka.

Ullakarin Nyberg, suicidexpert, ordförande i Svenska Psykiatriska Föreningen, höll det avslutade fördraget på inspirationsdagen. På ett både personligt och professionellt sätt gav hon deltagarna råd och konkreta tips till anhöriga som lever nära den som inte orkar leva.

– Väljer man att ta sitt liv? Nej. Det handlar sällan om ett val, mer om att man inte orkar leva och inte ser någon utväg. Ibland kan det till och med verka skyddande att känna att man har makten att avsluta sitt liv, sa hon och konstaterade att nästan alla som inte orkar med att leva sitt liv är deprimerade.

Hon pekade vidare på att psykiskt lidande är svårare att bära än fysiskt lidande. Förklaringen till det kan delvis vara att det inte syns.

Vi är varandras skäl att leva

En tankeväckande devis, som Ullakarin Nyberg lyfte fram, är att "man ska aldrig ta över ansvaret för någon annan människas liv helt och hållet". Istället är samverkan ledordet. Ullakarin Nyberg förtydligade vidare att närstående till personer som lider av psykisk ohälsa är expert på att prata om svåra saker. Det är även de personer som själva är drabbade.

– Vi anhöriga står för livet. Det kan aldrig vara vår uppgift att bekräfta en uppgivenhet, underströk hon. Huvuduppgiften för närstående är att kompensera för den vård som inte fungerar.

Ullakarin Nyberg menade att samtal och dialog många gånger är avgörande.

– Vi lever i en ensamkultur, där vi lyfter fram till exempel att "ensam är stark" och "var och en är sin egens lyckas smed".

– Men egentligen är vi varandras skäl att leva. Det är viktigt att samtala och våga fråga. Min uppgift som behandlare är att förstå. Det finns alltid en berättelse. Här kan närstående fungera som "språkrör".

Personer som drabbats av psykisk ohälsa måste få berätta på sina egna villkor. Man kan till exempel be en ungdom göra en Spotifylista, där musiken får berätta eller ta hjälp av "smilisar", tipsade hon om. Det finns många sätt att kommunicera.

– Om man får en människa att berätta om sina drömmar är det bra. De allra flesta har en känsla för vad man vill och drömmer om. Det handla ofta om att hitta balansen mellan möjligheter och svårigheter i livet, förklarade Ullakarin Nyberg och listade några frågor som kan vara till god hjälp att ställa för närstående:

• Vad har hjälpt dig att orka fram till idag?
• Vad är viktigt i ditt liv?
• Vad skulle du säga till någon som befinner sig i din situation?
• Om ditt liv inte blivit så här, hur hade du då velat att det skulle bli?
• Har du något råd till oss?
• Hur vill du att vi ska bete oss så det blir så bra som möjligt för dig?

Hon gav vidare rådet att man som närstående inte ska tänka att man är ansvarig för att avlägsna självmordstankar hos en person med psykisk ohälsa. Då är det bättre att försöka normalisera och visa en slags acceptans för att personen i fråga mår dåligt. Exempel på saker man kan säga för att försöka normalisera kan vara:

• Så kan man tänka i ditt ställe
• Många tänker som du
• Berätta hur du tänker

– Det här är absolut inte lätt, men det går att öva sig på. En viktig uppgift för närstående är stå för normaliteten. Så ta alla chanser att normalisera, uppmanade UllaKarin Nyberg och avslutade med ytterligare några tänkvärda råd till anhöriga:

– Var medveten om de rättigheter till delaktighet som finna, bland annat via patientlagen. Ta hand om er själva, man ska inte skämmas för att man tar hand om sig själv. Alla har behov av vardag och normalitet. Man måste få för att kunna ge.

Ullakarin Nyberg, suicidexpert, ordförande i Svenska Psykiatriska Föreningen. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Anhörigas erfarenheter ovärderliga

Därefter följde ett avslutande panelsamtal, som leddes av Anki Sandberg. Panelen bestod av Mikael Malm, SKL, Mats Ewertsson, Nka, och Anders Noreliusson, Anhörigprojeket, NSPH och Ulla Elfving Ekström, Schizofreniförbundet.

Mikael Malm började med att slänga en brasklapp till "professionen":

– Jag tror det finns en rädsla från professionen att släppa in brukare och anhöriga. Man sitter fast i en gammal kultur – att det är professionella som vet bäst. Han konstaterade vidare att han såg positivt på att regeringen satsar medel inom området psykisk hälsa och lyfte även fram Sörmland som ett bra exempel på samverkan och stöd till anhöriga. Där har man tagit fram en länsgemensam strategi för stöd till anhöriga.

Nka representerades av Mats Ewertsson. Han passade på att lyfta fram Nka:s viktiga roll för att främja forskningen, sprida erfarenheter och modeller, samt stöd till Sörmlands läns utvecklingsarbete.

Panelsamtal: Hur går vi vidare? Moderator Anki Sandberg, NSPH, Ulla Elfving Ekström, Schizofreniförbundet, Anders Noreliusson, Anhörigprojeket, NSPH, Mats Ewertsson, Nka, samt Mikael Malm, SKL. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Anhörigas kompetens tas tillvara

Anders Noreliusson, anhörig från Hudiksvall och delaktig i NSPH:s referensgrupp för anhörigstöd såg mycket positivt på att anhörigas kompetens mer och mer tas tillvara. Något han själv fått erfara.

– Vi anhöriga kan bidra på många olika sätt. Vår erfarenhet är många gånger ovärderlig, menade han och fick medhåll av Ulla Elfving Ekström, även hon med lång erfarenhet av att vara anhörig:

– Under de 25 åren jag varit anhörig till en person med psykisk ohälsa har det hänt mycket positivt. Bland annat spelar anhörigkonsulenterna en allt viktigare roll. Det är positivt att de kliver fram mer och mer, men det fattas fortfarande resurser till långsiktiga satsningar. Det måste förbättras avsevärt, betonade hon.

Behovet av att förändra i sekretesslagstiftningen, för att hitta nya vägar till delaktighet för anhöriga, lyfte Mats Ewertsson fram och pekade på en fråga som han trodde många anhöriga kunde känna igen sig i:

– Svårigheterna med att vara anhörig till någon som behöver vård, men som inte vill söka den.

Och dagen avslutades i full samstämmighet efter Mikael Malms kloka och enkla konstaterade: "Det bästa anhörigstödet är en väl fungerande vård och omsorg."

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Publicerat 2017.