Det handlar om att orka på obestämd tid - Digitala stödinsatser för unga

Arvsfondsprojektet ” Det handlar om att orka på obestämd tid”, har lanserat hemsidan ytanforunga.se. Här kan unga anhöriga ta del av olika digitala stödinsatser och möta andra i liknande situation.

I dag lever tusentals barn och ungdomar i Sverige med en förälder som har Alzheimers eller Huntingtons sjukdom och liknande diagnoser. Så kallade neurodegenerativa sjukdomar bryter långsamt ner hjärnans nervceller och för de flesta av sjukdomarna finns det ingen botande eller bromsande behandling.

Många unga tar ett stort omsorgsansvar för sin förälder. Det kan leda till att man mår dåligt, känner oro, ensamhet, skam och skuld. En del får också fysiska hälsoproblem och det kan vara svårt att klara av sitt skolarbete. 

Hemsidan ytanforunga.se har utarbetats tillsammans med ungdomar och unga vuxna efter deras egna önskemål. På hemsidan kan man få kunskap om sjukdomarna, information om samhällsstöd och ta del av olika berättelser från andra genom filmer, skrivna berättelser och poddinspelningar. Projektet har tagit fram ett samtalsmaterial som ska användas i digitala, nationella stödgrupper. I dem ska deltagarna få utbyta erfarenheter, tankar och känslor tillsammans med personer som befinner sig i liknande situationer. Stödgrupperna leds av vuxna samtalsledare med kunskap och erfarenhet av att prata med unga anhöriga. Det digitala stödet ytanforunga finns också på sociala medier.

Arvsfondsprojektet ”Det handlar om att orka på obestämd tid - digitala stödinsatser för unga” är ett initiativ från Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS) i samarbete med Alzheimerfonden, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Spinocerebellära ataxier (SCA). Projektet startade i maj 2023 och löper till april 2026.

Här hittar du YTAN