Vad händer när mina föräldrar inte längre orkar?

Joakim och Hillevi. Foto: Anna Pella

– Tack vare en samtalsgrupp för vuxensyskon har jag fått möjlighet att reflektera och dela erfarenheter med andra i samma situation. Jag har fått fler redskap att hantera min relation till min syster Hillevi, som har flerfunktionsnedsättning. Det är en trygghet nu och i framtiden, säger Joakim Larsson.

– Jag har en stark relation till min syster Hillevi. Som ensamsyskon är det den syskonrelationen jag fått med mig. Det har varit mitt normala under uppväxten. Min systers flerfunktionsnedsättning gör att hon behöver omfattande stöd för att kunna ha en bra vardag. För mig har det inneburit många olika roller genom åren. Under flera år arbetade jag som personlig assistent till Hillevi och arbetsledde hennes övriga assistenter, berättar Joakim Larsson.

Bildandet av den egna familjen gjorde att han började tänka än mer på relationen till Hillevi och hans ansvar för henne nu och i framtiden.

– Vi är en öppen familj och har pratat mycket genom åren. Hillevi och min mamma är starkt engagerade i frågor som rör funktionsnedsättningar. Tillsammans har de föreläst både i Sverige och utomlands när det gäller rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Så man kan lugnt säga att vi är en familj som tänker på de här frågorna. Men vissa frågor är, trots alla samtal, lika känsliga och svåra att närma sig.

Stort plus med digital samtalsgrupp

Joakim Larsson har tidigare deltagit i samtalsgrupper. Denna gång skedde samtalen i digital form, vilket Joakim såg som ett stort plus.

– För mig har samtalsgruppen betytt väldigt mycket. Tack vare att att vi kunde mötas digitalt så sparade jag tid, men det gav också en känsla av att man kunde prata friare, säger han.

Joakim uppskattade även att samtalen var väldigt strukturerade med tydliga frågeställningar, något som gjorde att han fick möjlighet att reflektera djupare inom vissa områden.

– Flera var också äldre och hade många års erfarenhet som vuxensyskon. Det gav mig både perspektiv och redskap för framtiden, säger han.

Det Joakim speciellt lyfter fram var frågor kring ansvar och skuldkänslor, både nu och på sikt.  

– Ansvarsfrågorna finns där hela tiden. Men tankarna skiftar mycket, beroende på den egna livssituationen. Nu när jag själv är pappa, med ansvar för en egen familj, jobbet och livet i stort, så blir tidsaspekten en annan. Vad hinner jag med och vad orkar jag? Mitt fokus har ju delvis skiftat, nu är det min roll som pappa som står i centrum. Vad innebär det för Hillevi och mina föräldrar? Det var sådana saker som jag fick tillfälle att reflektera djupare över och prata med andra om. Hur tänkte de? Hur löste de olika situationer? berättar Joakim.

För närvarande handlar många frågor i relationen till Hillevi om tid; hur han ska hinna med och vad han kommer behöva och vilja prioritera?

– Nu är min mamma god man. Är det något jag bara kommer ”ärva” så småningom? Är det något jag kan prioritera. Vill jag det? Alla liknande, viktiga frågor kunde jag lyfta i vår samtalsgrupp.

Joakim såg positivt på att deltagare i samtalsgruppen hade syskon med olika funktionsnedsättning. Han konstaterar att det finns gemensamma nämnare; frågeställningar och situationer som i stort sett alla kände igen sig i.

Värdefullt att få del av andras lösningar

– Att få del av andras lösningar på olika problem och situationer var oerhört värdefullt för mig. Och den stora och kanske svåraste frågan som vi alla, som syskon, ställt oss: Vad händer den dagen föräldrarna inte längre orkar eller finns med oss? Vem ska då kliva in och ta helhetsansvaret? Blir det jag? Kan jag göra det här? Kommer jag orka det? Och inte minst den frågan som jag kanske alltid tidigare backat för – vill jag det, är det bra för mig?

– Genom att vi diskuterade många konkreta situationer fick jag tillfälle att känna efter hur jag agerat, reagerat och känt, och ställa mig frågan varför jag gjort och känt på ett visst sätt. Att få reflektera tillsammans och dela erfarenheter gjorde också att jag såg många möjliga vägar för framtiden.

Även frågor kring skuld och skam var centrala teman i samtalsgruppen.

– Så fort man har känslan av otillräcklighet infinner sig skuld- och skamkänslorna direkt. Här fanns mycket igenkänning hos andra vuxensyskon. Bara att få samtala kring frågorna hjälpte mig väldigt mycket.

Joakim Larsson betonar att samtalsgruppen bidrog till att han också tydligare kunde se vilka styrkor han fått med sig i livet genom sin relation till sin syster Hillevi.

– Jag tror jag utvecklat en stor portion empati och är lyhörd inför andras behov, men också lärt mig att inte ta saker allt för givet. Livet med Hillevi har dessutom gjort mig rätt envis och orädd att fatta beslut. Ofta har vi tvingats vara väldigt påhittiga och hitta egna lösningar i olika situationer. Det har jag nytta av nu.

Byggt en framtidssäkerhet för min syster

Några av de frågeställningar som samtalsgruppen ställde har Joakim även haft som utgångspunkt för fortsatta diskussioner med sin familj, framförallt med sin mamma.

– Vi har pratat mycket om framtiden, vad som händer den dagen de inte finns. Skillnaden nu är att det är mer neutralt. Det är som att jag tagit en liten paus från att stå i första ansvarsledet för Hillevi. Just nu känns det bra, säger han och fortsätter:

– Genom att livet är som det är för Hillevi har vi blivit tvungna att tänka lite framåt i tiden, bygga en slags framtidssäkerhet för min syster. Det är ett omfattande administrativ arbete som måste göras för att vardagen ska fungera kring Hillevi, bland annat med tio assistenter, hennes lägenhet och alla andra bitar. Lösningarna finns inte direkt synliga runt hörnet. En del av det här ansvaret kommer jag förmodligen att ärva, konstaterar Joakim.

Men vuxensyskongruppen har gett honom insikter och delvis redskap för att reflektera över sin syskonroll, som för närvarande är mer som en vanlig syskonrelation.

– Vi ses regelbundet och står varandra fortsatt väldigt nära, men det vardagliga ansvaret vilar jag ifrån. Tack vare vuxensyskongruppen tänker jag lite annorlunda nu inför framtiden. När den dagen kommer då mina föräldrar inte orkar kanske det inte måste vara jag som ska ta det vardagliga ansvaret för Hillevi. Det kan finnas någon annan som gör det. Det kanske inte är jag som gör det allra bäst. För oss kanske det bästa är att vi i första hand har en ”vanlig” syskonrelation, utan ett ansvar som tynger ner axlarna på mig, säger Joakim och förklarar med hjälp av en liknelse:

– Det är den om flygplanet som håller på att krascha – man uppmanas då att först sätta på sig syrgasmasken för att sedan kunna hjälpa andra. Det är helt enkelt viktigt att inte glömma bort sig själv.

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2025-08-21