Dagbok på IVA viktigt stöd för anhöriga

Maria Johansson, specialistsjuksköterska

En IVA-dagbok hjälper inte bara patienten att bearbeta sina upplevelser i efterhand. Även de anhöriga har stor nytta av boken. Många upplever dagboken som en länk till den svårt sjuka familjemedlemmen och ett sätt att kommunicera med vårdpersonalen. Det framgår av ny forskning från Linnéuniversitetet.

– Min förhoppning är att kunskapen ska leda fram till nationella riktlinjer över hur IVA-dagboken ska användas. Idag skiljer sig rutinerna åt mellan sjukhusen, säger Maria Johansson, som nyligen disputerade med en avhandling om betydelsen och tillämpningen av dagbok inom intensivvården, IVA.

Maria Johansson är specialistsjuksköterska och verksam vid anestesi- och intensivvårdskliniken på Länssjukhuset i Kalmar. Hon förklarar att patienter på IVA oftast inte är medvetna om vad som händer under vårdtiden. Många har fragmentariska minnen, mardrömmar, hallucinationer och paranoida föreställningar från vårdtillfället.

– Därför skriver vårdpersonalen dagbok för att förklara vad som sker kring patienten. Dagboken hjälper patienten att bearbeta händelseförloppet i efterhand. Denna rutin finns vid de flesta intensivvårdsavdelningar i Sverige, liksom i många andra länder, berättar Maria Johansson.

Skrivs i du-form

Vårdpersonalen brukar skriva i dagboken tre gånger per dag. Varje text dateras och undertecknas. Ibland kompletteras texterna med foton av vårdförloppet.

– Här på IVA i Kalmar har vi skrivit dagbok sedan 2005. Vi har tagit fram en bok i A5-format med Kalmar slott på omslaget. I boken finns inledningsvis bilder på de vanligaste apparaterna inne i salen, liksom en ordlista som gör det enklare för patienter och anhöriga att förstå de tekniska och medicinska ord som används, berättar hon.

Alla personalgrupper kan skriva i boken, men vanligast är att undersköterskor och sjuksköterskor står för anteckningarna som skrivs i du-form till patienten. I Sverige är det frivilligt för vårdpersonalen att skriva i dagboken.

– Texten ska dock inte förväxlas med journalanteckningar, som är något helt annat. Dagboksanteckningarna är skrivna på ett vardagligt och informellt språk, och gör det möjligt för vårdpersonalen att kommunicera med patienten och de anhöriga på ett mer personligt sätt, förklarar Maria Johansson.

IVA-dagbok

Anhöriga uppmuntras att skriva

I sin forskning har Maria Johansson kunnat konstatera att dagboken fyller en viktig funktion, inte bara för patienterna, utan även för de anhöriga.

– Till exempel fungerar dagboken som komplement till den muntliga information som de anhöriga får under vårdtiden, förklarar hon.

De anhöriga uppmuntras också att själva skriva i dagboken under tiden på IVA. Bland annat kan man berätta vem patienten är, för att underlätta för vårdpersonalen att tolka patientens behov. I dagboken får de anhöriga möjlighet att uttrycka sina känslor i ord. Ibland kan det vara starka känslor som kanske aldrig tidigare uttalats.

– Många anhöriga upplever dagboken som en symbol för en bibehållen relation till patienten, ett sätt att hålla kontakt även om familjemedlemmen är medvetslös, förklarar Maria Johansson.

Men i vissa fall kan dagboken också orsaka känslor av stress, skuld och misslyckande, betonar hon, till exempel om de anhöriga inte vet vad de ska skriva.

– En del anhöriga i min studie menade också att de var omöjligt att skriva i dagboken när familjemedlemmens liv var hotat. Däremot upplevde de ett stort värde i att läsa vad vårdpersonalen och andra anhöriga skrivit, berättar Maria Johansson.

Känsla av sammanhang

Forskningen visar även att dagboken underlättar de anhörigas kommunikation med vårdpersonalen. Dagboken blir en förevändning att starta samtal, och gör att de anhöriga känner sig inkluderade och delaktiga i vården.

Dagboken bekräftar också de anhörigas närvaro vid sängkanten i ord och bild under den svåra tiden. Men i och med anteckningarna blir besöksmönstret också tydligt.

– Om besöken var sällsynta kunde detta tolkas av patienten som att de anhöriga inte brydde sig om den sjuka familjemedlemmen, vilket orsakade skuldkänslor hos de anhöriga, förklarar Maria Johansson.

I en delstudie har Maria Johansson även undersökt upplevelsen av IVA-dagbok bland anhöriga vars familjemedlem inte överlevde. Hennes slutsats är att även för denna grupp anhöriga kan dagboken vara ett stöd och en hjälp att bearbeta tiden på IVA.

– Dagboken bidrog både till en rationell och emotionell förståelse av patientens död, vilket gav anhöriga en känsla av sammanhang, säger hon.

Vill ha verklighetstroget innehåll

Dagboken skrivs åt patienter med förväntad lång vårdtid på IVA, det vill säga längre än fem dygn. Men Maria Johanssons forskning visar att dagboken fyller en funktion också vid kortare vårdtider, liksom för patienter med demenssjukdom eller annan intellektuell funktionsnedsättning.

– Även om patienten inte förväntas ha nytta av en dagbok kan den vara värdefull för anhöriga, konstaterar hon.

När det gäller dagbokens innehåll framgår det av Maria Johanssons forskning att patienter och anhöriga vill att detta ska vara så verklighetstroget som möjligt, både i text och bild. Detta inbegriper även närbilder.

– Det här är nya fynd och jag blev faktiskt bestört, eftersom det går stick i stäv mot vårdpersonalens uppfattning om att skona patienter från text och bilder som visar kritiska situationer, berättar hon.

Nominerad till prestigefyllt pris

Maria Johansson kommer nu att presentera sina resultat vid olika nationella och internationella konferensen. Hon ska bland annat besöka Melbourne i Australien senare i höst.

Maria Johansson är också nominerad till 2019 års Vårdförbundspris för sin forskning kring användandet av IVA-dagbok där hon fokuserat på vikten av personcentrerad vård. Priset är på 500 000 kr och delas ut i samarbete med Folksam. Fyra kandidater tävlar om priset och årets vinnare presenteras på Vårdgalan i Stockholm i november.

– Ja, det är verkligen mycket spännande som händer framöver. Jag är 67 år och borde egentligen vara pensionär, men jag håller mig nog aktiv ett tag till, säger Maria Johansson.

Läs avhandlingen

Text: Barbro Falk
Publicerad 2019-09-25