Framtidens anhörigstöd – när anhöriga till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning bestämmer

Företrädare för anhörig- och funktionshinderrörelsen tillsammans med SKL och Nka debatterar framtidens anhörigstöd mot bakgrund av Riksrevisionens rapport. Vilka är de viktigaste anhörigfrågorna? Vilka förslag och konstruktiva idéer uttrycker anhöriga? Finns förutsättningar för en samverkan kring framtidens anhörigstöd?

Riksrevisionen presenterade i april sin rapport "Stödet till anhöriga omsorgsgivare" och konstaterade att staten inte gjort tillräckligt för att anhöriga som stödjer närstående ska få ett stöd som motsvarar deras behov. Hur stödet bör utvecklas har politiker, tjänstemän, professionella och patienter viktiga synpunkter och idéer kring.

I detta seminarium möts representanter för anhöriga till barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning och reflekterar över utformningen av framtidens anhörigstöd – vilka behov och önskemål om stöd har anhöriga? Vilka är framtidsfrågorna för anhörigstödet? Vilka idéer och förslag har anhörig- och funktionshinderrörelsen för framtidens anhörigstöd?

Moderator Nicklas Kartengren inledde seminariet med en presentation av de medverkande organisationerna som för första gången samlats för att tillsammans diskutera innehåll och former för anhörigstöd i framtiden.

Håkan Thomson, förbundsordförande för Synskadades Riksförbund inledde med att berätta att så många som 70 % av de barn som har synskador också har andra funktionsnedsättningar. Hans förbund ställer sig mycket positiv till samarbetet med Riksförbundet FUB och Nationellt kompetenscentrum anhöriga som inletts och menar att stödet från Nka behöver permanentas och utvecklas. För SRF är frågan om personliga koordinatorer en viktig framtidsfråga. En annan angelägen framtidsfråga är individens egen vilja och möjlighet till full delaktighet.

Tomas Jansson, förbundsordförande för Riksförbundet Barn, Unga och Vuxna med utvecklingsstörning lyfte fram tillämpningen av LSS som en av de viktigaste anhörigfrågorna inför framtiden. Han pekade på, tillsammans med ombudsman Eva Borgström, att hög kompetens och kontinuitet hos omsorgspersonal är grundläggande för att anhöriga ska kunna slappna av. Ytterligare en angelägen fråga är att förbättra den ekonomiska situationen för personer med funktionsnedsättning. Många anhöriga tvingas stödja sina vuxna söner och döttrar med betydande ekonomiskt belopp också i vuxen ålder.

Eva Borgström, ombudsman från Riksförbundet FUB, lyfte särskilt fram att anhöriga till vuxna söner och döttrar med flerfunktionsnedsättning idag har kvar samordningsansvaret och föräldraansvar hela livet ut. Hon betonade vikten av att Nka:s stöd också utvidgas till att omfatta denna anhöriggrupp.

Annie Boström, vice ordförande i Anhörigas Riksförbund, betonade vikten av att anhöriga ska kunna kombinera yrkesliv med anhörigstöd, att lagstiftningen behöver utvecklas för att lösa behov av ledigheter och ekonomisk kompensation. Anhöriga är en samarbetspartner med mycket kunskap och får aldrig uppfattas som ett offer eller ännu en grupp i behov av stöd. Anhörigstödet behöver utformas utifrån den enskilde menade hon.

Allan Sundberg, styrelseledamot i Föreningen JAG, beskrev att för medlemmarna i Föreningen JAG är frågan om att anhöriga kan vara god man den viktigaste frågan; att kunna välja sin gode man utifrån den som är bäst lämpad och att anhöriga genom att känna medlemmen så väl, kan vara bäst lämpade. Han lyfte också fram vikten av att stödet går till de som bäst behöver det, och att kunna behålla kontakten med sina närmaste är en viktig framtidsfråga.

Lennart Magnusson från Nationellt kompetenscentrum anhöriga framförde anhörigas stora kompetens och vikten av att anhöriga bjuds in att delta i utveckling och planering. Anhörigstödet behöver lyftas in i lagstiftning och styrdokument, till exempel nationella vårdprogram.

Staffan Werme från Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, menade att anhörigsektorn är en del av det civila samhället och ställde frågan: Vad är anhörigas roll och hur kan anhöriga stödjas? Det finns brister idag såväl hos kommuner som landsting om hur man vänder sig till anhöriga. SKL:s möjligheter till samverkan på nationell och lokal nivå behöver utvecklas.

Seminariet visade att det finns ett flertal frågor att fortsätta mötas kring. Bland de frågor som särskilt lyftes fram var frågan om godmanskap och att anhöriga kan vara goda män, att kunna kombinera yrkesarbete med anhörigomsorg, att stödet till de personer som har de största behoven tryggas så att det blir möjligt att leva som andra; ha drömmar och förverkliga dem samt att Nka:s uppdrag permanentas och utvidgas att omfatta också anhöriga till vuxna personer med flerfunktionsnedsättning.

Se inspelningen av seminariet: