Anhörigstödet i fokus i uppdaterad kunskapsöversikt

Ny uppdaterad kunskapsöversikt presenterar utvärderingar, uppföljningar och effektstudier som gjorts under de senaste åren, tillsammans med ett uppdaterat kunskapsläge angående anhörigas likheter och olikheter. Idag vet vi mer om hur det är att vara anhörig och anhöriga inkluderas i allt fler sammanhang.

I Nka:s serie av kunskapsöversikter har nu Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd uppdaterats med de senaste årens forskning och utveckling inom området i Sverige. Översikten är skriven och tillika uppdaterad av Marianne Winqvist och publicerades ursprungligen 2010. Den tidigare översikten ger en bred beskrivning av hur stödet till anhöriga utvecklats i Sverige och presenterar kunskap hur det är att vara anhörig och vilka behov och situationer som anhörigstödet ska möta. Marianne Winqvist förklarar vilka steg utvecklingen tagit de senaste åren.

  – På ett sätt kan man säga att det nästan inte hänt någonting, samtidigt som det hänt en hel del, lite beroende på hur man ser det. När det gäller att följa upp och utvärdera det individualiserade anhörigstödet, det vill säga vilket stöd som är bra för vilka anhöriga och anhörigas olikheter – det finns det fortfarande väldigt lite forskat på och uppföljt kring. Däremot vet vi så mycket mer idag om hur det är att vara anhörig och omsorgens påfrestningar på anhöriga. Jag tycker, även om jag inte mätt det på något sätt, att man inkluderar anhöriga i fler sammanhang i exempelvis avhandlingar och studier kring olika diagnoser där anhöriga ofta numer får ett eget kapitel – anhöriga har kommit upp på dagordningen på ett annat sätt nu än tidigare, säger Marianne.

Sammantaget när det handlar om individualisering, utvärdering och utveckling har det inte hänt så mycket inom äldreområdet sedan 2008. Det råder brist på dokumenterad verksamhetsutveckling gällande tillvägagångssätt och innehåll inom anhörigstödsområdet. Lagliga svårigheter att dokumentera stöd till anhöriga kan vara en förklaring till det. Marianne förklarar att den nya kunskapsöversikten handlar om att visa upp kunskapsläget angående anhörigas likheter och olikheter, och att presentera utvärderingar, uppföljningar och effektstudier som gjorts så att läsaren själv kan bilda sig en uppfattning om vad som skulle kunna vara bra och möjligt att göra.

Utmaningar och metodologiska dilemman

Marianne menar att det finns ett område som är en särskild utmaning - hur vi använder begrepp och definitioner av anhöriga och anhörigstöd, framförallt när det gäller anhöriga till äldre personer. Som exempel används inom kommunal vård och omsorg begreppet anhörig för den som ger vård, hjälp och stöd och närstående för den som tar emot vården och stödet. Till skillnad mot hälso- och sjukvården där den som ger vård, hjälp och stöd benämns närstående och den som tar emot vården och stödet för patient.

  – Det här har varit lite grann av en käpphäst för mig - åren går och vi har fortfarande olika definitioner på vad som är anhörigstöd, vem som är anhörig eller närstående och liknande. Jag tycker att det är hög tid att vi nu gör någonting åt detta och börjar granska själva begreppsapparaten kring anhöriga. Innan vi gör det går det heller inte att komma längre – om vi inte har klart för oss vad vi menar kan vi heller inte jämföra olika studier eller föra diskussioner om exempelvis vilket stöd som är bra för vilka anhöriga. Det råder helt enkelt en stor förvirring, en förvirring man inte ens alltid är medveten om, säger Marianne.

Fler anledningar som bidrar till att forskningen och utvecklingen ibland uppvisar motstridiga resultat kan vara att olika anhöriggrupper blandas i studierna och att det inte framkommer vilka anhöriga som ingår i respektive grupp. Många anhöriga ser sig inte själva som just anhöriga som ger vård, hjälp och stöd, vilket skapar svårigheter när de ska svara på frågor i exempelvis ett forskningsprojekt. Enligt kunskapsöversikten bygger många undersökningar på anhöriga som är kända av kommunerna och som tar emot stöd i någon form – att utifrån dessa anhöriga generalisera till anhöriga i allmänhet kan vara vanskligt då man inte vet hur de särskiljer sig från övriga.

I kapitlet Diskussion i kunskapsöversikten beskriver Marianne vad det är som behövs arbetas mer med och hur man ska komma vidare både i teorin och i praktiken, samt sammanfattar kunskapsläget inom området. Förutom utmaningarna kring begrepp och definitioner finns exempelvis ett avsnitt om anhörigstödets roll.

  – Det är också en viktig fråga – ska man se anhörigstödet som något förebyggande eller som en problemlösning vid redan uppkomna situationer? Och då menar jag det specifika anhörigstöd som anhörigkonsulenter och motsvarande arbetar med. Hur deras roll ska se ut är en central fråga i deras professionaliseringsprocess, understryker Marianne.

Enligt översikten kan ett sätt att arbeta förebyggande vara att arbeta med utbildning och handledning av personal för att utveckla ett tydligt anhörigperspektiv i verksamheterna, där anhöriga görs delaktiga och deras kunskap, åsikter och förslag tas tillvara. Det borde också vara självklart att hitta former för att vidareförmedla de synpunkter och den kritik anhöriga framför i kontakterna med anhörigkonsulenter, och motsvarande, till berörda verksamheter och/eller beslutsfattare för att förändring skall vara möjlig.

Den övergripande slutsatsen är att man inte får slå sig till ro utan ta nya tag i utvecklingsarbete och forskning. En viktig uppgift för alla inblandade parter är att förmedla information till beslutsfattare på alla nivåer om det behov av stöd till anhöriga som finns och vikten av att inte lägga mer ansvar på anhöriga än vad de själva klarar av och vill ha, skriver Marianne i kunskapsöversikten.

Text: Fredrik Jansson, Nka.
Foto: Paul Svensson, Nka.