Högaktuell forskning med anhörigas behov i centrum

Mats Ewertzon, affilierad forskare vid Marie Cederschiöld högskola och knuten till Nka, Åsa Kneck, sjuksköterska, docent och lektor vid Marie Cederschiöld högskola, och Pardis Momeni, sjuksköterska och lektor vid Marie Cederschiöld högskola.

Anhöriga till personer inom äldrevård och palliativ vård känner sig mer inkluderade i vården, jämfört med anhöriga inom psykiatrisk vård och diabetesvård. Det framgår av ett forskningsprojekt som pågår vid Marie Cederschiöld högskola i Stockholm. Projektet har resulterat i fyra studier, varav tre är publicerade hittills.

Totalt deltar tio forskare från olika lärosäten och verksamheter i arbetet.

– Studierna känns extra aktuella med anledning av den Nationella anhörigstrategin som antogs i våras. I den betonas anhörigas behov av delaktighet och information i vården och omsorgen av den närstående. Och det är just detta som vår forskning inriktar sig på, säger projektsamordnare Mats Ewertzon.

Han är verksam som affilierad forskare vid Marie Cederschiöld högskola och också knuten som forskare till Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka).

Reviderat instrument

Mats Ewertzon berättar att projektets övergripande syfte är att inom olika vårdområden anpassa ett instrument som mäter anhörigas erfarenheter av bemötande och känsla av utanförskap i vården, samt att jämföra resultaten från vårdområdena.

Instrumentet kallas FIAQ –Family involvement and Alienation Questionnaire – och har tidigare tagits fram av Mats Ewertzon för att användas inom den psykiatriska vården. När det gäller bemötande har han kunnat se att det finns fyra särskilt viktiga aspekter utifrån de anhörigas synvinkel.

– Det första är öppenhet, att man får information. Det andra är bekräftelse, att man blir sedd. Och det tredje är samverkan, att vårdpersonalen bjuder in den anhöriga. Fjärde aspekten är kontinuitet, att man får möta samma vårdpersonal, säger Mats Ewertzon.

Nu har instrumentet vidareutvecklats för att också kunna användas inom äldrevård, diabetesvård (typ 1-diabetes) och palliativ vård. Det nya namnet är FIAQ-R där ”R” står för ”reviderad”. Revideringen har skett med hjälp av enkäter och intervjuer med cirka 300 anhöriga till närstående över 18 år inom de fyra aktuella vårdområdena.

Majoriteten kvinnor

Den första studien ägnade forskarna åt anpassning av instrumentet. I studie två jämfördes därefter resultaten från de fyra vårdområdena, det vill säga anhörigas erfarenheter av bemötande och känsla av utanförskap i vården.

Denna jämförelse visade att majoriteten av de anhöriga var kvinnor med en medelålder på drygt 60 år. Relationen till den närstående varierade; inom palliativ vård och diabetesvård var majoriteten av de anhöriga en partner, inom äldrevård var de flesta vuxna barn och inom psykiatrisk vård var flertalet föräldrar.

De flesta anhöriga upplevde ett positivt bemötande från vårdpersonalen; betyg tre på en fyrgradig skala (högst inom palliativ vård och lägst inom diabetesvård).

Familjecentrerat förhållningssätt

Vidare upplevde majoriteten en låg grad av utanförskap; lägst inom äldrevård och palliativ vård. Inom psykiatrisk vård och diabetesvård var känslan av utanförskap dock högre.

– Generellt sett är resultaten ganska positiva för de fyra vårdområdena. Men det är fortfarande viktigt att sjuksköterskor använder ett familjecentrerat förhållningssätt för att bättre anpassa sig till behoven både hos anhöriga och patienter, understryker Mats Ewertzon.

Positivt överraskad

Den tredje och fjärde studien inom ramen för projektet är fördjupningar inom äldrevård respektive diabetesvård. En femte fördjupande studie inom palliativ vård är under planering.

Pardis Momeni är huvudförfattare till fördjupningen inom äldrevård. Hon är sjuksköterska och verksam som lektor vid Marie Cederschiöld högskola.

Studien har genomförts bland drygt 130 anhöriga till personer på sju särskilda boenden. Resultaten visar att de flesta anhöriga upplevde att vårdpersonalen bemötte dem på ett positivt sätt. Man kände sig också involverade i vården av den närstående.

Pardis Momeni är positivt överraskad över resultatet, som gläder henne.

– Den bild av svensk äldrevård som ofta förmedlas i media är dyster, något som påverkar personalens yrkesstolthet negativt. Därför är det viktigt att också positiva forskningsresultat förmedlas och kommuniceras utåt, betonar hon.

Egen kontaktperson

Men det fanns också det som var negativt, visar studien. Anhöriga efterfrågade en bättre kontinuitet i äldreomsorgen på grund av hög personalomsättning. Man önskade också att det skulle finnas en namngiven kontaktperson för varje äldre person på boendet.

– En stabil organisation innebär trygghet för den äldre och för de anhöriga. Organisatoriska faktorer kan direkt hota patientsäkerheten, något som verksamhetschefer bör väga in i samband med bemanning och liknande, menar Pardis Momeni.

Outforskat fält

Åsa Kneck är huvudförfattare till den fjärde studien som fokuserar på en fördjupning inom vård av personer med typ 1-diabetes. Hon är sjuksköterska, docent och lektor vid Marie Cederschiöld högskola. Studien är inte publicerad ännu, men manus är inskickat till en vetenskaplig tidskrift.

– Det finns många studier kring diabetespatientens upplevda delaktighet, men när det gäller de anhörigas relation till vården är forskningen mycket begränsad. Så det här är ett stort outforskat fält, säger hon.

Anhöriga påverkas

Vid typ 1-diabetes ligger mycket fokus på individens självständighet och förmåga till egenvård. Åsa Kneck tror att det kan var detta som gjort att man både inom forskningen och vården ”tappat bort” de anhöriga – och att de anhöriga själva inte efterfrågar involvering. Denna bild bekräftas också av resultatet från studie två, menar hon.

Enligt Åsa Kneck finns det en spridd uppfattning att patienter med diabetes kan leva precis som vanligt med sin sjukdom, men detta är en förenklad bild, menar hon.

– Typ 1-diabetes är en svår sjukdom som kräver mycket av patienten. Och självklart påverkas också de anhöriga om en familjemedlem insjuknar, betonar hon.

Kommunikationen avgörande

I den fördjupande studien deltog ett 40-tal anhöriga till vuxna personer med typ 1-diabetes. Resultaten visade att även om de anhöriga sällan bjöds in att delta i den professionella vården – var vårdpersonalens förhållningssätt till dem viktigt.

– Vi kunde också se att så länge som personen med diabetes lämnade information till den anhöriga, var denna nöjd. Men om kommunikationen brast ökade den anhörigas känsla av maktlöshet och upplevd börda, säger hon.  

Text: Barbro Falk