Verktyg för bättre hälsa i familjer med dövblindhet

Vardagen kan vara tung i familjer som har barn med dövblindhet. Starka känslor av sorg, skuld och ilska kan förekomma. Stress är vanligt, liksom psykisk ohälsa. För att stärka familjerna och förebygga ohälsa har FSDB, Förbundet Sveriges dövblinda, startat projektet "Verktyg för bättre hälsa". Under den första av fyra planerade familjehelger deltog 14 familjer med barn mellan nio månader och 18 år. De erbjöds allt från lek och samtal i syskongrupper till föreläsningar och övningar i meditation, taktil massage, yoga och basal kroppskännedom.

Anne Jalakas, journalist vid Nkcd , deltog under familjehelgen. Det här är hennes intryck.

De flesta var förväntansfulla vid ankomsten till Uddevalla men det fanns också några, framför allt äldre syskon, som var lite avvaktande. Ett dygn senare var stämningen annorlunda. Det strålande vädret och konferensanläggningens pool och badtunna bidrog, liksom de åldersanpassade aktiviteter som leddes av personal från Dövblind Ungdom och Mo Gård. Mjukglassmaskinen, gratisgodiset och den fria tillgången till kylen med läsk gav en känsla av lyx och överflöd. När söndagen kom ville många stanna kvar och fortsätta umgänget med nya och gamla vänner.

− Jag är fortfarande exalterad, säger projektledare Petra Liljeblad, mamma till Amanda 13, Emma 11 och Lisa, 4 år. Jag har önskat att det fanns något som detta sedan Amanda, som har dövblindhet, var liten.

Annorlunda syskonskap

Att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning behöver inte vara problematiskt. Men det är annorlunda. Och det behöver pratas om.

Christina Renlund.

Psykologen och psykoterapeuten Christina Renlund som har många års erfarenhet av att arbeta med syskongrupper, föreläste för föräldrarna om hur det är att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning. Hon samlade också de syskon som ville till samtal i åldersanpassade grupper. När hon – utan att röja vem som sagt vad – gav föräldrarna en återkoppling av vad som kommit fram i gruppsamtalen blev känslorna starka. Många grät när de insåg i hur mycket de friska syskonen gör för att skydda sina föräldrar, bland annat genom att inte berätta om sina egna känslor av oro, skuld, skam och ilska.

Petra Liljeblad blev själv tagen av hur mycket hennes kavata lilla fyraåring bär inom sig.

− Christina berättade vad de små barnen sagt, däremot inte vad de äldre berättat. Min Lisa fick frågan om vem som var mest orolig i familjen när Amanda mår dåligt. Var det mamma? Pappa? Storasyster?

− Det är jag, sa Lisa. Det är jag som är mest orolig. Det hade vi inte förstått. Tvärtom har vi tyckt att det verkat som om hon inte bryr sig så mycket.

Lisa berättade också att hon brukade trösta sig själv om hon blev ledsen på förskolan. Det hade föräldrarna inte heller förstått. Nu fick de rådet att prata med personalen så att dessa kan hitta sätt att närma sig Lisa även när hon själv är avvisande.

Lisa har som alla andra barn många tankar om syskonet med funktionsnedsättning. Bland annat har hon funderat på hur det är för Amanda att sitta i rullstol. Det hade hon själv tyckt var tråkigt "men Amanda tycker nog det är roligt".

Lisa var på strålande humör när helgen närmade sig sitt slut. Då hade hon förutom att bada och leka, hunnit pyssla och samla sina alster i en mapp, lärt sig teckensång som framfördes som en överraskning till föräldrarna sista kvällen och fått hjälp att sätta ord på hur det är att ha en syster som inte är som andra.

Psykisk ohälsa

Undersökningar visar att risken för psykisk ohälsa ökar i familjer med barn med funktionsnedsättningar. Stress, oro, nedstämdhet, ängslan och sömnsvårigheter är vanliga, liksom psykosomatiska besvär hos syskonen.

Projektet, som genomförs med stöd av Arvsfonden, syftar till att stärka föräldraskapet och främja den psykiska hälsan i gruppen "dövblindfamiljer". Ett mål är också att identifiera och fånga upp nya familjer där barnet eller ungdomen har dövblindhet.

Hitta nya familjer

I dag är cirka 170 familjer medlemmar med i FSDB:s föräldraråd. De är spridda över landet och har inte självklart lätt att ha kontakt med andra, inte minst för att vardagen ofta är så krävande.

Petra Liljeblad.

Den huvudskaliga målgruppen för projektet beräknas till 60 barn i åldrarna 0-11 år och lika många mellan 12 och 20. Av dessa har omkring hälften egen dövblindhet.

− Varje år föds 6-8 personer som har medfödd dövblindhet och runt 20 personer per år kommer att förvärva dövblindhet. Vi hoppas att även kunna fånga upp dessa familjer, säger Petra Liljeblad.

Eftersom det finns fler med dövblindhet i regioner med särskilda dövblindteam än i andra kan man utgå från att det finns oidentifierade personer, däremot inte hur många de är. Uppsökande verksamhet för att hitta hittills okända familjer är en viktig, men svår, del av projektet.

Under den första helgen bjöds på föreläsningar om stresshantering och mindfulness, kroppen som resurs, taktil massage, och syskonskap. För tonårsgruppen arrangerades en egen workshop om mindfulness.

När projektet avslutas om två år ska man ha nått en breddad och fördjupad kompetens om strategier och verktyg för att motverka ohälsa. Målet är att hela familjen ska må bättre. Nya nätverk ska ha etablerats och ett idéhäfte för återhämtning ska arbetas fram. Det ska kunna användas även av andra handikapporganisationer.

− Och så ska vi ta fram en plan för finansiering så att det här projektet övergår till att bli en permanent verksamhet som lever vidare, säger Petra Liljeblad.

Text och foto: Anne Jalakas
Reportaget publicerades 2014.

Fler artiklar på temat familjen i fokus finns på www.nkcdb.se