Interventioner för att informera barn – en litteraturöversikt

Charlotte Oja. Foto: Göran Segeholm

Forskning visar att barn till sjuka föräldrar själva har en ökad risk för psykisk ohälsa eller framtida hälsoproblem. För att få en bild av vad som kan vara till hjälp för föräldrar och barn när föräldern är sjuk har fem forskare gjort en litteraturöversikt över interventioner som syftat till att informera barn om deras föräldrars sjukdom.

Idén till att göra litteraturöversikten väcktes när Charlotte Oja, som är legitimerad läkare, specialist i allmänmedicin och doktorand vid Karolinska institutet, gjorde litteratursökningar och insåg att det inte fanns någon liknande litteraturöversikt.

– Det uppstod ur ett behov av att få en gedigen översikt över läget helt enkelt, säger hon.

En bidragande faktor till att det idag finns denna typ av interventioner är vetskapen om att barn med sjuka föräldrar själva har ökad risk för psykisk ohälsa och framtida hälsoproblem. Syftet med interventionerna är därför att minska den negativa effekten av förälderns sjukdom och stödja barnets utveckling.

Den aktuella översikten beskriver interventioner för att informera barn om deras föräldrars sjukdom globalt och inom alla sjukvårdssammanhang. Endast studier där man mätt effekten på barnet togs med. Sammanlagt hittades 32 studier (21 kvantitativa och 11 kvalitativa) med god vetenskaplig kvalitet och där forskarna mätt effekterna av åtgärder på barnen. Syftet med studien har varit att få en bild av vad som kan vara hjälpsamt i interventioner och se var i sjukvården det finns behov av att göra mer forskning.

– Vi har ett särskilt intresse av primärvård och vi fann att det inte fanns några studier gjorda i primärvården. Jag tänker att primärvården egentligen är bra utrustad för att hantera frågan barn som anhöriga eftersom vi normalt behandlar barn och vuxna, ja hela familjer, i primärvården, säger Charlotte Oja och menar att det i primärvården mer eller mindre är ett måste att sätta sig in i patientens vardag och hemsituation för att kunna hjälpa personen.

Utmaningen hon ser är att man i primärvården handskas med så många olika typer av diagnoser. Det kan därför vara svårt att veta vilken intervention som ska användas och hur man ska utföra forskningen.

– Primärvården ligger så nära vardagen. Alla patienter är olika, verksamhetsformerna är olika och det ställs olika diagnoser. Det blir en extrem mångfald.

Litteraturöversikten som Charlotte Oja och hennes kollegor har gjort visar att människor i stort sett har samma behov oavsett vilken sjukdom de har. Analysen av interventionsresultaten från de studier som använde kvalitativ metod visade att det fanns fyra teman som var viktiga både för föräldrarna och barnen: Ökad kunskap, mer öppen kommunikation, nya hanteringsstrategier och förändrade känslor. Dessutom pekas ytterligare tre teman ut som viktiga för föräldrarna: Observerade förändringar i barnets beteende, ökad förståelse för sitt eget barn och en lättnad över att barnet fick återhämtning.

– Vi finner det här i alla kontexter, som i till exempel cancervården och psykiatrin. Man kan nog anta att det här skulle vara den verksamma substansen i vilken situation man än är i, säger Charlotte Oja.

Forskarna konstaterar också att en lyckad intervention klarar av att tillgodose både barnens och föräldrarnas behov. Interventionsresultaten pekar på vikten av att som barn få information om sin förälders sjukdom och att det finns ett behov hos både barn och föräldrar att prata om situationen. Genom att få kunskap om sjukdomen är det lättare för barn att förstå det barnet observerar hemma och bli medveten om sin egen roll i familjen. För föräldrar kan det i sin tur vara viktigt att prata om situationen för att bli säkrare i sin föräldraroll och för att bättre kunna hantera den skam och skuld som man som sjuk förälder kan känna.

Charlotte Oja beskriver att barn till sjuka föräldrar ofta är bekymrade och menar att det är viktigt att barnen får den information om sjukdomen och förälderns behandling som de efterfrågar.

– Om barnet till exempel frågar föräldern varför föräldern är sjuk och inte får något svar så blir det svårt för barnet. I primärvården har vi ofta positiva besked att ge barnen då föräldrarna oftast inte är allvarligt sjuka och symptomen är behandlingsbara. Av det skälet är det också viktigt att vi inte undanhåller information som kan underlätta för barnet att ta tillvara mer på livets möjligheter, som att gå i skolan och bli en självständig människa, säger hon.

Studien pekar på att det finns ett stort utvecklings- och forskningsbehov inom området. Förhoppningen är att litteraturöversikten ska bidra till att väcka tankar och idéer kring hur interventioner kan anpassas för nya kontexter, till exempel primärvården.

Charlotte Oja upplever att det bland personal i primärvården i dag finns en efterfrågan på tydligare instruktioner kring hur man ska prata med föräldrar och barn inom sjukvården. Hon påpekar att det är viktigt att inte glömma bort att ansvaret gällande att informera om sjukdomen ligger på den behandlande enheten och hon trycker åter på vikten av barn och föräldrars behov av att få information för att kunna hantera situationen.

– Många föräldrar kanske själva kan informera sina barn om sin sjukdom om de kan få stöd och kunskap om hur de ska göra det, till exempel genom att få hjälp med att sätta ord på det som barnen vill veta, avslutar hon.

De andra författarna av studien är Tobias Edbom, forskare vid Karolinska universitetssjukhuset, Anna Nager, PhD vid Karolinska institutet, Jörgen Månsson, professor vid Göteborgs universitet, och Solvig Ekblad, professor vid Karolinska institutet.

Här kan du läsa litteraturöversikten

Text: Josefine Göransson