Anhörigdag i Göteborg: ”Viktigt att få ta del av andras erfarenheter”

Maria Ahlqvist var moderator för Anhörigdagen i Göteborg.

Den 18 maj 2022 anordnades en anhörigdag i Dalheimers hus i Göteborg. Temat för dagen var ”Att finnas bredvid” som syftade till att belysa hur det kan vara att vara vuxen eller barn och ha någon i sin närhet som är i behov av vård, extra stöd eller hjälp. Under dagen delade anhöriga med sig av sina erfarenheter och det gavs exempel på metoder och verktyg som kan användas för att nå ett hållbart anhörigskap.

Efter cirka två år med en pandemi och lika lång tid med mestadels digitala evenemang var det nog många som hade längtat efter att äntligen kunna träffas fysiskt igen. De runt 60-70 deltagarna som var på plats hade mycket att prata om ute bland utställarna och inne i föreläsningssalen var det tydligt att föreläsningarna både engagerade och väckte igenkänning.

Moderator för dagen var Maria Ahlqvist, möjliggörare och praktiker vid Nka. Efter en genomgång av dagens program och en presentation av utställarna, introducerade hon den kortfilm som fick inleda dagen.

Filmen handlar om hur det kan vara att vara ung och ge vård eller stöd till någon i sin närhet. I filmen får tittaren möta Anne som berättar om hur det var för henne att vara anhörig till sin pappa som hade Huntingtons sjukdom. Hon berättar hur han skiftade från att vara en glad och lekfull pappa till att bli slö och stillasittande. Hon minns också att hennes föräldrar ibland hade samtal som hon inte riktigt förstod.

– Eftersom ingen berättade något för mig trodde jag att det var mitt fel att pappa hade ändrats. Jag hade precis börjat skolan och tänkte att jag kanske gör fel i skolan eller hemma. Det jag gjorde då var att jag bestämde mig för att ta hand om pappa. Det har jag gjort nästan fram till idag och det har varit väldigt jobbigt.

Se filmen med Anne i spelaren nedan:

– Det här är en väldigt gripande och stark berättelse om Annes liv och hur hon har haft det i sin familj, sa Annette Carlsson från Riksförbundet Huntingtons sjukdom efter att filmen visats och poängterade att det är viktigt att andra får ta del av dessa berättelser eftersom det skapar förståelse för hur anhöriga kan ha det.

ESSENCE – ett paraplybegrepp

Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet, har lång erfarenhet från området neuropsykiatri och berättade under Anhörigdagen om begreppet ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Elicting Neurodevelopmental Clinical Examinations).

– Begreppet introducerades för 13 år sedan och vi har försökt att utveckla det så att man ska kunna förstå vad det som kallas för neuropsykiatri och utvecklingsneurologi är för något, sa han.

Begreppet är en samlingsterm för de diagnoser eller tillstånd med tidigt debuterande beteendeproblem och/eller kognitiva svårigheter som ofta leder till kontakter hos olika specialister, till exempel ADHD, ASD (Autism), IDD (Intellectual Disability/Intellecutal Developmental Disorder) och TD/TS/OCD (Tics/Tourettes syndrome/Tvångssyndrom).

– Dessa tillstånd överlappar ofta varandra. Det är nästan alltid så att om man uppfyller det som kallas kriterier för en diagnos, uppfyller man också kriterierna för en eller flera andra diagnoser, sa Christopher Gillberg och förklarade att ESSENCE därför kan ses som ett paraplybegrepp för att tala om att diagnoserna och personers olika problematik hänger ihop. Han menar att en persons svårigheter inte alltid kan förklaras av bara en diagnos, utan det är viktigt att se till individen för att förstå vilket behov av hjälp och stöd personen och dennes familj har.

Christopher Gillberg pratade om begreppet ESSENCE.

Han tryckte också på att detta arbete måste göras i samverkan och inte i olika stuprör.

– Det behövs ESSENCE-centra, vi behöver inte kalla dem det, men barnmedicin, barnpsykiatri, habilitering och allmänläkeri borde vara inom en och samma verksamhet, sa han.

Barn som har någon av diagnoserna som faller inom ESSENCE riskerar problem i skolan, med det sociala umgänget och har ökad risk för framtida arbetslöshet. Dessa personer har också högre risk att få problem med exempelvis drogmissbruk, depression och ångest. Christopher Gillberg menar att det därför är viktigt att all problematik uppmärksammas i ung ålder. Samtidigt bör man vara beredd på att diagnoser även kan fastställas senare i livet.

Se föreläsningen med Christopher Gillberg

Viktigt med syskonperspektivet

Efter Christopher Gillbergs presentation fick moderator Maria Ahlqvist sällskap av mammorna Hanna Kollberg, Helen Lindblom och Ida Klint. Under samtalet delade de med sig av sina erfarenheter av att ha barn med funktionsnedsättningar och vad det har inneburit för dem och deras familjer.

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning känner många oro. Det kan handla om en oro för ens barns hälsotillstånd, om hur det ska gå för barnet i skolan eller om hur det ska bli i framtiden.

Hanna Kollberg, vars dotter Iris föddes med Downs syndrom och hjärtfel, har under åren försökt hantera de tankar och den oro som funnits på lite olika sätt. 

– En strategi jag har haft är att inte blicka för mycket framåt, utan vara här och nu. Det är säkert olika hur man hanterar det, men jag tycker det har varit skönt. Jag har lärt mig att se ett halvår eller år framåt i tiden, men inte fem, tio, femton eller tjugo år för då orkar jag inte riktigt. Sedan tror jag också att jag är ganska duktig på att ta hand om mig själv och ta mig tid till att göra saker utanför familjen.

Helen Lindblom, vars son Joakim har autism, berättade att hon till stor del delar sin oro med sin man, familj och vänner.

– Att vara orolig ingår på något sätt i att vara anhörig, och kanske i att bara vara förälder också. Man kan vara orolig för sina barn av olika anledningar.

Mammorna Ida Klint, Helen Lindblom och Hanna Kollberg samtalade med Maria Ahlqvist om vad anhörigskapet har inneburit för dem.

När samtalet ledde in på vilket stöd och vilka frågor man vill ha från hälso- och sjukvården hade Ida Klint, mamma till 12-åriga Rasmus som har Downs syndrom, ett tydligt svar:

– Man vill inte höra ”Hur orkar du?”. För jag har inget val. Det kan säkert vara en fråga som är ställd med kärlek eller omsorg, men jag kan känna att det är svårt när folk frågar det. Man orkar bara.

Hanna Kollberg fyllde i och menade att det i sjukvården inte fokuseras så mycket på de som är anhöriga. Hon tror att det finns mycket att göra när det kommer till att erbjuda föräldrar och familjer stöd. Hon poängterade också att det är viktigt att man även riktar blicken mot syskonen.

– Vi har pratat och tänkt mycket kring hur situationen påverkar vår andra dotter och hur vi kan göra det så bra som möjligt för henne så att hon inte tar för mycket ansvar för sin syster. Vi pratar om det aktivt men det är egentligen ingen från vården som har erbjudit något eller tagit upp det med oss, utan det är vi som familj som har pratat om det.

Se samtalet med de anhöriga

Återhämtningsguide för anhöriga som står nära någon som mår dåligt

NSPH Skåne har tillsammans med Region Skåne, Psykiatri och habilitering Skåne samt Skånes kommuner tagit fram en återhämtningsguide som vänder sig till den som står nära någon som mår dåligt. Materialet är framtaget och skrivet av personer som har egen erfarenhet av att vara anhöriga till någon som mår psykiskt dåligt. Guiden innehåller praktiska råd och tips, information och berättelser.

– Materialet är ett verktyg för de som lever nära någon som mår dåligt, till exempel partners, föräldrar, syskon, vänner eller kollegor. Nästan alla känner någon som lever med psykisk ohälsa. Syftet är att ge information, stöd och möjligheter till reflektion och att kunna hantera sin återhämtning, sa Cassandra Sääf som varit projektledare tillsammans med Linda Nordström från NSPH Skåne.

Materialet är indelat i fem olika kapitel och avslutas med information om olika jourtelefonnummer och föreningar.

Cassandra Sääf och Linda Nordström visar upp Återhämtningsguiden, som finns i olika versioner.

Hur man vill använda Återhämtningsguiden väljer man själv. Det går att läsa den från pärm till pärm eller välja ut de kapitel som känns viktiga för en själv. Guiden kan gås igenom själv eller tillsammans med andra, samt användas av personal i mötet med anhöriga.

– Man kan använda materialet som ett stöd i samtalet med anhöriga. Sitter man och pratar om att man som anhörig upplever mycket oro kan man ta fram kapitlet som handlar om just oro och arbeta med de delar som finns i materialet, sa Linda Nordström.

Materialet kan med fördel också användas i anhöriggrupper eller introduceras för personer som mår dåligt som i sin tur kan ge materialet till sina anhöriga.

Återhämtningsguiden för anhöriga har följts upp med en guide för hur man kan leda en studiecirkel om materialet, samt med en guide innehållandes upplägg och handledning för en inspirationsträff för anhöriga.

Materialet finns i tryckt format men går också att ladda ner på App Store och Google Play.

Läs mer om Återhämtningsguiden på www.aterhamtningsguiden.se

Se föreläsningen om Återhämtningsguiden

Janet Eltebo var på plats och berättade om Sambi-projektet.

Metoder och verktyg för hjälp i vardagen

När Cassandra Sääf och Linda Nordström avslutat sin föreläsning var det dags för lunch och mingel bland utställarna. En av utställarna som var på plats under dagen var Janet Eltebo, projektledare för Sambiprojektet.

– Sambiprojektet jobbar för att sprida kunskap och inspirera till att använda bilder som kommunikation för att öka delaktigheten i vardagen. Man kan ha kommunikationssvårigheter på olika sätt och man ser inte alltid att någon har problematik med kommunikationen, sa Janet Eltebo.

Projektet är finansierat av Allmänna Arvsfonden och arbetar framför allt för att underlätta för samtalspartners att prata med äldre personer som har kognitions- och/eller kommunikationssvårigheter.

– Att peka på en bild kan underlätta för många, ska man till exempel fråga om någon vill dricka kaffe blir det mycket enklare genom att ta fram en kopp eller peka på en kaffekopp. Bilder kan också vara till hjälp om man befinner sig i en situation som man tycker är jobbig eller som man har svårt att prata om. Med hjälp av bilder kan det vara enklare att lyfta det svåra.

Läs mer om projektet på www.sambi.nu

Johanna Nilsson från Bräcke projekt Kunskapsportföljen var på plats bland utställarna för att uppmärksamma appen Reda.

På plats fanns också Johanna Nilsson som är projektmedarbetare i Bräcke projekt Kunskapsportföljen som arbetar med att ta fram appen Reda. Appen är tänkt att fungera som en digital hjälp för personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. I appen kommer man kunna samla och förmedla information och instruktioner till stödpersoner i omgivningen.

– Förhoppningen är att appen ska skapa en teamkänsla. Det här är en hjälp för att alla kring personen med funktionsnedsättning ska få det att fungera så bra som möjligt, sa Johanna Nilsson.

Appen planeras att lanseras i sommar och kommer vara helt gratis.

Läs mer om appen Reda på Bräcke Diakonis webbplats

”Livet tog en radikal vändning”

Fanny Ambjörnsson, forskare i genusvetenskap och författare, inledde eftermiddagen med att samtala med moderator Maria Ahlqvist om boken ”Om Nadja”. Boken handlar om Fannys lillasyster Nadja som föddes med en flerfunktionsnedsättning och om hur hon kom att påverka sin omgivning.

När Nadja och hennes tvillingsyster Liv föddes var Fanny 13 år. Fanny beskriver den följande tiden som kaotisk och som att tillvaron kastades omkull.

– Jag pendlade varje dag till skolan och kände mig otroligt vilsen och borttappad. Det pågick massa dramatiska saker hemma och jag skulle börja sjuan. Högstadiet kan vara ganska rörigt för många, men det här blev ovanligt jobbigt. Så det var verkligen som att livet tog en radikal vändning åt ett helt annat håll.

Fanny Ambjörnsson och hennes några år yngre syster Siri fick efter deras tvillingsystrars födsel ta mycket ansvar och Fanny beskriver det som att de båda växte upp snabbt.

Fanny Ambjörnsson är författare till boken "Om Nadja" som handlar om hennes lillasyster.

När Nadja var 34 år orkade kroppen inte längre. Efter hennes död försvann på sätt och vis det sammanhållande kit som hade varit så självklart för Fanny och hennes familj. Sorgeprocesserna inom familjen såg väldigt olika ut och Fanny ser idag att arbetet med boken om Nadja var ett sätt för henne att hantera sorgen.

– Att sitta och skriva och tänka på vad Nadja har betytt i mitt liv och för oss alla blev ett eget rum där jag kunde få sätta ord på det här för mig själv och hitta min egen röst i relation till hela historien på något sätt.

Se samtalet mellan Fanny Ambjörnsson och Maria Ahlqvist

Borås stads arbete med barn som anhöriga

AnnaLena Dolk och Anna Rångemyr, anhörigkonsulenter i Borås stad, tog därefter vid för att berätta om arbetet med att stötta barn som anhöriga i Borås. Beslutet om att anhörigstödet i Borås stad skulle arbeta även med barn som anhöriga togs 2020.

– Stödet som vi ger ska syfta till att förbättra barnets anhörigsitution här och nu och göra vardagen hanterbar, begriplig och förutsägbar. Vi vill också jobba med att stärka skyddsfaktorer och förebygga ohälsa. Ibland kan det innebära att vi får lotsa vidare till andra verksamheter, sa AnnaLena Dolk.

AnnaLena Dolk och Anna Rångemyr.

Alla de barn och ungdomar som anhörigkonsulenterna kommer i kontakt med erbjuds enskilda stödsamtal. I Borås stad finns det ingen gräns för hur många samtal barnen och anhörigkonsulenterna har tillsammans, utan det är behovet som styr.

Insatserna till barn som anhöriga i Borås stad görs i samverkan med Svenska kyrkan. Tillsammans med Kraftens hus har anhörigkonsulenterna och Svenska kyrkan genomfört en grupp som heter ”Familjer i sorg”.

– Där möter vi hela familjer där man har förlorat en vuxen i familjen. Vi träffas och börjar med fika, sedan går man ut i respektive grupp. Det är fyra grupper: Yngre barn, tonår, lite äldre barn och en föräldragrupp. Man pratar utifrån samma tema varje gång men på lite olika sätt beroende på vilken grupp det är som vi möter. Detta har lett till att man har kunnat prata om de lite svårare sakerna sen när man kommer hem, sa Anna Rångemyr.

Borås stad har också grupper för barn och ungdomar som är anhöriga. En av grupperna kallas klubb Simon och vänder sig till barn mellan sju och tolv år. Syftet med träffarna är att barnen ska få träffa andra som befinner sig i liknande situationer och man varvar lekar med samtal om känslor. 

En annan grupp, som vänder sig till ungdomar, utgår från ME-WE-modellen, som har sitt ursprung i ett europeiskt forskningsprojekt som Nka koordinerade. I dessa grupper träffas ungdomarna och ledarna sammanlagt åtta gånger. Tillsammans gör de övningar och pratar om hur man kan hantera påfrestande tankar och känslor, om vad som är viktigt för ungdomarna och vad som ger kraft och energi.

Nka erbjuder idag utbildning för verksamheter som vill använda i ME-WE-modellen. Mer information om det hittar du på Nka:s webbsida

Se föreläsningen om Borås stads arbete med barn som anhöriga

Maria Ahlqvist.

Sverige har fått en nationell anhörigstrategi

På skärtorsdagen, den 14 april 2022, meddelade regeringen att man tagit beslut om Sveriges första nationella anhörigstrategi. Under eftermiddagen berättade Maria Ahlqvist om strategin och vad den innebär.  

– Tanken är att strategin ska fungera som en plattform – utifrån strategin ska man kunna utforma hur anhörigstödet ska se ut i just sin verksamhet.

Strategin ska formulera och tydliggöra de olika behov som anhöriga kan ha och utgår från följande tre punkter:

• Att välfärdens insatser till den närstående fungerar
• Att välfärdens insatser till den närstående ges med ett anhörigperspektiv
• Att anhöriga därutöver kan ha behov av stöd för egen del

– Strategin bygger också på frivillighet. Anhörigas insatser görs ofta för att man älskar personen och för att man vill, men ibland behöver man också fundera kring sitt eget mående och ifall man går över sina egna gränser, sa Maria Ahlqvist.

I samband med att strategin kom fick Socialstyrelsen tre uppdrag:

• Att redovisa hur en kontinuerlig uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvård och omsorg, samt av kommuner och regioners arbete med anhörigstöd kan utformas.
• Att ta fram stöd som kan ge vägledning för att stärka anhörigperspektivet
• Att ta fram stöd till kommuners biståndshandläggare

Läs mer om den nationella anhörigstrategin på Nka:s webbsida

Läs eller ladda ner foldern som sammanfattar Socialstyrelsens underlag till en nationell strategi

Foldern kan också beställas (Gratis vid beställning upp till 15 exemplar, därefter 25 kr/st)

Se föreläsningen om den nationella anhörigstrategin

Livsstegen – ett självhjälpsprogram till inre hälsa

Brita Rudberg Österberg, präst och ledare för självhjälpsprogrammet Livsstegen, var sist ut att föreläsa. Hon berättade om Livsstegen som är ett tolvstegsprogram till inre hälsa.

– Utgångspunkten är att vi alla har något som vi är maktlösa inför och att ett stödjande sammanhang krävs för att hantera det, sa Brita Rudberg Österberg.

Brita Rudberg Österberg berättade om Livsstegens tolv steg.

Under föreläsningen utgick Brita Rudberg Österberg från boken Livsstegen – 12 steg till inre hälsa som är skriven av prästen och författaren Olle Carlsson tillsammans med journalisten och hustrun Fotiní Carlsson.

Programmet utgår från följande tolv steg:

1. Maktlösheten – Jag har ett problem. Vad behöver jag hjälp med?
2. Tillit – Jag öppnar mig för en kraft starkare än min egen. Vem kan hjälpa mig?
3. Överlämnande – Jag tar emot den hjälp jag kan få. Hur kan jag ta emot det?
4. Självrannsakan – Jag sätter ord på mitt liv. Vem är jag?
5. Bekännelse – Jag säger som det är. Vilken är min livsberättelse?
6. Vila – Jag tar det lugnt. Hur återhämtar jag mig?
7. Ofullkomlighet – Jag ber om mod att vara den jag är. Vad behöver jag acceptera?
8. Försoning – Jag låter mina relationer läka. Vad behöver bli helt igen?
9. Gottgörelse – Jag gör rätt för mig. Hur kan jag gottgöra?
10. Tacksamhet – Jag tar vara på mitt liv. Vad har jag att vara tacksam för?
11. Bön – Jag lyssnar till mitt hjärta. Hur får jag vägledning?
12. Medkänsla – Jag har någonting att ge. Vad vill jag ge vidare?

– Detta är inte primärt ett anhörigprogram, men många av deltagarna har erfarenheter av att vara anhöriga, förklarade Brita Rudberg Österberg avslutningsvis.

Se föreläsningen om Livsstegen

Elaine Johansson, ordförande i Funktionsrätt Västra Götaland och FUB Västra Götaland, och Maria Ahlqvist summerade därefter dagen och tackade alla som medverkat.

– Det jag tycker är genomgående hos alla som har pratat idag är att vi alla har ett behov av att identifiera oss hos varandra och att vi måste se till att det finns hjälp och stöd så att vi minskar ensamheten och isoleringen, sa Elaine Johansson.

Hela anhörigdagen går att se i efterhand på Nka Play

Text och foto: Josefine Göransson
Publicerad 2022-06-16