Nya insikter om anhörigas medverkan i forskning

Camilla Malms avhandling handlar om anhörigas medverkan i forskning. Foto: Josefine Göransson

Gör forskarna det för lätt för sig när de rekryterar anhöriga till sina studier? Lyssnar så väl forskare som anhöriga mer på vissa anhöriga än andra i forskningssammanhang? Kan det vara så att anhöriga, särskilt med invandrarbakgrund, inte deltar i forskning eftersom de ogillar att deras omsorgsgivande definieras som ett problem? Det var några frågor som fick jakande svar - med vissa reservationer - under Camilla Malms disputation vid Linnéuniversitet i Kalmar den 3 juni.

I början av juni disputerade Camilla Malm, doktorand i hälsovetenskap vid Linnéuniversitetet och knuten till Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), med avhandlingen “Involving informal carers in health and social care research”.

Läs artikeln om Camilla Malms avhandling: Anhörigmedverkan i forskning sticker ut

Avhandlingen finns att ladda ned i sin helhet här

Opponent var professor Ingrid Hellström vid Marie Cederschiöld högskola. Som inledning till själva diskussionen bad hon Malm att berätta lite mer om sig själv och om sin väg till doktorandstudierna.

– Jag har länge velat forska, ända sedan utbildningen till socionom, men tre barn kom emellan och det var inte förrän jag började som kurator inom barnhabiliteringen som intresset för anhöriga och deras situation väcktes på allvar, berättade Malm.

Dessförinnan hade hon jobbat många år som socialsekreterare inom socialtjänsten men det var inom barnhabiliteringen som hon blev varse hur övergivna många anhöriga var i sitt anhörigskap.

– Där blev det mer holistiskt kan man säga. Innan hade jag mer fokuserat på mina klienter men inom habiliteringen blev det tydligt att barnen inte var små satelliter utan att de alltid befann sig i ett sammanhang där föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, skola, fritids, habiliteringen, sjukvården med flera ingick.

Likt en leksaksmobil

Det komplexa sammanhanget fascinerade och Malm liknade det vid en leksaksmobil som hänger över en spjälsäng. Sätter du en del i rörelse fortplantar sig rörelsen genom leksakens samtliga delar och sätter alla anhöriga i gungning.

– Precis så är det och det måste vi förstå, framhöll Malm.

Omslaget till Camilla Malms avhandling blev föremål för diskussion under disputationen.

Arbetet inom barnhabiliteringen fick även upp hennes ögon för att det fanns brister i stödet från samhället. Där föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar kom i kläm fast på olika sätt vilket innebar behov av skilda stödinsatser. Det kunde handla om allt från avlastning i hemmet och hjälp i skolan till att stilla oro. Men där stödet från samhället uteblev och de anhöriga hänvisades till att lösa sina problem själva.

Inte specifikt barn

När så doktorandtjänster utlystes inom det så kallade UserAge-forskningsprogrammet sökte Malm den som hade inriktning mot äldre anhöriga och anhöriga till äldre. Även om doktorandtjänsten inte specifikt handlade om anhörigskap till barn.

– Jag ser likheter mellan olika anhöriggrupper. Ålder är inte alltid den viktigaste aspekten för de anhöriga, utan det handlar om ett betydligt mer komplext samspel än så, sa Malm.

Läs mer om UserAge på Lunds universitets hemsida

Brukarmedverkan i forskning

Inom UserAge ligger fokus på att förstå brukarmedverkan i forskning om åldrande och hälsa. Brukare kan lite svepande definieras som de privatpersoner, företag, myndigheter eller organisationer som kan ha nytta eller intresse av forskningsresultaten.

Malms del i projektet blev att titta närmare på äldre anhörigas och anhöriga till äldres medverkan i hälso- och samhällsvetenskaplig forskning. Med det övergripande syftet att få en djupare förståelse för så väl de anhörigas som forskarnas perspektiv.

Ett centralt fynd i avhandlingen är att ålder, kön, etnicitet och utbildningsnivå har betydelse för om anhöriga väljer att delta i forskning eller ej. Framför allt är det svenskfödda kvinnliga anhöriga med universitetsutbildning som väljer att delta i forskning.

Ett återkommande tema under disputationen blev därför hur urvalet av anhöriga till forskningsstudier går till, så väl ur forskar- som anhörigperspektiv, och vilka detta urval är representativt för.

Bekväma forskare

Hellström menade att forskarna ibland gör det lite väl bekvämt för sig. Man rekryterar de som är lättast att få tag på och som vill vara med vilket ofta är människor med högre utbildning.

– Om jag får raljera lite så vill vi ha deltagare som kan träffas på dagtid, man gör inte sin forskning på semestern och inte om nätterna, eller i områden där man känner sig obekväm eller dit det är jobbigt att ta sig, sa Hellström.

Malm instämde och framhöll att även hon kunde ha tänkt mer kreativt och utanför boxen för att få ett bredare urval. Till exempel kontakta somaliska föreningen eller sätta sig på vårdcentralen för att hitta anhörigvårdare med en annan bakgrund.

Opponent var professor Ingrid Hellström vid Marie Cederschiöld högskola. Foto: Josefine Göransson

Emilia Forssell som satt i betygsnämnden, docent i socialt arbete vid Marie Cederschiöld högskola, hakade på tråden.

– Jag vill aktualisera frågan om anhörigskap i migrationssammanhang eftersom undersökningspersonerna här till förkrossande majoritet är etniska svenskar. Men det behöver inte vara något dåligt i sig, för nu vet vi detta om dessa etniskt svenska medelklasskvinnor som utgör en väldigt stor och viktig grupp.

Risk för generella tolkningar

Risken menade Forssell, vilket även Malm påpekar i sin avhandling, är dock om forskningsresultaten tolkas alltför generellt och antas gälla för alla anhöriga. Vissa grupper av anhöriga riskerar då att inte få sina röster hörda och behov tillgodosedda eftersom de inte blivit erbjudna eller avböjt att medverka i forskningen.

– Äldre med invandrarbakgrund betraktas till exempel som särskilt utsatta ur många olika perspektiv. De tar emot mindre offentlig äldreomsorg än genomsnittet och särskilt vissa kategorier av äldre migranter har betydligt sämre hälsa än andra. Så gissningsvis har omsorgsgivande anhöriga som befinner sig i migrationssammanhang väldigt speciella erfarenheter som skulle kunna vara viktiga att få veta mer om och som skulle kunna göra oss mer medvetna om vilket slags stöd de är i behov av, sa Forssell.

En alternativ förklaring

Samtidigt lyfte hon fram en alternativ förklaring - att anledningen till att en del anhöriga med invandrarbakgrund är ointresserade eller avvisande till att ta emot hjälp från samhället eller delta i forskning kan bottna i att vårdinsatsen upplevs ge ett värdefullt socialt och kulturellt kapital som de nu upplever som ifrågasatt eller hotat.

– Alla anhöriga vill kanske inte ingå i ett system där de blir definierade som anhörigvårdare trots att de befinner sig i en väldigt tuff omsorgssituation. Det är något som jag sett i min egen forskning, sa Forssell och fortsatte:

– Ifall forskningen om informellt vårdgivande avspeglar en form av problemsyn kan det fungera avvisande för omsorgsgivare som upplever att deras identitet som omsorgsgivare blir nedvärderad.

Malm kände igen resonemanget från barnhabiliteringen där många anhöriga med invandrarbakgrund valde att inte ta emot några stödinsatser.

– Vi tar hand om våra barn för det är vår prövning eller gåva som vi har fått från Gud, eller någon annan, och vi hanterar det, det ska inte samhället lägga sig i. Att sätta sina barn på ett ”kortis”, gå till en stödgrupp eller att någon annan skulle komma hem som avlösare - det finns inte på kartan, sa Malm.

Inte svart eller vitt

Forssell betonade dock att denna delförklaring till varför anhöriga med invandrarbakgrund inte tar emot stödinsatser, eller deltar i forskning, inte innebär att man ska avhålla sig från att försöka nå ut till dessa grupper.

– För det kan ju finnas stora behov precis som du säger när du skriver om att offentlig sektor måste vara mer proaktivt med att erbjuda anhöriga stöd, eftersom de inte alltid vet om att de behöver eller kan få stöd, men att man skulle kunna rikta erbjudandet om stöd på ett bättre sätt, sa Forssell.

Foto: Josefine Göransson

Malm höll med om vikten av hur man formulerar sig och att inte framställa anhörigskapet som ett problem. Forssell poängterade att hennes kritik främst skulle uppfattas som uppmuntran till nya studier. Överlag fann Forssell avhandlingens fynd kring anhörigvårdares medverkan i forskning som givande och intressanta.

Saknar kulturellt kapital

Inte minst betydelsen av individuella ställningstaganden och maktförhållanden på strukturell nivå. Att potentiella deltagare till exempel avstår från att delta eftersom de anser sig sakna ett kulturellt kapital att växla in.

– Det tror jag gäller väldigt många, jag känner igen det där från intervjusituationerna ”inte har jag något att tillföra”, det säger ju även etniska svenskar, berättade Forssell.

Här anknöt hon till en tidigare diskussion som Hellström fört kring studie tre där underlaget bygger på en serie av gruppsamtal med yrkesarbetande anhörigvårdare. Det vill säga anhöriga som yrkesarbetar samtidigt som de står för obetald omsorg till en närstående.

Den tredje studiens fokus ligger just på att utforska vilken typ av kunskap och erfarenheter dessa anhörigvårdare hänvisar till vid deltagandet i ett forskningsprojekt som handlade om deras situation och behov.

Väldigt olika uppfattningar

Det visade sig att gruppdeltagarna skilde sig åt på flera sätt så som ålder, yrke och akademisk utbildning och genom att de hade väldigt olika uppfattning om varför de var med i studien. Hellström var nyfiken på att få veta mer om vem som styrde diskussionerna under gruppsamtalen.

– Dels var det påverkan från er forskare som ledde gruppen men jag tänker också på att deltagarna var så olika. Här fanns veteranvårdarna som varit med länge och nybörjarna. Märkte du någon skillnad mellan hur de olika deltagarna agerade? undrade Hellström.

Malm bekräftade att så var fallet och att det skilde sig åt hur deltagarna presenterade sig själva. Det gällde inte enbart erfarenheten av att vara anhörig utan även tidigare erfarenhet av att ha varit med i forskningsprojekt.

– Till exempel kommer jag ihåg en mamma som var rätt nybliven, det var första forskningsprojektet och hon hade precis blivit förälder till ett barn med cp-skada. Hon sa så här: Jag känner inte att jag inte kan bidra med någonting, jag får vara med och lära mig i stället, mindes Malm.

– Och då tänker jag att det kan bli orättvist, att man lyssnar mer på dem som har varit med länge som blivit något av proffsanhörigvårdare. Att de som saknar rätt diskurs inte får sin röst hörd även om alla sitter på personlig kunskap om sin egen vårdsituation. Skulle du säga att det finns en viss diskurs som man som nybliven anhörig i forskningssammanhang behöver lära sig? frågade Hellström.

– Det var en spännande tanke, ja, så skulle det kunna vara, att man lär sig efterhand och höjer sin status som anhörig, svarade Malm och berättade om deltagare som i kraft av sina tidigare erfarenheter ansett sig kapabla att uttala sig generellt för alla anhörigas räkning.

Lyssnande och bekräftande

Men samtidigt som Malm såg problematiken i att vissa deltagare tar på sig rollen att vara ambassadörer för samtliga anhöriga, och därmed inte ger utrymme för andra perspektiv, ville hon ändå framhålla att gruppsamtalen präglades av en lyssnande och bekräftande atmosfär där man tog in varandras erfarenheter och lyfte dem som viktiga.

– Det är komplext, det kan ju vara positivt att man inte bara grottar ner sig i sina egna bekymmer, utan även vill föra talan för andra, men det ligger också en fara i att tro att man kan prata för andra, summerade Malm.

Camilla Malm fick ta emot många grattishälsningar efter sin disputation. Foto: Josefine Göransson

Vikten av att alla ska få komma till tals framgår redan av illustrationen på avhandlingens framsida, visade det sig. En mosaik som bildar blommor som växer tillsammans.

– Symboliken i att det är en mosaik är att varje del bidrar till helheten, hur liten den än är, den ena delen är inte viktigare än någon annan, förklarade Malm för Hellström redan inledningsvis.

Återknöt till omslagsbilden

Jessica Holmgren, docent i vårdvetenskap vid Mälardalens universitet, avslutade betygsnämndens plädering och återknöt då till omslagsbilden.

– Du har inte påstått att din avhandling står för en enda sanning, du tittar på ett utsnitt av verkligheten och bidrar till mosaiken som du berättade om i början. Du är med och lägger det här jättepusslet - för det är ju stort och komplext.

Efter disputationen återknöt även Malm till mosaiken.

– Det är ett sådant där ”take home message” till alla anhöriga som blir erbjudna att delta i forskning. Dina ord är lika viktiga som någon annans. Din lilla del i mosaiken är lika viktig som någon annans!

Text: Erik Skogh