Organisationer, kompetenscenter, poddar och andra webbplatser

Anhörigas Riksförbund – En riksorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har.

Anonymous – För föräldrar till barn med okänd eller mycket ovanlig diagnos.

Contact a family – En engelsk frivilligorganisation som vänder sig till familjer som har ett barn med funktionsnedsättning.

CP Sverige – En diagnosförening för personer med cerebral pares och deras närstående.

DHB – En förening för familjer som har barn som är döva, hörselskadade eller har språkstörning.

DHR – DHR står för Delaktighet, Handlingskraft och Rörelsefrihet. Organisationens mål är att personer med nedsatt rörelseförmåga ska vara fullt jämställda, jämlika och delaktiga i samhället.

FDUV – FDUV står för frihet, delaktighet, utveckling och valmöjligheter för alla och är en intresseorganisation för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland. 

FUB – En intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna leva ett gott liv.

Funktionsrätt Sverige – En samarbetsorganisation för funktionsrättsorganisationer i Sverige. 

JAG – Jämlikhet, Assitans, Gemenskap (JAG) är en intresseorganisation för assistansanvändare med intellektuell funktionsnedsättning.

NORD – The National Organization for Rare Disorders (NORD) är en patientorganisation för personer med sällsynta sjukdomar.

Our Normal – En mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer.

Pamis – En organisation i Skottland som arbetar för att främja ett mer inkluderande samhälle.

Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser - är ett nationellt kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurologiska diagnoser och erbjuder patienter högspecialiserad vård, vi ger råd och utbildning till sjukvårdskollegor och anhöriga samt forskar och metodutvecklar inom våra diagnosgrupper.

RBU – Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar arbetar för att alla barn och ungdomar ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver.

Sjaeldne diagnoser – En dansk organisation för personer med en sällsynt diagnos och deras närmaste.

Synskadades Riksförbund – En intresseorganisation för synskadade i Sverige.

Svenska Epilepsiförbundet – En intresseorganisation för personer med epilepsi, deras anhöriga och personer som kommer i kontakt med epilepsi genom skolan, arbetet eller sjukvården.

Sällsynta diagnoser – För personer med en sällsynt diagnos och deras närmaste.

VSFB – Föreningen Vi som Förlorat Barn.

Willefonden – Arbetar för att barn och ungdomar som har en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos.

Kommunikation 

Bildstöd – Här kan du skapa bildstöd för att underlätta kommunikation. 

DAHJM – Hör till Region Skåne och hjälper till att prova ut datorbaserad AKK för den som har funktionsnedsättning eller synnedsättning.

DART – Hör till Västra Götalandsregionen och är ett kommunikations- och dataresurscenter som arbetare med AKK och datorstödd kommunikation.

Södra regionens kommunikationscentrum, SÖK – Ett kunskapscentrum för AKK, Alternativ och kompletterande kommunikation. 

Kunskap och information

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) – Finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.

Infoteket – En sida för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa. Här kan du få kunskap, vägledning, tips och verktyg för ett fungerande vardagsliv.

Nationellt kliniskt kunskapsstöd. För dig som arbetar nära patienten. Nationellt kunskapsstöd ägs av Sveriges 21 regioner och är en del av Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor – Samlar in, utvecklar och sprider användbar kunskap om dövblindhet.  

NOC Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

SUF-Kunskapscentrum – Samlar in, utvecklar och sprider kunskap om föräldraskapsstöd i familjer där förälder har intellektuell funktionsnedsättning, förvärvad hjärnskada eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som påverkar deras föräldraförmåga.

Sällsynta hälsotillstånd – Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.

Södra regionens kommunikationscentrum, SÖK – Ett kunskapscentrum för AKK, Alternativ och kompletterande kommunikation. 

Tillgänglighetsdatabasen – En databas som erbjuder information till invånare oh besökare om fysisk tillgänglighet för olika lokaler och platser i Sverige

Ågrenska – Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Fungerar som en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna. 

Tidsskrifter och poddar

BVCpodden – En podd om småbarn och föräldraskap som görs av Barnhälsovårdsenheten i Stockholms län. 

Forskning om funktionshinder pågår – Tidsskrift som bevakar aktuell forskning om funktionshinder inom Sverige.

Funka olika – En podd om hur det är att leva med funktionsnedsättning. 

Heja Olika – Webbtidning om frågor kring funktionsnedsättning.

Maria inspireras av... – Mona Pihl och Maria Blad från Nka medverkar och berättar om det arbete som Nka gör.

Nka-podden – En podd om anhörigskap av Nka.

Rörelse – RBU:s medlemstidning.

Unik – FUB:s medlemstidning.