Föräldrarelationen

Föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever ofta en annan process än det som ibland kan upplevas vara det förväntade när ett barn blir vuxet. Det kan beskrivas som en förskjutning och inte en avslutning i föräldrarollen. För föräldrarna handlar det om att balansera mellan att skapa trygghet samtidigt som de behöver ge utrymme för det vuxna barnet att växa och formas.

Många föräldrar har behövt bygga egna skyddsnät kring sitt barn. Ett nät som fångar upp när verksamheter brister, när personal byts ut eller när rutiner inte följs. Många föräldrar beskriver en ständig beredskap, där återhämtning försvåras av en oro som sällan försvinner helt.

När barnet med funktionsnedsättning blir vuxet aktualiseras inte bara praktiska och känslomässiga förändringar hos föräldrarna, det kan också väcka frågor kring identitet och självbild. Kanske behövs nya nätverk och sammanhang där det går att få stöd, bekräftelse och möjlighet att omdefiniera sin roll, inte bara i relation till sitt vuxna barn, utan också i relation till sig själv.

Föräldrarollen

Camilla Marklund, samtalsmottagningen region Uppsala, berättar om sina erfarenheter.

”Föräldrar bär på många tankar och känslor som behöver få uttryckas och det är en hjälp att få sätta ord på dem. I mitt möte med föräldrar till barn och unga med svår intellektuell funktionsnedsättning är ett återkommande tema att kunna lita på andra och känna sig trygg med att någon annan tar vid. Det blir särskilt tydligt när barnet närmar sig vuxen ålder och en flytt till boende är aktuell. Många föräldrar uttrycker oro inför att släppa kontrollen: Hur ska jag kunna känna mig trygg med hur personalen agerar? Hur mycket kontroll kan jag släppa – eller behöver jag hitta nya sätt att behålla överblick och inflytande?

Även i vardagen hemma med assistans finns stora utmaningar. Föräldrar beskriver känslan av att ständigt vara i beredskap – att aldrig kunna släppa taget. Det är en sårbar situation, ofta förknippad med svårigheter att rekrytera och behålla personal.

Samtalen handlar ofta om att hitta verktyg och strategier för att hantera föräldrarollen i en komplex livssituation. Det gäller både hur man för sin talan gentemot olika verksamheter, och hur man tar hand om sig själv. Återhämtning – både fysisk och mental – är central. För många är det svårt att veta hur man ska kunna vila när man hela tiden behöver vara tillgänglig för frågor och oförutsedda händelser. Det är viktigt, och svårt, att hantera sin oro – att kunna urskilja vad som är en rimlig, adekvat oro och vad som kanske är en överdriven, oproportionerlig oro. En metod kan vara att avsätta särskild tid för "orosstunder", för att oron inte ska ta över hela dagen. Andra strategier kan vara att hitta distraherande aktiviteter eller övningar för mental och fysisk avslappning.

Acceptans är också ett tema i samtalen: vissa saker går inte att påverka, och då blir nästa steg att förhålla sig till det. Navigator ACT (se länk nedan) har visat sig vara ett användbart verktyg, och en särskild version finns nu för anhöriga till vuxna barn.

När barnet blir vuxet förändras också relationen. En naturlig process i allt föräldraskap, men för föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning blir frigörelseprocessen mycket mer komplicerad. Det saknas ofta både drivkraft och förmåga hos barnet att bidra till en naturlig separation, vilket gör att föräldern själv måste bära hela processen. Den stora frågan blir: Vad ska jag fylla min tid med nu? För många har livet kretsat helt kring barnet, och när barnet flyttar blir det en sorg – inte bara för att barnet lämnar hemmet, utan också för att man förlorar det sociala sammanhang som assistansen och personalen utgjort.”

Camilla tipsar om:

Bok: När livet slår till: ACT i svåra stunder
Bok: Tid att leva
App: Jag Här Nu
Övningar: Jag Här Nu – tid att leva

Navigator ACT
Navigator ACT – för föräldrar till en vuxen med funktionsnedsättning
Podden Funka olika: Stress i utmanat föräldraskap 
Navigator ACT – en behandling för föräldrar till barn med funktionsnedsättning

På egna ben

FDUV är en intresseorganisation för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland. FDUV står för frihet, delaktighet, utveckling och valmöjligheter för alla. Organisationen har tagit fram ett material till föräldrar vars barn med intellektuell funktionsnedsättning ska flytta hemifrån. Ta del av hela materialet här: På egna ben

Materialet baseras på uppgifter och övningar som utarbetats i anhöriggrupper. Man kan göra uppgifterna i den ordning man själv vill, samt ensam eller tillsammans med en vän eller annan person som befinner sig i en liknande livssituation. Med hjälp av frågorna och uppgifterna i materialet kan man fundera på vilka tankar och känslor barnets flytt väcker. Det är naturligt att förändringar väcker olika slags tankar och känslor och det är viktigt att ge tid för dessa tankar och hitta metoder som hjälper vidare i livsförändringen.

Här visar vi ett exempel från materialet, tema tankar om framtiden:

Bilden publiceras med uttryckligt godkännande av FDUV.

Framtidsro – när jag inte längre är med

Projektet Framtidsro – när jag inte längre är med finansieras med medel från Arvsfonden och är en vidareutveckling av ett studiecirkelmaterial som tidigare tagits fram. Materialet ska nu uppdateras, breddas och digitaliseras. Syftet är att ge stöd till föräldrar som har vuxna barn med funktionsnedsättning och funderar över vad som händer ”när jag inte längre är med”.

Läs mer om projektet på Bräcke diakonis webbplats