Anhörigdag i Göteborg: "Finns en kraft att dela erfarenheter med varandra"

Elaine Johansson, ordförande i Funktionsrätt Västra Götaland och FUB, Carina Hvalstedt från riksförbundet Huntingtons sjukdom och Maria Ahlqvist från Nka inledde dagen.

Forskning, anhörigas erfarenheter och litteratur var ämnena som stod i fokus när det återigen var dags för en anhörigdag i Dalheimers hus i Göteborg. Årets tema var ”Att vara anhörig – där glädje och sorg möts” och syftade till att belysa ämnen, upplevelser och känslor som kan rymmas i att vara anhörig till någon med sjukdom eller funktionsnedsättning.

Ett 80-tal personer hade samlats på plats och ytterligare cirka 40 digitalt vid den åttonde upplagan av konferensen. Under dagen fick deltagarna ta del av anhörigas egna berättelser och tankar men också lyssna på presentationer kring forskning, litteratur och om vilket stöd som finns att få.

Först ut att tala var Henrik Zetterberg, professor i neurokemi som i mer än 20 år har forskat kring neurodegenerativa sjukdomar. Neurodegenerativa sjukdomar är sjukdomar där nervsystemet långsamt förtvinar, som vid exempelvis Parkinsons sjukdom, Huntingtons sjukdom och demenssjukdomar.

– Med åren har vi lärt oss mycket om dessa sjukdomar tack vare att anhöriga har berättat om hur sjukdomarna har börjat och vad det har inneburit för familjerna och patienterna. Något som är gemensamt för sjukdomarna är att det ofta är subtilt i början vad som är fel hos personen. Vet man inte om att sjukdomen finns i släkten kan det till en början också uppstå svåra situationer i familjen, sa Henrik Zetterberg. 

Patienter och anhöriga är viktiga för forskningen 

Under föredraget gav han en historisk bakgrund till hur forskare har arbetat med att öka kunskapen om hur neurodegenerativa sjukdomar uppstår och vad som händer i kroppen. Henrik Zetterberg fokuserade framför allt på kunskapen kring Alzheimers sjukdom och berättade att det har hänt mycket inom forskningen de senaste åren. Idag finns det inget botemedel mot sjukdomen men studier väcker hopp om att kunna bromsa sjukdomsförloppet vid tidig upptäckt. 

Henrik Zetterberg berättade att han i sin forskning har jobbat mycket med både patienter och anhöriga och betonade betydelsen av att dessa personer bidrar med sina kunskaper och erfarenheter:

– Det är viktigt med samarbete mellan patienter, anhöriga, läkare och forskare. Man måste jobba tillsammans. Denna typ av forskning sker med hjälp av personer med sjukdomar och deras anhöriga. Om man känner en meningsfullhet – och förutsatt att man orkar – får man gärna höra med doktorer eller annan personal inom sjukvården som man har kontakt med om det finns projekt eller studier som man kan delta i.

Se föreläsningen Forskning ger hopp för anhöriga

Litteraturens betydelse för den psykiska hälsan

Anna Lindblad, projektledare

Bibliotekarien Anna Lindblad berättade i sin föreläsning om projektet Litteraturens läkande kraft som hon har varit projektledare för under de senaste åren. Projektet startade under covid-19-pandemin och har utbildat bibliotekarier i biblioterapi och shared reading.

Biblioterapi går ut på att man läser böcker eller texter och samtalar kring dessa. Biblioterapi kan hjälpa till att stärka välbefinnandet och se på sin situation ur en ny synvinkel. ”Shared reading handlar i sin tur om gemensam högläsning. Detta går ut på att man läser kortare texter i grupp, reflekterar tillsammans och lyssnar på varandra.

– Biblioterapi och shared reading kan vara ett stöd i att bryta social isolering, att stärka jag-känslan och att hitta nya verktyg till att hantera sin livssituation, sa Anna Lindblad.

Biblioterapi och shared reading har visat sig ha positiva effekter på hälsan och välbefinnandet. Genom läsning och reflektion kan man få nya tankar och se på både sina egna och andras erfarenheter på ett nytt sätt. Läsandet kan bidra till en känsla av samhörighet och bekräftelse, menar Anna Lindblad och förklarade vidare att shared reading och biblioterapi passar bra i uppsökande verksamheter.

– Det viktiga är inte att folk kommer till biblioteken utan att vi istället kan komma till de som av olika skäl inte kommer till oss, sa hon och konstaterade att biblioterapi och shared reading fungerar bra att anpassa till anhöriggrupper där man kan använda litteraturen som ett sätt att lära känna sig själv bättre. Se föreläsningen Litteraturens läkande kraft och psykiska hälsa

Att leva med väntesorg

En person som har använt sig av skrivandet för att hantera sina egna känslor och tankar, men också för att hjälpa andra, är författaren och journalisten Anna Pella. Hon delade under förmiddagen med sig av sina upplevelser av att vara mamma till en dotter med flerfunktionsnedsättning. Föreläsningen utgick från begreppet väntesorg, som också är titeln på en av Anna Pellas böcker. Ordet väntesorg togs år 2022 med i nyordslistan och är en beskrivning av den sorg som man kan känna inför en annalkande förlust av en närstående.

– Första gången jag såg ordet väntesorg var det som att tiden stannade. Det var ett begrepp och ord som jag inte visste att jag saknade men när jag såg det kändes det så rätt. Det är ett begrepp som gäller alla som lever med en närstående som har en förväntad tidsförkortande sjukdom. Det som är speciellt för mig är att jag har haft väntesorg sedan min dotter Agnes föddes för snart 20 år sedan. Jag har tvingats att hitta sätt att förhålla mig till det och ha glädjen och sorgen parallellt, sa Anna Pella.

Under föreläsningen berättade hon om den första tiden med Agnes, om ovissheten, om Agnes uppväxt och att varje födelsedag har firats med häpnad. Den personliga assistansen är väldigt viktig. Likaså att personalen har god kännedom om Agnes och vilken hjälp hon behöver. Som föräldrar blir Anna Pella och hennes man ofta indragna i arbetet. De får ofta agera vikarier när någon i personalen är sjuk och är alltid jour om något skulle hända.

– Vi har lärt våra assistenter allt vi kan och insett att Agnes behöver personlig assistans för att överleva. Det går inte att komma till jobbet och hjälpa henne om man inte känner henne väl. Jag tänker att det är tack vare personlig assistans, medicinteknisk utrustning och utvecklingen som har skett sedan hon föddes som gjort att hon är en överlevare. Se föreläsningen Väntesorg

Både glädje och sorg

En annan som också vet hur det är att leva med väntesorg är Birgitta Olofsson. Hennes dotter Camilla föddes 1981 och bara en timme gammal fick hon sin första kramp. Birgitta Olofsson berättade att hon och hennes man tidigt förstod att detta skulle få stora konsekvenser för Camillas liv. För Birgitta bestod den första tiden av många blandade känslor och under sitt föredrag beskrev hon hur hon pendlade mellan sorgen och glädjen.

– Jag var både orolig och ledsen, men jag kände också en stor glädje. Camilla var ju ändå vårt barn. Men jag trodde att omgivningen mest tog fasta på att vi hade fått ett sjukt barn. Glädjen som jag kände mitt i allt höll jag därför inom mig själv.

Lyhördhet från familj och personal

Camillas liv var skört men hon gjorde små framsteg som fick stor betydelse för henne. Hon lärde sig bland annat att styra en så kallad touchkontakt som hon kunde använda för att spela melodier, och att köra Akka-platta.

– Hon var ofta glad och nöjd då hon kunde vara aktiv. Men det har krävt stor lyhördhet från oss i familjen och personalen, sa Birgitta Olofsson.

I januari 2019 dog Camilla efter att den senaste tiden ha blivit allt sämre. I samband med det tog också väntesorgen på sätt och vis slut. Den ständiga jouren var över, precis som oron och undran kring Camillas mående.

– Tillsammans med Camilla har jag upplevt mina lyckligaste och mest förtvivlade stunder i livet. Nu när väntesorgen är över går livet på ett förunderligt sätt vidare. Sorgen som kom när Camilla gick bort var mer brutal än jag var förberedd på. Vi visste att vi skulle förlora henne men det var väldigt smärtsamt. Nu i efterhand tror jag att vi nog hade en slags förberedelse för vad som skulle komma, men i stunden var det en sorg som nog liknar den sorg man kan uppleva när en annan närstående går bort. Någonstans lägger sig kanske sorgen, eller man vänjer sig, men det kan drabba en plötsligt och oväntat igen.

Läs också: Camillas rätt till en meningsfull fritid

Se webbinariet ”Livets slut och efteråt” där Birgitta Olofsson medverkar

Betydelsen av att någon lyssnar

Birgitta, Maria och Anna samtalar om livets slut och efteråt.

I ett efterföljande samtal mellan Birgitta Olofsson, Anna Pella och moderator Maria Ahlqvist från Nka, lyftes frågan om vilket stöd som är viktigt att få när man befinner sig i väntesorg. Både Anna och Birgitta menar att det är betydelsefullt med människor som lyssnar och orkar finnas kvar. Det viktiga är inte att ha svar eller att säga något utan att det finns någon där som kan lyssna, oavsett om det är familjemedlemmar, vänner, kollegor eller professionella.

– Som anhörig är det skönt att ha folk omkring sig som visar att man finns där och att man inte blir lämnad ensam. De som orkar stå kvar betyder otroligt mycket, sa Anna Pella.

Se programpunkten Livets slut och efteråt

Panelsamtal om stödinsatser

Den sista programpunkten för dagen var ett panelsamtal utifrån temat Många kan ge stöd. I panelen medverkade anhörigkonsulenterna Gustav Jagner och Eivor Gustafsson, Mattias Dristig från Anhörigas Riksförbund och Maria Linné från Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Samtalsledare var Carina Hvalstedt, också hon från Riksförbundet Huntingtons sjukdom.

Under panelsamtalet beskrev de medverkande hur kommuner och organisationer arbetar med att stödja anhöriga. Anhörigkonsulenterna Gustav Jagner och Eivor Gustafsson berättade att deras arbete först och främst ska vara förebyggande och hälsofrämjande. De anhöriga som de träffar har närstående med olika sjukdomar, funktionsnedsättningar eller annan problematik.

Gemensamt för många av de anhöriga som Gustav och Eivor möter är att de är stressade, förtvivlade och känner en stor sorg och oro. Det kan handla om oro för framtiden, för att stödet inte fungerar eller vad som kommer hända när den anhöriga inte längre finns.

– Ett stort stöd är att få hjälp med att identifiera vilka bollar man håller i luften och hur man kan prioritera – vilka måste jag hantera nu och vilka kan jag lägga undan tills vidare?, sa Gustav Jagner, och Eivor Gustafsson fyllde i:

– Att få bekräftelse i sin anhörigsituation är jätteviktigt. Vi kan se att vi stöttar anhöriga i att förstå den närstående bättre och kanske se situationen ur ett annat perspektiv. Vi berättar om vilket stöd som finns att få och försöker också lotsa vidare till andra hjälpinstanser om det behövs. Något som det har varit stor efterfrågan på är samtalsgrupper för anhöriga. Det finns en otrolig kraft i att få dela erfarenheter med varandra. Många anhöriga känner att de blir förstådda och tycker det är skönt att träffa andra i liknande situationer.

Mattias Dristig berättade i sin tur om Anhörigas Riksförbund, som är den stora riksorganisationer för anhöriga. Anhörigas riksförbund består idag av cirka 50 lokalföreningar och driver bland annat Anhöriglinjen som är en nationell stödtelefon för anhöriga.

– Det spelar ingen roll vilken diagnos, ålder, sjukdom eller problematik som den närstående har utan det är själva anhörigfrågan som är viktigt för oss, sa Mattias Dristig.

Nytt projekt om digitala stödinsatser för unga

Maria Linné från Riksförbundet Huntingtons sjukdom är projektledare för ett nytt arvsfondsprojekt som handlar om digitala stödinsatser för unga. Under panelsamtalet berättade hon att riksförbundet har sett att barn och unga som är anhöriga har behov av att få vara med i olika sammanhang. Målet med projektet Det handlar om att orka på obestämd tid – digitala stödinsatser för unga är därför att utveckla digitala verktyg för stödinsatser, diagnosinformation och utbildning.

– I den första delen av projektet ska vi prata med de unga och ta reda på vilket behov som finns. Vill man ha chattar eller poddar, vill man prata med professionella personer digitalt, eller vill man prata med någon som befinner sig i en liknandes situation som en själv?, sa Maria Linné.

Projektets målgrupp är personer i åldrarna 13-30 år som har en förälder med neurodegenerativ sjukdom. Projektet drivs av Riksförbundet Huntingtons sjukdom i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Alzheimerfonden.

Presentationerna följdes av en diskussion kring hur man bättre kan nå barn och unga som är anhöriga, dels för att ge dem stöttning men också för att få dem engagerade i förbund och föreningar. Här nämndes bland annat betydelsen att komma ut till skolor och att olika föreningar och stödverksamheter samarbetar. Se panelsamtalet

Konferensen anordnades av Arbetarnas Bildningsförbund (ABF), FUB, Funktionsrätt Västra Götaland, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Riksförbundet Huntingtons sjukdom och Studieförbundet vuxenskolan, med stöd från Västra Götalandsregionen. 

Samtliga föredrag går att se i efterhand på Nka play

Text: Josefine Göransson
Foto: Paul Svensson