”Jag litar till andra människors hjälpsamhet”

– Man måste våga lita på att man får hjälp om oväntade saker plötsligt skulle inträffa. Min erfarenhet är att människor är väldigt hjälpsamma. Därför har jag vågat göra resor med Billy, som nu senast till Cypern, säger Mia Forslind, mamma till Billy som har flerfunktionsnedsättning och boende i den lilla glesbygdsorten Ede, i Hälsingland.

När Mia Forslind fick sonen Billy, som hade flerfunktionsnedsättning, bestämde hon sig direkt för att lita till andra människors hjälpsamhet och kämpa för att inte fastna i hindren.

– Jag försöker se möjligheter, då blir det lättare att våga göra saker tillsammans i familjen. Som semesterresan till Cypern i sommar. Den var helt fantastisk, även om det krävs att man planerar väldigt väl med ett barn som har omfattande funktionsnedsättningar.

Mia och Billy.

Det är en stilla eftermiddagsstund i Ede. Jenice 2,5 år sover middag och Billy sitter nöjd och lugn i sin anpassade rullstol. Mia Forslind trycker vant på sonden så att Billy får i sig lite mer näring.

– Billy kräks lätt, därför måste jag ge honom näringslösningen i väldigt små portioner, vilket innebär att han måste få den ofta, flera gånger i timmen, säger Mia Forslind.

Det är nu 1,5 år sedan Mia flyttade till enplansvillan i den lilla hälsingeorten Ede, ett par mil norr om Bergsjö. Tidigare bodde hon några år i Sollefteå, men valde att flytta närmre sin storfamilj när hon blev ensamstående med de tre barnen. Ett mer praktiskt boende lockade också.

– Att ha ett barn med flerfunktionsnedsättning som har högst begränsad motorik ställer krav på boendet. För mig har det blivit enklare tack vare att vi nu bor i ett enplanshus, utan trösklar och trappor, konstaterar Mia.

Kände mig stark

Billy, som fyller 14 i höst, föddes med ett ryggmärgsbråck. Mia fick beskedet att sonen måste opereras, men att det fanns goda utsikter att han skulle kunna gå, om än lite senare än andra barn.

– Jag tog inte det så hårt, utan tänkte att det kommer säkert att ordna sig. Men kort därefter märkte jag att Billy inte reagerade som min äldre son gjorde när han var nyfödd. Känslan att något var fel växte sig starkare för varje dag som gick, säger Mia.

En röntgen visade att Billy även hade hydrocefalus, vattenskalle, och holoprosencafali, vilket innebär att han saknar delar av hjärnan, med följd att han aldrig kan utvecklas som andra friska barn.  

– Självfallet var det ett chockartat besked. Men jag kände mig ändå väldigt stark. Billy är min son och jag älskar honom lika mycket som mina andra barn. Där och då bestämde jag mig för att jag skulle göra allt som stod i min makt för att ge honom ett så tryggt och bra liv jag bara kunde. Så har det också blivit.

Mia har tre barn, den äldsta sonen, Eddie går i nian, lilltjejen Jenice är hemma tillsammans med Mia och Billy. Hon valde tidigt att inte lämna bort Billy i någon annans omsorg.

– Men skolan fungerar bra för Billy. Han har fått plats på en specialskola i Bergsjö, ett par mil härifrån, och assistenten han har där känner honom väl. Hon var nämligen Billys assistent även när vi bodde i Sollefteå. Så det är jag oerhört trygg med, konstaterar Mia och berättar att innan Billy föddes jobbade hon som personlig assistent, framförallt till barn med särskilda behov.

Byggt upp fasta rutiner

– Jag var väl förtrogen med det jobbet, så för mig var det närmast en självklarhet att jag skulle bli Billys personliga assistent. Periodvis har jag haft en ytterligare person som avlöst mig, men sedan vi flyttade hit till Ede, så har jag bara hjälp lite då och då, säger Mia.

– Jag har byggt upp fasta rutiner. Det är viktigt för att vardagen ska fungera för oss alla. Sömnen för min del är det lite si och så med, men man vänjer sig att alltid sova med ett öga och öra öppet, konstaterar Mia.

Varje natt måste hon gå upp flera gånger för att ge Billy näringslösningen och se att allt står rätt till med honom.

– Jag är van att vakna vid mista lilla ljud, samtidigt kan jag passa på att hämta hem lite sömn ibland under dagtid, när Jenice sover middag och Billy är i skolan. Det fungerar bra.

Innan Mia hittade huset i Ede letade hon efter olika alternativ, som skulle fungera för Billy. Hans behov fick styra valet av bostad. Idag är hon väldigt nöjd med det praktiska enplanshuset som hon inrett efter Billys behov.

– Jag har fått hjälp av kommunen att anpassa huset. Vi har inga trösklar och en altan som går att rulla ut på, samt en ramp istället för en trappa till dörren, säger hon och hoppas också att Billy ska få lite mer anpassningar i badrummet.

Tar dagen som den kommer

– Billy börjar bli rejält tung, över 30 kilo och jag märker att det sliter på min rygg med alla tunga lyft, därför skulle vi behöva mer lyfthjälpmedel t ex i badrummet.

Billy, Mia och Jenice.

Att Billy blir tyngre får också andra praktiska konsekvenser – tidigare tog alltid Mia med en filt som hon kunde lägga ut lite var som, när hon var på besök någonstans och behövde byta på Billy.

– Nu är det inte lika enkelt, utan nu behöver jag mer utrymme och det är inte alltid det finns att tillgå. Men Mia är inte en person som oroar sig i onödan. Med Billy har hon lärt sig att försöka ta dagen som den kommer.

– Har man ett barn med en omfattande flerfunktionsnedsättning, som Billy har, lever man i en sorts ständig beredskap. När Billy var liten höll vi på att mista honom vid ett flertal tillfällen på grund av kraftiga infektioner, som ledde till sepsis, blodförgiftning. Det blev många och långa sjukhusvistelser för oss, berättar Mia och fortsätter:

– De erfarenheterna finns alltid med. Men de har också förstärkt min övertygelse om att man också måste ta vara på dagarna och göra det bästa av situationen. Billy är inget hinder för mig. Det krävs ofta bara lite andra lösningar när vi ska göra något, och framförallt ett stort mått av planerande, konstaterar hon.

– Jag måste hela tiden tänka på att jag kan sondmata Billy där jag är, och om vi ska handla måste jag göra det mellan blöjbytena. Men även det har vi hittat rutiner för, säger Mia.

Jag undrar om hon inte känner sig isolerad; att det blir ensamt i ett hus i en så liten ort som Ede, där hon är relativt nyinflyttad. Men Mia avfärdar det direkt:

– Jag njuter av lugnet här och att vi har hittat ett så praktiskt hus som fungerar för oss alla. Här finns ytor där min äldsta son Eddie, som går i nian, kan dra sig tillbaka, och Jenice kan ha ett eget lekrum. Jag har också nära till Hudiksvall, cirka fyra mil, om jag vill besöka några av mina släktingar och bekanta.

En stor fördel för Mia är att hon har kontakten kvar med en av Billys tidiga assistenter som bor i Hudiksvall och rycker in och hjälper till med Billy lite då och då, så Mia kan göra andra saker och få avlösning.

– Det är en enorm trygghet att ha Helena. Hon vet, liksom jag, exakt vilka behov Billy har. Det gör att jag känner mig oerhört trygg med den lösningen, något jag inte skulle göra om Billy t ex skulle vara på ett korttidsboende, säger hon allvarligt.

Hon har stor respekt för att andra väljer andra lösningar än att själva vara personliga assistenter till sina barn med flerfunktionsnedsättning.

– Den här lösningen passar oss, säger hon och berättar i nästa mening att hennes stora passion är att dansa. Något som hon tar tillfället i akt att göra lite då och då.

Gör resor och utflykter tillsammans

– Förr dansade jag mer, men med tre barn så finns inte riktigt den tiden, säger hon och tar några danssteg och gör några svängar till Billys stora förtjusning.

– Billy tycker om när jag dansar, säger Mia och Billy skrattar lyckligt.

För Mia är det viktigt att ge Billy så mycket stimulans det går och hon försöker ta med Billy på både resor och andra utflykter som familjen gör tillsammans.

– Mitt andra stora intresse är resor. Jag har rest med barnen i många år. I år åkte vi t ex till Cypern. Då var vår extra assistent Helena med oss. Väldigt många avråder mig från att resa ensam med Billy. Men min erfarenhet är den motsatta. Förra året var Billy och jag på en badort i Turkiet. Jag tog en restresa som var billig och så åkte vi dit. Självfallet måste jag ha med mig väldigt, väldigt mycket packning. Men all spontan hjälp jag får av omgivningen är bara det en upplevelse i sig och gör att jag vågar, säger Mia.

Och än en gång poängterar hon hur hon alltsedan Billy föddes har varit bestämt med att våga göra saker, se möjligheter och inte fastna i hindren.

– Det kan låta hurtigt, och hindren är många. Men vågar man t ex resa som vi gjort och lita till att saker faktiskt löser sig och att människor i regel är väldigt hjälpsamma, så blir livet lite lättare. Och jag, Billy och mina andra två barn behöver omväxling. Resorna ger energi som räcker resten av året, säger Mia Forslind och visar stolt och nöjd foton från resealbumet.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Reportaget publicerades 2016.