Att finnas bredvid

Vännerna Anna, Anders, Kristina och Thomas blev föräldrar samtidigt.

När deras vänner fick ett barn med svår funktionsnedsättning hamnade Kristina Taylor och hennes man i en omvälvande situation. Hur skulle de förhålla sig till sina egna känslor och behov och samtidigt kunna stötta sina vänner på bästa sätt?

Våren 2003 gick Kristina Taylor i väntans tider. Tillsammans med sin vän Anna, som också väntade sitt första barn, gick hon varje vecka på gravidyoga och simning, och tillsammans med de blivande papporna Thomas och Anders besökte de en förberedande föräldragrupp. Thomas och Anders hade känt varandra i många år och hade sedan tidigare många gemensamma intressen, och nu delade de alla fyra drömmar om både föräldraskap och kommande gemensam föräldraledighet.

– Vi gjorde många saker tillsammans, till exempel tog vi förarbevis ihop alla fyra, och åkte på båtsemestrar tillsammans. Vi levde igenom våra graviditeter tillsammans, det kändes ofta som att vi var med om en gemensam graviditet, berättar Kristina.

Glädje och sorg

Med några veckors marginal föddes så deras barn, först Kristina och Thomas son Melker och därefter Anna och Anders dotter Agnes. Ganska snart visade det sig att Agnes bar på en livshotande funktionsnedsättning, och familjen blev kvar på sjukhuset hela sommaren.

De två paren delade drömmar om både föräldraskap och gemensam föräldraledighet.

I början hade de två nyblivna föräldraparen inte så mycket kontakt. Det var svårt att besöka sjukhuset och Anna och Anders orkade inte höra av sig. Kristina och Thomas brottades med starka känslor och hade svårt att glädjas åt sin sons framsteg och utveckling. Varför fick de ett friskt barn men inte Anna och Anders?

– Det påverkade glädjen kring Melker. När vi träffade Anna och Anders vågade vi inte prata om så mycket, vi försökte mest lyssna in, fråga mycket och bara vara där.

Allt eftersom månaderna gick och Melker utvecklades och erövrade nya förmågor blev skillnaden mellan de två spädbarnen smärtsamt tydlig.

– Vi kände att vi genom vår närvaro utsatte Anna och Anders för jämförelse, att behöva se allt som Agnes och de inte fick vara med om. Det var mycket skam i det där, och svårt att prata om allt vi kände glädje över med Melker, och som egentligen var onaturligt att inte dela med så nära vänner. Vi valde därför oftast att inte prata om det.

Tabubelagda känslor

Samtidigt som de kände en stark vilja att få vara med Agnes och avlasta Anna och Anders, fanns många hinder, eftersom Agnes när som helst kunde kräkas, spänna sig i en båge eller sluta andas.

– Eftersom vi båda hade yrkeserfarenhet och kunskap om barn med funktionsnedsättning, och jag var färdig med min psykologutbildning hade vi också någon slags idé om att vi borde kunna erbjuda ”expertsvar”. Det kändes som ett svek att vi inte kunde mer och bättre.

Trots alla Kristinas yrkeskunskaper om hur viktigt det är att inte undvika och väja för det som är viktigt i livet, även om det är svårt, och att hon visste att många som är med om sorger och kriser upplever att omvärlden tystnar, var hon rädd för att väcka mer smärta och sorg hos Anna och Anders genom att fråga för mycket. Både hon och Thomas kände stor oro för hur Agnes mådde och hur det skulle gå för henne, och lika mycket oro för Anna och Anders. Vid flera tillfällen tänkte de att det kanske skulle vara bättre om Agnes dog, något som de i efterhand vet att även Anna och Anders tänkte.

– Det var den värsta tanken av alla, som vi skämdes allra mest över.

Under Kristinas föräldraledighet med sonen Melker besökte hon sjukhuset där vännerna vistades med dottern Agnes.

På den enes villkor

Relationen blev ojämlik. Under de första åren skedde den nästan bara på Anna och Anders villkor. För att kunna ses över huvud taget fick Kristina och hennes man anpassa sig efter dem, och ses hemma hos dem på tider som de bestämde.

– Vi ville göra oss supertillgängliga för att förenkla för dem, vilket kunde innebära att vi ibland gjorde våld på oss själva och vad vi orkade, vi försökte vända ut och in på oss och våra egna bekymmer kändes fullständigt oviktiga.

Av hänsyn undvek Kristina och Thomas också att berätta inte bara om glädjen för Melker utan även om saker som de tänkte var för futtiga att kalla för problem i relation till oron för Agnes hälsa och framtid.

– När vi har pratat om det här under senare år, känner jag mig jättedum. Det är så självklart för mig nu att Anna och Anders ville ha hela oss och våra tankar och känslor, och att vi såklart hade klarat av att gråta och skratta mer tillsammans redan då. 

Skör balansgång

Kristina minns att de tänkte att de inte ville utsätta Anna och Anders för mer än de orkade. De ville undvika att dra igång svåra känslor och ställde i stället mer konkreta frågor om hur det fungerade med Agnes andning, sondmatning och annat.

I efterhand har Anna berättat att hon gärna hade velat prata mer om sina känslor, men att hon var på helspänn och överanalyserade både tonfall och ord hos alla i sin omgivning, av rädsla för att någon skulle tycka synd om henne. Det värsta av allt var att möta någon som inte vågade fråga något över huvud taget, då kände Anna sig övergiven.

Kristina kan förstå hur Anna tänker men vet också hur svårt det är att stå bredvid, hur man än gör är det inte lätt att säga och göra rätt i en sån här situation.

– Det är en stor omställning och en slags kris även för de som står nära och man behöver lära sig, pröva, trampa lite fel för att hitta rätt. Jag hoppas att familjer i Annas situation kan försöka se gesten – och inte hänga upp sig på formuleringar eller ”plumpa” kommentarer. Jag önskar också att Anna och Anders tydligare försökt beskriva vad de behövde och hur de ville ha det.

Allt eftersom månaderna gick blev skillnaden mellan spädbarnen smärtsamt tydlig.

Visa att du står kvar

Kristinas viktigaste tips till andra vänner och anhöriga till en familj i kris:

– Fortsätta höra av er! Förekom och föreslå konkret hjälp – säg inte bara ”säg till om ni behöver hjälp”. Tröst kan också bo i gesten. Säg att ni kan klippa gräs, skotta snö, komma och laga mat, ta hand om syskon.

Kristina poängterar också att man ska säga ifrån om man inte kan ställa upp på ”familjens villkor”, att det är viktigt för relationens skull att ha balans – och att vara snäll mot sig själv. Att tro att man måste veta vad man ska säga kan också skapa ängslan, tystnad och rädsla för kontakt.         

– Kom ihåg att det finns ingenting som är farligt att prata om, ingen kommer gå sönder. Om det är för jobbigt så kan dina nära själva skydda sig genom att säga att de inte vill eller orkar prata om det just nu. Men då kommer de ändå ha fått veta att du orkar, och vågar fråga.

Med åren har vänskapsrelationen mellan Kristina och Anna och deras familjer balanserats och fördjupats. Agnes fortsätter dock att påminna dem alla om något viktigt:

– Det går inte att jämföra olika människors och familjers liv, glädje och utmaningar med varandra. Agnes har hjälpt oss att uppskatta såväl det som är friskt och starkt som det som känns skrämmande och svagt i våra liv, och att komma ihåg vad det är som verkligen betyder något.

Text: Anna Pella