En landvinning för unga omsorgsgivare i Europa

Genrefoto: Symbolbilder

Forskningsprojektet ME-WE har involverat sex europeiska länder, däribland Sverige, och inneburit ny, omfattande och jämförbar kunskap om unga omsorgsgivare i tonåren. Kunskap som legat till grund för utvecklandet av en enkel och effektiv intervention med tillhörande mobilapp för att stärka gruppens psykiska hälsa och välbefinnande. Projektets resultat har även populariserats för att nå ut till beslutsfattare och praktiker med goda resultat, enligt en nyligen publicerad artikel i den vetenskapliga tidskriften IJERPH.

Den 11 augusti publicerades artikeln “Research and Innovation for and with Adolescent Young Carers to Influence Policy and Practice – The European Union Funded ´ME-WE´ Project” i International Journal of Environmental Research and Public Health (IJERPH).

Artikeln sammanfattar de övergripande resultaten från det europeiska forskningsprojektet ME-WE, som koordinerats av Nka och Linnéuniversitetet. Projektet finansierades av EU inom ramen för det så kallade Horizon 2020-programmet.

Läs mer om ME-WE på projektets hemsida

Ta del av den vetenskapliga artikeln “Research and Innovation for and with Adolescent Young Carers to Influence Policy and Practice – The European Union Funded ´ME-WE´ Project”

Kritisk fas i livet

Målgruppen för ME-WE var unga omsorgsgivare i tonåren (UOT), närmare bestämt ungdomar i åldern 15-17 år. Anledningen till att titta på just denna subgrupp av unga omsorgsgivare (UO) var att de befinner sig i en kritisk fas av livet ­– i övergången från barndom till vuxenliv. Där den personliga och sociala identiteten formas och en fullföljd skolgång utgör en avgörande nyckel till inträdet på arbetsmarknaden och till högre studier.

ME-WE-projektet satte upp tre centrala mål:

• Att systematisera befintlig och ny kunskap om UOT genom att (a) beskriva deras livssituation, behov och önskemål, (b) analysera nationella policys, lagar och stödinsatser, samt (c) kartlägga god praxis, sociala insatser och evidens.
• Att tillsammans med UOT utveckla och testa effektiva, förebyggande insatser som fokuserar på att förbättra deras psykiska hälsa och välbefinnande. Insatser anpassade och utformade utifrån varje lands förutsättningar.
• Att genomföra en omfattande kunskapstransformation av projektets resultat för spridning, medvetandegörande och påverkan, och därefter även förmedla de målgruppsanpassade resultaten till relevanta intressenter på nationell och internationell nivå.

ME-WE-projektet genomfördes mellan 2018-2021 i Sverige, Storbritannien, Italien. Slovenien, Nederländerna och Schweiz. Inom ramen för projektet utvecklades ME-WE-modellen och dess intervention, som består av en serie gruppträffar och en app för unga omsorgsgivare. (Se faktaruta för mer information om ME-WE-modellen och dess utformning i Sverige.)

Extraordinärt projekt

Artikelförfattarna konstaterar redan inledningsvis att projektet i sig är något extra genom sin storlek, ambitionsnivå och innovativa forskningsupplägg. Det innefattar inte mindre än sex europeiska länder och är den första tvärnationella studien gällande UOT där man använder samma standardiserade instrument vilket möjliggör nationella jämförelser och analyser.

För att närma sig det första delmålet – att beskriva UOT:s situation, behov och önskemål – genomfördes bland annat en tvärnationell enkätundersökning online i de sex länderna.

Resultaten visade att UOT – i samtliga länder – tar ett betydande omsorgsansvar för sin närstående med en rad rapporterade negativa fysiska och psykiska hälsoeffekter som följd. Den typiska UOT:n är en flicka som tar hand om sin mamma med en fysisk funktionsnedsättning. Italien utgör det enda undantaget där det i stället är far- och morföräldrar som utgör den vanligaste gruppen av närstående.

Flest svenska svar

Totalt deltog 9 437 individer i online-enkäten i de sex länderna och av dem var 2 099 unga omsorgsgivare i tonåren (15-17 år). Sverige hade störst andel med 702 UOT följt av Storbritannien med 402 UOT. I Sverige var 447 kvinnor, 238 män, 10 uppgav annan könstillhörighet och 7 besvarade inte frågan. Totalt sett angav 978 UOT att de tog hand om en eller flera familjemedlemmar, 655 att de tog hand om nära vänner och 466 att de tog hand om både familjemedlemmar och vänner.

Jämfört med sina jämnåriga kamrater stod UOT överlag för mer insatser i hemmet. De tog ett större ansvar för hushållsarbetet, vård av syskon, ekonomisk administration med mera och hade ofta även en stödjande och stöttande roll inom familjen.  

Storbritannien sticker ut

Totalt sett gick 82 procent av UOT i skolan vid tidpunkten för enkäten. Upplevda problem i skolan relaterat till omsorgsrollen varierade mellan länderna där Storbritannien stack ut när det gällde negativ inverkan på skolresultaten (37 procent) och mobbning (36 procent). Även när det gällde upplevda hälsoproblem bland UOT låg Storbritannien i topp (57 procent). Följt av Schweiz (34 procent), Sverige (26 procent), Italien (19 procent), Slovenien (15 procent) och Nederländerna (12 procent).

Artikelförfattarna lyfter särskilt fram den relativt höga andel av UOT i samtliga länder som vittnade om allvarlig psykisk ohälsa förknippad med omsorgsrollen. Så väl när det gäller självskadetankar som tankar om att skada andra. I Sverige hyste nio procent självskadetankar och tre procent hade tankar om att skada andra.      

Omfattande kartläggning

Genom omfattande litteraturstudier, intervjuer med mera kartlades även nationella lagar, policys och riktlinjer, tillgång till service- och stödinsatser, god praxis och befintlig evidens.

Sammanställningen av nationella riktlinjer och rättsliga ramverk i de sex länderna visade bland annat att enbart Storbritanniens lagstiftning särskilt uppmärksammar barn som unga omsorgsgivare (Children and Families Act 2014 med flera).

Sverige befinner sig i ett mellanläge där barn till föräldrar med somatiska sjukdomar, psykisk ohälsa, funktionsnedsättningar, drogmissbruk med mera och deras behov exempelvis uppmärksammas i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30, 5 kap). Men mycket av stödet till barnen ingår mer underförstått och är inte explicit formulerat inom olika grenar av den svenska juridiken.

Förebyggande insatser

Det andra centrala målet vara att tillsammans med UOT utveckla och testa effektiva, förebyggande insatser inriktade mot att förbättra deras psykiska hälsa och välbefinnande.

För att försäkra sig om att både UOT och relevanta intressenter skulle få sina röster hörda arbetade man med så kallade blandade lärande nätverk (BLN). Syftet med metoden är att bidra till kunskaps- och erfarenhetsutbyte i grupper bestående av deltagare med vitt skilda bakgrunder. Tanken är sedan att erfarenhetsutbytet ska leda till utvecklingsarbete inom området som avses.

I det aktuella fallet bestod grupperna av UOT och UO, före detta UO, skolpersonal, ungdomsledare, vård- och omsorgspersonal, representanter för civilsamhället och ME-WE-projektets representanter.

Pandemirestriktioner

Totalt ägde 82 BLN-sessioner rum i de sex länderna varav 22 hölls i Sverige. Bland annat diskuterade man utformningen av ME-WE-modellen och dess intervention samt designen av projektets mobilapp. Hur man under rådande pandemirestriktioner skulle tackla rekryteringen till, och implementeringen av, interventionen blev också ett ämne för diskussion. 

I självutvärderingarna angav deltagarna att mötena lett till nya viktiga insikter och ökad medvetenhet om UOT och deras situation. Ungdomarna uppgav även att deras självförtroende ökat genom deltagandet i BLN.

Nya samarbeten

Bland de yrkesverksamma deltagarna lyftes det fram att man fått nya redskap för att identifiera och närma sig UO:s och tillgodose deras behov. Interventionen betraktades som en ny, verkningsfull stödinsats som är enkelt att tillämpa. Projektet har i en del länder även lett till nya och förbättrade samarbeten mellan olika intressenter inom exempelvis ungdomsverksamhet, skola, socialtjänst och sjukvård.

Utifrån den systematiska kunskapssammanställning som första delen av projektet tog fram och de centrala synpunkterna från BLN-diskussionerna utvecklades sedan den förebyggande psykosociala och psykoedukativa ME-WE-interventionen samt ME-WE-appen.

Interventionen bygger på sju gruppträffar under sju veckor med hemuppgifter emellan och ett uppföljningsmöte efter tre månader. (Se faktaruta.)

Kliniska test

Interventionen och appen testades även kliniskt i de sex länderna mellan oktober 2019 och november 2020. Totalt sett rekryterades 478 UO till de 45 ME-WE-grupper som hölls. Men på grund av bland annat avhopp och tekniska problem under de digitala mötena blev antalet som deltog i interventionsgruppen till slut 107 personer medan kontrollgruppen bestod av 106 personer.   

Svårigheterna med att rekrytera UO till de kliniska studierna utgör, enligt artikelförfattarna, projektets största svaghet. Det var trögt redan före pandemin men blev sedan ännu trögare när samhället stängde ner.

På grund av det låga antalet deltagare i de kliniska studierna är det därför svårt att dra långtgående slutsatser om ME-WE-interventionen bidragit positivt till exempelvis ökad mental hälsa, psykologisk flexibilitet, upplevd livskvalitet och motståndskraft (resilience). Mycket pekar dock på att så är fallet, framhåller artikelförfattarna, utifrån de resultat som erhölls.

Bättre stresshantering

Upplevelsen av att delta i interventionen var generellt sett positiv. Deltagarna ansåg att det lett till viktiga erfarenheter och insikter oberoende av om mötena skett på plats eller digitalt. Ungefär hälften av deltagarna ansåg att deras närstående skulle ha nytta av att de deltagit i interventionen. Att efter interventionen på ett bättre sätt kunna hantera stress och andra negativa känslor lyftes fram i samtliga länder.

ME-WE-interventionen hade också en positiv inverkan på deltagarnas skolgång oberoende av om mötena ägde rum på plats eller skedde digitalt. Ungdomarna rapporterade att de hängde med bättre i undervisningen och kände sig mer kapabla att ta itu med sina läxor. Resultaten pekade också på att interventionen kan ha haft en viss positiv inverkan på skolnärvaron och skolarbetet på plats.

Covid-19 i fokus

I och med utbrottet av covid-19 kompletterades interventionens utvärderingsformulär med frågor om hur pandemin påverkat deltagarnas livssituation. Artikelförfattarna framhåller att dessa svar bör tas med en nypa salt eftersom restriktionerna i de olika länderna skilde sig åt. Samtidigt menar de att det är intressant att deltagarna vittnar om så väl positiva som negativa effekter av pandemin.

Till de positiva hör mer tid med familjen men även mer tid till hobbys och självreflektion. Detta på grund av att undervisningen skedde digitalt och att man därmed slapp skolresorna.

Social isolering och att inte kunna träffa sina vänner framstod som den främsta negativa konsekvensen. Deltagarna vittnade även om ett ökat ansvar för den närståendes omsorgsbehov, oro för skolarbetet och oro för att smitta sin närstående med covid-19.

I Sverige och Storbritannien övervägde de negativa upplevelserna av pandemins verkningar. Medan det i de övriga länderna snarare var de positiva effekterna som vägde tyngst.

Test av mobilappen

Mobilappen testades av UOT:s i Sverige och Nederländerna. Totalt deltog 31 testpiloter. Deltagarna var inledningsvis nöjda med appens design och tänkta funktionalitet. Efterhand minskade dock den positiva upplevelsen då man stötte på buggar och andra tekniska problem. Problem som sannolikt hängde samman med att appen testades i flygplansläge.

Återkopplingen från deltagarna visade att det tekniska strulet, med bristande funktionalitet och svårigheter att öppna appen med mera, inverkade negativt på användarupplevelsen.

Uppskattat stöd

Men utvärderingen visade även att deltagarna uppskattade appen som ett stöd i förberedelserna inför interventionens gruppövningar. De svenska användarna angav också att appen, och då i synnerhet informationssidorna och andra UO:s livsberättelser, varit till hjälp och ett gott stöd medan man i Nederländerna inte tyckte det.

Med utgångspunkt i kritiken har appen vidareutvecklats och fortsätter att utvecklas kontinuerligt. Appen kan användas både som en del i ME-WE-interventionen eller som ett separat stöd för unga omsorgsgivare. Appen finns att ladda ner gratis på så väl App Store som Google Play.

Omfattande kunskapstransformation

Det tredje centrala målet var att genomföra en omfattande kunskapstransformation för medvetandegörande och påverkan genom att sprida resultaten i anpassade format till relevanta intressenter på nationell och internationell nivå. Till exempel skol- och sjukvårdspersonal, socialarbetare, ungdomsledare, studenter, forskare, företrädare för ideella organisationer, medier, politiker och beslutsfattare samt även till OUT, OU och tidigare OU.

Artikelförfattarna betonar vikten av att kunskapsspridningen vilar på vetenskaplig grund om man vill uppnå förändringar av policys och praktik. Annars blir det svårt att få gehör för sina ståndpunkter. Men informationen måste även vara lättillgänglig. Därav projektets fokus på att ta fram relevant och lekmannaanpassat material för att kunna informera om behövliga förändringar och insatser.

För att ta del av bland annat målgruppsanpassade policydokument, broschyrer och faktablad - gå till ME-WE-projektets hemsida: https://me-we.eu

Många skepnader

Kunskapsspridningen och påverkansarbetet har tagit sig många skepnader. Till exempel genom organiserandet av och deltagandet i olika event, nätverksträffar, konferenser och bilaterala möten. Med syftet att sprida projektets resultat och öka medvetenheten om unga omsorgsgivare och deras livssituation. Vilket enligt artikelförfattarna inneburit att man nått ut till cirka 10 000 intressenter på nationell, regional och kommunal nivå samt 3 000 intressenter på EU-nivå.

Därtill kommer en lång rad av inslag i olika medier samt publicering av populärvetenskapliga artiklar och rapporter. Forskningsresultaten har även spridits i populariserad form i sociala medier.

Ett nytt EU-fördrag 

På EU-nivå har ME-WE-projektet, främst via projektpartnern Eurocarers, verkat för unga omsorgsgivares sak. Den största framgången hittills är arbetet som bedrivits för att föra upp unga omsorgsgivare på agendan under utvecklingen av ett nytt fördrag om barnens rättigheter - The EU Strategy on the Rights of the Child and the European Child Guarantee.

Den nya barnrättspolicyn syftar till att inga barn inom EU ska behöva leva i fattigdom. Bland riskgrupperna återfinns exempelvis barn i socialt utsatta miljöer, barn på institutioner, barn med funktionsnedsättningar med flera.

Löper större risk

Eurocarers har, bland annat med utgångspunkt från ME-WE-projektets resultat, drivit linjen att även unga omsorgsgivare bör betraktas som en riskgrupp eftersom de löper större risk än sina jämnåriga att hamna i fattigdom.

Definitionen i fördragets förarbeten gällande barn i utsatta miljöer innefattar därför nu även barn som lever i familjer präglade av kronisk sjukdom, psykisk ohälsa, funktionsnedsättningar eller drogmissbruk.

Det nya fördraget, framhåller artikelförfattarna, utgör därmed ett första viktigt steg i arbetet för att synliggöra UO:s och deras behov. ME-WE:s olika projektpartners har fått något att utgå ifrån och kommer att jobba vidare på nationell nivå för att se till att EU:s rekommendationer införs. 

För ökad jämlikhet

Eurocarers lobbying för ME-WE-projektets räkning har också inneburit att unga omsorgsgivare omnämns i EU-parlamentets rapport “Care services in the EU for Improved Gender Equality”.

Ett viktigt dokument för ökad jämlikhet där parlamentet uppmanar EU-kommissionen och medlemsländerna att via forskningsstudier kartlägga antalet UO:s inom unionen och identifiera vilken inverkan deras omsorgsroll har för deras välbefinnande och livsförhållanden. Samt att utifrån denna forskning erbjuda stöd som riktar sig specifikt mot de unga omsorgsgivarnas särskilda behov i samverkan med frivilligorganisationer och utbildningsväsendet. 

Gratis utbildning i Sverige

I Sverige har Nka tillsammans med Linnéuniversitet fått finansiering från Socialstyrelsen för att sprida ME-WE-modellen över landet. Utbildningen är gratis och flera utbildningstillfällen har redan genomförts. Socialstyrelsen har även tagit på sig att aktivt lyfta fram och sprida huvudresultaten från ME-WE-projektet och stödja vidare forskning som är kopplade till ME-WE i Sverige.  

Mer information om ME-WE-utbildningen hittar du på Nka:s webbsida

Läs vårt artikel om Nka:s första utbildningstillfälle i ME-WE-modellen

I den avslutande diskussionen konstaterar artikelförfattarna att ME-WE-projektet lett till ny omfattande kunskap om UOT:s livssituation och vilken betydelse omsorgsinsatsen har för deras mentala hälsa ur ett tvärnationellt perspektiv. Ett perspektiv som involverar sex europeiska länder med varierande grad av medvetenhet och förhållningssätt till unga omsorgsgivare.

Central framgångsfaktor

Artikelförfattarna argumenterar även för att projektets konsolidering och popularisering av existerande och ny kunskap varit en central framgångsfaktor när det gäller att nå ut till beslutsfattare och praktiker på både EU-nivå och nationell nivå eftersom det krävs ett lättbegripligt informationsmaterial som vilar på vetenskaplig grund för att få gehör. 

Kunskapsspridningen har lett till ökad medvetenhet om unga omsorgsgivare och utmaningarna de står inför bland praktiker, beslutsfattare och de unga omsorgsgivarna själva i samtliga länder som deltog i projektet. Projektet har genom sina koordinerade kunskapsinsatser, enligt artikelförfattarna, haft en inverkan på policys och praktik, så väl nationellt som på EU-nivå, och satt de unga omsorgsgivarna och deras frågor på agendan.

Viktigt att få delta

En annan kritisk framgångsfaktor för projektet har varit att låta unga omsorgsgivare, och tidigare unga omsorgsgivare, aktivt delta och samarbeta med andra aktörer och intressenter genom alla delar av projektet.

Därigenom har man genererat mer målgruppsanpassade resultat som varit värdefulla till exempel för utvecklandet av ME-WE-modellen och dess intervention och den tillhörande ME-WE-appen. Samt i kunskapsspridandet och påverkansarbetet på kommunal, regional, nationell och internationell nivå.

Stärkt självförtroende 

UOT:s självförtroende stärktes också av att de deltog i utvecklandet av ME-WE-modellen och genom kunskaps- och lobbyinginsatserna. Bland annat fick de i diverse kampanjer agera som ambassadörer för att öka medvetenheten om sin situation och dela med sig av sin kunskap som experter utifrån sina erfarenheter. Det har bland annat skett på internationella konferenser och vid sessioner med EU-parlamentet. Under arbetets gång myntades slogan ”Ingenting om oss utan oss”.

Projektet har dessutom, poängterar artikelförfattarna, inneburit att projektets samarbetspartners i de sex länderna knutit fler och närmare band. Bland annat mellan skola, vård- och omsorg, socialtjänst, civilsamhället, beslutsfattare och andra intressenter. En samverkan som kommer att fortsätta utvecklas i framtiden och bidra till att öka medvetenheten om olika möjligheter att identifiera, stödja och stärka unga omsorgsgivare. 

Digitala möjligheter

Pandemin medförde att ME-WE-interventionen även gjordes tillgänglig digitalt vilket möjliggör genomförandet av den oberoende av geografisk hemvist. Artikelförfattarna ser att det digitala tillvägagångssättet kan spela en viktig roll för att nå UOT och UO som lever i rurala områden eller i regioner som saknar adekvata stödinsatser. Därmed ökar räckvidden för ME-WE-modellen som en riktad psykosocial och psykoedukativ stödinsats.

Avslutningsvis riktar artikelförfattarna en rad rekommendationerna till praktiker, politiker och andra beslutsfattare som arbetar eller kommer i kontakt med UOT eller har mandat att påverka policys och riktlinjer gällande UOT och deras behov.

1. Se UOT som barn i behov av extra, riktat stöd. De står inför större utmaningar än sina jämnåriga på grund av sin omsorgsroll. De bör betraktas som en grupp i riskzonen som behöver skräddarsydda policys och stödinsatser.
2. Lyssna på UOT när policys eller praktik gällande dem ska utvecklas.
3. Inrikta framtida studier mot att kartlägga risken för självskadebeteende och risken för att skada andra bland UOT. Plus att mer i detalj studera UOT:s mentala hälsoproblem och dess inverkan på deras forna och framtida utbildning, deltagande i arbetslivet, förhoppningar och oberoende.

Text: Erik Skogh