Personer med lipödem och deras anhöriga har listat angelägna forskningsområden

Genrefoto: Pexels

Nyligen publicerade SBU rapporten: ”Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem”.
Där har personer med lipödem, deras anhöriga och vårdpersonal listat de tio viktigaste forskningsområdena vad gäller lipödem.

Högst upp på listan ligger frågan om vilka diagnostiska kriterier som behövs för en diagnos, samt frågor om effekten av olika behandlingar, som exempelvis lymfdränage, bindvävsmassage, fettsugning, hormonella behandlingar och kompressionsbehandlingar.

Många personer med lipödem lever med långvarig smärta på grund av fettsamlingar på ben, höfter och stuss. Det kan även ta tid innan personerna i fråga får en korrekt diagnos. Det är inte ovanligt att symptomen på lipödem redan debuterar i tonåren. Idag saknas konsensus vad gäller såväl diagnostiska kriterier som behandling av lipödem.

– För sjukdomar där det saknas mycket forskning, som för lipödem, är det viktigt att de som drabbas av lipödem och de som behandlar dem får föra fram vilken ny kunskap de tycker är angeläget att forskningen tar fram, konstaterar Marie Österberg, SBU:s projektledare, i ett pressmeddelande från SBU.

Rapporten pekar även på att det är stora regionala skillnader när det gäller vilken behandling som erbjuds till patienter med lipödem. En av förklaringarna kan ligga just i avsaknaden av vetenskaplig evidens.

SBU konstaterar vidare i rapporten: ”Att det saknas vetenskaplig kunskap kring olika behandlingars effekter betyder inte att de är verkningslösa. Det betyder att mer forskning behövs för att vi mer säkert ska kunna veta både de positiva effekterna såväl som eventuella biverkningar för de olika insatserna. Flera behandlingar skulle, relativt enkelt, kunna utvärderas genom kliniska randomiserade kontrollerade studier (RCT).”

Primära målgrupper för rapporten från SBU är forskare och forskningsfinansiärer, myndigheter och organisationer som sammanställer forskning, både inom Sverige och internationellt.

Projektet är ett regeringsuppdrag och har genomförts med en metod som utarbetats av James Lind Alliance.

Läs mer om rapporten: Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem

SBU. Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med lipödem. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2023. Prioritering av vetenskapliga kunskapsluckor.

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad: 2023-04-20