Väntesorg – om att leva i dödens närhet

Ett föredrag under Anhörigriksdagen 2020 hade rubriken: "Väntesorg – om att leva i dödens närhet" och hölls gemensamt av Lotta Frecon, pedagog och projektledare, mamma till Vilma med omfattande flerfunktionsnedsättning, och Anna Pella, journalist och författare och mamma till Agnes, som föddes 2003 med flerfunktionsnedsättning.

– Väntesorg beskriver en känsla som jag haft sedan Agnes föddes och används mycket i Norge. Väntesorg definieras som en normal sorg, en känsla av förlust medan du väntar på att en person ska dö, men inte vet när, förklarade Anna Pella inledningsvis.

Hur förhåller man sig till ovissheten om man inte vet hur lång tid ens barn ska leva? Vad blir viktigt när vi inte vet hur länge livet varar? Och hur kan vården förhålla sig och underlätta när det gäller insatser till personer som har väntesorg? Det var några av de frågor som de försökte ge svar på under föredraget.

När man får ett barn med flerfunktionsnedsättning är vår erfarenhet att man drabbas av en dubbel sorg, dels att man inte får ett friskt barn, dels att man inte vet hur länge ens barn ska leva, förklarade de.

– I början var det outhärdligt att veta att jag när som helst kunde förlora Agnes, sa Anna Pella och berättar att de efter förlossningen var åtta veckor på sjukhus innan de fick åka hem med henne.

– Agnes var bara några veckor gammal när jag omedveten började planera hennes begravning, berättade hon och Lotta Frecon tog vid:

– När livet är så oerhört skört, då får man verkligen fundera på vad man vill lägga sin tid på; vänner, jobb eller fritid, konstaterade hon.

– Hur vågar man älska någon som man vet kan lämna en? Till en början var Agnes vårdens barn och det var svårt att samspela och få kontakt med henne. Störst var oron att hon inte skulle finnas kvar och att det skulle bli så smärtsamt, sa Anna Pella.

Lotta Frecon menade att de stod inför ett slags vägval, att vänta eller att leva?

– Skulle vi stänga in oss eller fortsätta leva på andra premisser? Det var en fråga jag ställde, men efter hand infann sig en viss form av acceptans, sa hon och förklarade att jobbet är en av de saker hon funderat mycket på.

– Frågor som till exempel rört hur mycket jag ska jobba, vilket även handlar om ekonomi. Stundtals har jag känt mig opålitlig i mitt jobb, då saker i mitt liv snabbt kan vändas upp och ner. Det har varit något jag tvingats förhålla mig till och jag har försökt vara tydligt med det gentemot min omgivning.

Anna Pella pekade på ytterligare en sak som de tvingats förhålla sig till:

– Oron har jag någorlunda lyckats hålla stången till dess Agnes blir förkyld. Då får jag ett kraftigt påslag. Då tänker jag att det här kan vara förkylningen som gör att hon dör. Samtidigt förändras hon rent fysiskt hela tiden och har som ålderskrämpor. Hon blir helt enkelt skörare och skörare.

Lotta Frecon och Anna Pella tog också upp frågor kring bemötande.

– En sak som är svårt är när någon försöker lugna mig när jag inte har fakta. Jag vill veta hur det är och jag blir mer orolig om jag inte vet, förklarade Anna Pella och Lotta Frecon betonade hur viktigt det är att deras oro tas på allvar.

Viktigt att lyfta fram det friska

– Omgivningen måste stå pall för de svåra känslor vi ibland behöver få ur oss. Bara att någon finns där och lyssnar och bemöter oss neutralt är värdefullt, utan att bedöma vår familj. Vi har inte valt den här situationen, men vi gör det bästa för att hantera den. Men lika viktigt är det att man ser och lyfter fram det friska, att någon till exempel säger: titta hon är nyklippt, eller kommenterar att Agnes vuxit mycket sedan sist, uppmanade Anna Pella.

Lotta Frecon pekade också på vikten att våga prata direkt till dottern Vilma.

– Det kan finnas en osäkerhet kring hur man ska bemöta våra barn med flerfunktionsnedsättning, men hellre då bemöta dem som man gör med vilket barn som helst, än att avstå.

När det gäller det stöd som familjerna behöver, så lyfte Lotta Frecon fram att de generellt önskat en större förståelse för familjer som deras.

– En stark önskan är att träffa professionella som inte skickar oss vidare. Vi hade mer än 80 kontakter de första åren. Det bästa hade varit att kunna ha en kontaktperson, någon som kan hjälpa till att hålla i saker och ting. Även forum där vi kan träffa andra föräldrar i liknande situationer har betydelse. Där man kan dela erfarenheter, få tips och bra information om till exempel förskole- och skolval, fritids med mera.

Båda betonade även vikten av att få stöd för att kunna ta hand om sig själva.

– Ibland behöver man stöd för att till och med få insikten om att man måste ta hand om sig själv, sa Lotta Frecon.

Avslutningsvis gav Anna Pella lite lästips. Hon är författare till barnböckerna: "Funkisfamiljen – om livets svåra frågor", som vänder sig till barn och föräldrar och andra som möter barn med svåra flerfunktionsnedsättning.

– Med mina böcker vill jag visa andra att även om utmaningarna är stora när man får ett barn med flerfunktionsnedsättning, så kan livet bli rätt bra ändå.

Text: Agneta Berghamre Heins