Konferens Vuxensyskon: "Det hjälper att dela sina erfarenheter med andra"

Rakel Lornér, projektledare Vuxensyskon, Bräcke diakoni.

– Det handlar inte om familjer som har extra svårt att prata, utan det är familjer som har extra svåra saker att prata om. I projektet Vuxensyskon jobbar vi för att det ska finnas mötesplatser i landet, där man som syskon ska kunna lyfta sina tankar och känslor. Förståelse och skuldfria zoner är det vi kämpar för, sa Rakel Lornér, projektledare för Projekt Vuxensyskon, Bräcke diakoni, och hälsade välkommen till konferensen Vuxensyskon.

Konferensen Vuxensyskon i Malmö, den 24 maj 2019, samlade ett 100-tal deltagare – många med egna erfarenheter som vuxensyskon till personer med funktionsnedsättning. Här fanns även forskare, praktiker och andra anhöriga, alla på plats för att få mer kunskap och dela erfarenheter med varandra. Rakel Lornér inledde med att berätta om Bräcke diakonis projekt Vuxensyskon, som konferensen var ett led i.

Därefter redogjorde Ritva Gough, seniorforskare vid Nka, för sin nyutkomna kunskapssammanställning Vuxensyskon som anhöriga. Dagen bjöd även på teaterföreställningen Skuggsyskon av Östra Teatern. Efter föreställningen fanns även lite välbehövlig tid till reflektion och diskussion. Den punkten som berörde mest var ett samtal mellan fyra vuxensyskon, som leddes av Maria Blad, medarbetare Projekt Vuxensyskon, Bräcke diakoni. Dagen avslutades med Göran Larsson, präst, författare och psykoterapeut, som lyfte frågan om skam och skuld utifrån vuxensyskons perspektiv under rubriken "Skammen var aldrig min".

Teaterföreställningen Skuggsyskon, av Östra Teatern väckte mycket känslor.

Utveckla olika stöd till vuxensyskon

Rakel Lornér redogjorde för Projekt Vuxensyskon där hon tydligt slog fast att det hjälper att dela sina erfarenheter med andra. Projektet finansieras av Arvsfonden, löper över tre år och syftar till att utveckla olika stöd till vuxensyskon till personer med funktionsnedsättning. Bräcke diakoni driver projektet i samarbete med Nka, Anhörigas riksförbund, Autism- och Aspergerförbundet, RBU och FUB.

– Bakgrunden till projektet är att många som är vuxensyskon känner sig ensamma och har behov av att få träffa andra i liknande situation. Under projektets första två år har vi lyssnat på berättelser från över 100 vuxensyskon. Berättelserna kommer ligga till grund för ett studiematerial, som kommer vara klart till hösten. Parallellt jobbar vi med att ta fram ett nätbaserat studiematerial, där syskon från olika delar i landet kommer ges möjlighet att samtala.

Rakel Lornér tog sedan upp några viktiga utgångspunkter för projektet:

– Vi är extremt fokuserade på självständighet och självförverkligande i vårt land. Detta blir extra svårt om man har en familjemedlem med funktionsnedsättning eller sjukdom. Det finns en historielöshet när det gäller familjens betydelse, konstaterade hon och fortsatte:

– I projektet möter vi syskon mellan 20-70 år. Även om det hänt mycket under åren rent rättighetsmässigt, är det ändå gamla värderingar och förhållningssätt som i hög grad lever kvar och sipprar igenom.

Hon berättade vidare att frågor om skuld och skam och att livet är orättvis ofta kommer upp i samtal med vuxensyskon. Frågor som det finns stort behov att prata om.

– En annan frågeställning är den om ansvar, vilket ansvar har man för varandra i en familj? Vissa berättar att de har brutit med familjen. När det gäller ansvarsfrågan är det en väldigt smal väg att balansera på som syskon. Därför är det så viktigt att det finns skuldfria zoner för syskon, mötesplatser i landet där man som syskon ska kunna lyfta sina tankar och känslor. Det hoppas vi kunna bidra med genom projektet Vuxensyskon, sa Raker Lornér och välkomnade Ritva Gough, seniorforskare vid Nka.

Ritva Gough, seniorforskare vid Nka.

Syskonrelationen den längsta vi har

Med sin nyutkomna kunskapssammanställning Vuxensyskon som anhöriga sätter Ritva Gough syskonperspektivet i ett historiskt, social-politiskt och internationellt perspektiv.

Inledningsvis konstaterade hon att det inte gick att hitta så mycket svensk litteratur om vuxensyskon vid en första litteratursökning. Det mesta handlade om syskon till yngre barn med funktionsnedsättning.

– En tillgänglig kunskapskälla om syskons situation är studier som har genomförts av studenter vid högskolor och universitet, där finns mycket material i studentuppsatserna. Det handlar ofta om erfarenheter av unga vuxna. Jag har även gått igenom internationella vetenskapliga tidskrifter och hittat artiklar från Storbritannien, USA och Australien. Ett uppmärksammat tema som jag noterat är generationsväxlingen mellan föräldrar och syskon som omsorgsgivare och vilka planer för framtiden familjen har när det gäller stöd till syskon med funktionsnedsättning, när föräldrarna inte längre kan ge stödet.

Några andra svenska undersökningar som Ritva Gough lyfte fram var bland annat från Allmänna Barnhuset, 1981. Att ha en handikappad syster eller bror, av Norén och Sommarström samt kunskapsöversikter av Lotta Dellve. Christina Gustavssons bok om brodern Peter, "Min bror har Downs syndrom", var ett annat exempel hon tog på litteratur om vuxensyskon. Likaså har Ritva Gough själv skrivit flera andra kunskapsöversikter, där syskon som anhöriga lyfts fram.

När det gäller erfarenheter av syskonskap pekade Ritva Gough på några viktiga områden:

– Det är vanligt att syskonskap lyfts fram ur ett psykologiskt perspektiv eller att syskonskap jämförs mellan olika diagnosgrupper, ett annat tema är omgivningens brist på uppmärksamhet på syskons behov och deras livssituation, hemma och i skolan.

När det gäller syskons egen motståndskraft och andra skyddsfaktorer, deras förmåga att komma vidare i livet och komma över svårigheter finns det en del kunskap, menade Ritva Gough.

– Det finns en del kunskap om de sociala effekterna, att syskon klarar sig hyggligt bra. De flesta problem som man har som barn och ung klingar av som vuxen. Av genomgången att döma verkar det inte vara någon tydlig skillnad mellan vuxensyskon och syskon i familjer där det inte finns barn med funktionsnedsättning, som visar att det skulle påverka livet som vuxen, att hälsoriskerna för den gruppen generellt skulle vara större.

Viktiga samhällsförändringar som påverkat

Det som i minst grad har studerats är hur samhällsförändringar påverkat situationen för vuxensyskon. Ritva Gough lyfte fram några olika tidsepoker och hur det påverkat på några händelser som haft stor betydelse:

– Anstaltgenerationens barn, födda på 50-talet.
– Första integrationsgenerationens barn – födda på 60- och 70-talet. Där kom även omsorgslagen (1968).
– Andra integrationsgenerationens barn, syskon födda på 1980-talet, då fanns lite stöd för syskon.
– LSS–generationen. Det är först på 90-talet som syskon fått stöd, de som har föräldrar födda på 1970-talet, vilket är stor skillnad mot de som har föräldrar som var födda på 20-talet, då det saknades helt stöd.

Generella samhällsförändringarna påverkar funkisfamiljernas situation, konstaterar hon vidare, men betonar även att det fortfarande finns för lite kunskap om personer med funktionsnedsättning och om stödet till familjer och syskon.

– Det finns inte heller tillräcklig kunskap om omfattning av stöd till vuxensyskon. Inte heller syskons delaktighet i offentligt stöd, exempelvis hur syskon kan samverka och påverka offentliga stödet, jämfört med möjligheten att påverka assistansen inom LSS-insats. Generellt finns väldigt lite fokus om syskons delaktighet i den offentliga omsorgen. Inte heller data på ohälsa och affektiva symptom finns att tillgå. Likaså vet vi lite om hur familjernas framtidsplaner ser ut, sa hon och fortsatte:

– Syskonrelationen är den längsta relation vi har till någon människa i familjen. De flesta barnen i Sverige har syskon. Syskon lever i de flesta fall längre än sina föräldrar och då ställer sig frågan: Hur ska man planera livet för barnen med funktionsnedsättning?

Deltagarna i konferensen Vuxensyskon, Bräcke diakoni kom från hela landet.

Ritva Gough pekade på att internationella studier bland annat visar att syskon ofta förväntas ta över omsorgsansvaret från föräldrarna, men att det är ovanligt att föräldrar planerar noggrant för hur situationen ska se ut för personen med funktionsnedsättning i framtiden. Att det är vanligare med affektiva symptom hos syskon än kontrollgrupper när det gäller syskon med autismspektrumstörningar. Även föräldraförmåga och föräldrars utbildning verkar ha viss effekt för syskons vuxensituation.

I sin kunskapsöversikt har hon också listat några viktiga saker som vuxensyskon talar om, som exempelvis:

• Annorlundahet, normaliseringen, där familjen utvecklar bemästringsstrategier. Många syskon beskriver att man lever i två världar, i en känsla av utanförskap
• Klara sig tidigt själv, har att göra med föräldrarnas brist på tid att räcka till.
• Ledsna utarbetade föräldrar, att föräldrar var trötta och sorgsna. Föräldrarna sjukskrivna i många perioder, svårt att klara jobben.
• Familjers överlevnadsstrategier
• Viktigt att ha trygghetszoner, att det fanns någon utanför familjen som stöd.
• Omsorgsgivarroll – ofta könsbestämd, flickorna blir som mammor och iklär sig en slags föräldraroll för syskonet.
• Dolda prestationskrav och ansvar för andra.
• Svårt att värna om sin personliga autonomi och ofta känna sig otillräcklig.

Det som syskon har svårast att tala om, menar Ritva Gough är ojämlikhet, att syskon inte har lika chanser i livet. Annat som är svårt är att hantera är normbrytande beteende och att få förståelse för det.

– Som vuxna oroar de sig ofta för att föräldrarna inte tagit hand om sig, och tar ett större omsorgstagande än de egentliga orkar.

Oro över att samhället stöd ska svikta

När det gäller tankar om framtiden är den största oron att välfärdstjänsterna kan minska och samhällets stöd ska svikta.

– Men det finns även oro för ansvarskonflikter inom den egna familjen, kring hur man ska få ihop arbete och en syskonomsorg. Här är det en stor skillnad mellan vuxensyskon som växte upp på 50-talet respektive 90-talet. Men det som tydligt framgår är att föräldrar har huvudansvaret för omsorgen, även om syskon kan göra omfattande insatser.

Ritva Gough avslutade med att betona hur oerhört viktigt projektet Vuxensyskon är.

– När det gäller offentligt stöd till syskon kan det vara svårt att hitta. Det finns visst stöd att få hos habiliteringen om man propsar på det. Inom anhörigstödet är uppfattningen ofta att syskonstöd inte efterfrågas. Därför är det här projektet så oerhört viktigt. Här kan man få prata med andra som har liknande erfarenheter.

Det har skavt väldigt länge

En berörande och mycket uppskattad punkt under dagen var ett samtal mellan fyra vuxensyskon, som leddes av Maria Blad, Bräcke diakoni.

Henrik Holmer, Pernilla Fjärrstrand, Maria Gerhardsson Ståhl och Agneta Leander berättade öppet om deras roll, känslor och det ansvar de tagit och fortfarande tar som vuxensyskon till syskon med funktionsnedsättning.

– Jag har känt att det skavt väldigt länge. Nu känns det bra att prata om det. Under hela min uppväxt förväntades det bara att jag skulle kunna hantera allt detta, sa Agneta Leander, som har ett syskon med bipolär sjukdom.

Henrik Holmer, Maria Gerhardsson Ståhl, Pernilla Fjärrstrand och Agneta Leander berättade öppet om deras roll, känslor och det ansvar de tagit och fortfarande tar som vuxensyskon till syskon med funktionsnedsättning.

Maria Gerhardsson växte upp på 60-70-talet. Hennes föräldrar valde att låta systern Anna, med flerfunktionsnedsättning, växa upp hemma. Något som Maria kände att hon ofta fick försvara. När hon körde Anna i rullstol fick hon många blickar, som Maria uppfattade som väldigt jobbiga. Systern Anna behövde mycket omsorg och Maria fick stå tillbaka.

– Jag fick tidigt fysiska symptom. Utslag och magont och fick ligga på sjukhus. När jag fick egen uppmärksamhet gick besvären tillbaka. För mig var det väldigt bra att få någon egen vecka då och då med mina föräldrar, konstaterar hon.

Henrik Holmer i sin tur berättar att han alltid brottats med dåligt samvete.

– Jag har haft svårt att unna mig saker, alltid haft känslan av att det är orättvist att jag kan leva ett rikare liv än mitt syskon som har Aspergers syndrom. Men det har blivit bättre, även om jag alltid räknar dagarna mellan vi ses och tar ett stort ansvar för vår relation.

Henrik Holmer har tillsammans med sin mamma skrivit pjäsen Vuxensyskon till Östra Teatern, som också spelades på konferensen.

– Tack vare att vi skrev pjäsen och jag fick sätta ord på mycket av det jag känt och känner, har också min relation till min mamma förbättrats. Hon har skuldkänslor för min uppväxt och bett om ursäkt. Något jag accepterat. Idag förstår jag henne mycket bättre.

Om skuld och avundsjuka, berättade Pernilla Fjärrstrand. Och om skammen som följt av att hon periodvis känt avundsjuka på att hennes syster fått mer uppmärksamhet och ibland presenter då hon varit sjuk.

Finns mycket som är gemensamt

– Det är så viktigt att få prata om syskonfrågan, att få dela sina erfarenheter. Då upptäcker man att det finns mycket gemensamt, att man inte har så konstiga känslor. Det betyder så mycket att få sätta ord på sina känslor. Jag har inte direkt upplevt att mina föräldrar ville lyssna och se situationen ur mitt perspektiv. Där har jag gett upp lite. Sedan jag fått egna barn har jag mer positiva saker att prata med mina föräldrar om.

Maria berättade att de inte heller pratade så mycket i hennes familj, under uppväxten och Agneta Leander förklarade hur hon länge letat efter ett sammanhang där hon kunde träffa andra vuxensyskon. Nu är hon väldigt tacksam för att vara en del av projektet Vuxensyskon.

– För mig har det varit positivt att få prata och känna gemenskapen med andra i liknande situation som jag varit och är i. Min relation till både min bror och till mina föräldrar har blivit bättre, berättade hon.

Alla fyra delade erfarenheten av att det är svårt att sätta gränser, både för sig själv men också gentemot andra.

– Jag har haft svårt att sätta gränser, exempelvis i relationer till kamrater och partners, vilket inte varit bra. Nu tycker jag min relation till min bror normaliserats mera, jag är tydligare med mina egna behov, sa Henrik Holmer.

Agneta Leander betonade också vikten av att lära sig sätta gränser:

– Har man som syskon blivit utsatt för hot och våld kan det vara svårt att veta var gränsen går utanför familjen, i andra sammanhang.

När det gäller frågan om vilket stöd de fått som barn är alla fyra överens om att det borde varit betydligt bättre, i vissa fall var det obefintligt, men att det ibland hade räckt om någon bara frågat hur de mådde. Men även det saknades för det mesta.

– Det var så sällan någon som frågade mig om min situation och hur jag mådde, sa Pernilla Fjärrstrand och Henrik Holmer berättade hur han haft många känslor och tankar som han tänkt är förbjudna att känna.

– Det är så viktigt att få prata om det här, dela erfarenheter med andra vuxensyskon och känna att man inte är ensam.

En tyst grupp alldeles för länge

Dagens sista föredrag stod prästen och psykoterapeuten Göran Larsson för. Han belyste bland annat frågor kring skam och skuld. Inledningsvis konstaterade han att skam är något som äter på våra själar.

Göran Larsson, prästen och psykoterapeuten, belyste bland annat frågor kring skam och skuld.

– För många som har vuxit upp i besvärliga familjer kan det var så att man drömmer om något som man aldrig fick. Men det är svårt att sätta ord på det. Skam får oss att känna oss skyldiga och ansvariga även när vi inte är det, sa han och fortsatte:

– Hur kommer det sig att vi är så känsliga för det här med skam? Skam är så obehaglig och smärtsamt just därför att vi är gjorda för att uppleva respekt, tillhörighet, medkänsla och kärlek. Därför gör det så ont.

Han pratade sedan om tillhörighet, tillräcklighet och tacksamhet.

– Vi blir till som människor i en annan människas blick. Tillhörigheten ska var utan reservation, känslan av tillhörighet, på vilket sätt jag finns för en annan människan är något jag läser i en annans ögon, slog han fast.

– Tillräcklighet, är jag någon? Kan jag något? Vill någon ha mig? Duger jag? Man kan brottas med känslan av otillräcklighet, där finns ordet borde... Borde är ett ord som tär på oss, om jag har svårt att veta om jag är tillräcklig, har jag även svårt att förstå när jag är tillräcklig. Det finns alltid något att göra om man lever nära människa som har oändliga behov.

– Tacksamhet i sin tur är en av de starkaste känslorna, menade Göran Larsson. Om de här tre sakerna är på plats då har människan möjlighet att känna glädje.

Vidare konstaterade han att skammen även är något som tär på självkänslan:

– Skammen krånglar till det. Det kan vara svårt att skilja på skuld och skam. Jag känner igen det från många vuxensyskon. Skulden för om jag har gjort fel eller inte gjort tillräcklig. Skam om att jag är fel, otillräcklig, otacksam och självisk, förklarade han och fortsatte:

– Vi är utrustade med en ansvarskänsla. Men vi ska ta ansvar som hör ihop med vår egen ålder. Lever jag i en familj där det är lite svårt med gränser, kan jag bli pålagd ansvar som egentligen hör till en äldre person. Alla barn behöver något, men man behöver också någon. Det jag lär mig som vuxensyskon är att sätta mina egna behov åt sidan. De flesta vuxensyskon har svårt att formulera vad de behöver, men lätt att formulera var de behövs. Vuxensyskon tappar lätt kontakten med vad de själv behöver, sa Göran Larsson och betonade att syskongruppen varit en tyst grupp alldeles för länge.

Nka var en av utställarna vid konferensen Vuxensyskon, Birgitta Olofsson, möjliggörare vid Nka berättar om verksamheten.

Förståelse och skuldfria zoner

Under konferensdagen fanns även Nka på plats och gav information om verksamheten och den kunskapsbank som finns på Nka:s webbplats.

Birgitta Olofsson, möjliggörare och delaktig i projektet Vuxensyskon, tyckte konferensen givit mycket ny kunskap och ökat förståelsen för vuxensyskons situation:

– Projektet Vuxensyskon lyfter fram en anhöriggrupp som vi tidigare inte haft så stor kunskap om. Konferensen är ett viktigt steg i att öka förståelsen för syskons situation. Bland annat var det intressant att få ta del av den nya kunskapssammanställning som Ritva Gough från Nka gjort om vuxensyskon. Även pjäsen "Skuggsyskon" berör och belyser på ett bra sätt att syskon behöver stöd, oavsett ålder.

Mona Pihl, möjliggörare vid Nka, tyckte dagen speglat många dolda behov som syskon har, inte minst att ha ett sammanhang där man inte behöver känna sig ensam i sin situation.

– Det som blev tydligt är hur många syskon som nu, efter många många år, tack vare projektet Vuxensyskon fått en möjlighet och ett sammanhang att berätta om hur de har haft det. En annan sak som jag slogs av var hur lika syskons upplevelser var, oberoende av vilken diagnos eller funktionsnedsättning deras syskon hade.

– I samtal med några anhörigkonsulenter under konferensen framkom det att de ser en stor ökningen av antalet syskon som tar kontakt och söker stöd, vilket är positivt, sa Mona Pihl och lyfte fram Vuxensyskons samtalsgrupper på webben som står öppet för alla att anmäla sig till.

Och arrangörerna från Bräcke diakoni var mer än nöjda med dagen. Rakel Lornér, projektledare, konstaterade:

– Det känns fint och viktigt att under en hel dag fokusera på den vuxna syskonrelationen, en relation som är väldigt central för många, men som ibland glöms bort av omgivningen. Vi är tacksamma över den öppenhet och tilltro som visades under dagen, med samtal mellan deltagare och medverkande. Förståelse och skuldfria zoner är det vi kämpar för!

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2019-06-24