Inspiration och konkreta exempel från Sörlandets sjukhus i Norge

Att vara drabbad av FAS/FASD innebär svårigheter på många plan. Genom olika stödinsatser kan dock effekternas av skadorna lindras. Därför är det viktigt att kunskapen om alkoholrelaterade fosterskador ökar inom vård och omsorg så att barnen fångas upp så tidigt som möjligt. I detta arbete kan ett regionalt FAS/FASD-centrum spela en avgörande roll.

Det betonade neuropsykolog Gro Løhaugen under sitt föredrag vid FASD-seminariet. Gro Løhaugen är verksamhetsansvarig för HABU (habiliteringssektionen för barn och unga) vid barnkliniken på Sörlandets sjukhus i Arendal. Hon är även forskare vid Norges teknisk-naturvetenskapliga universitet i Trondheim.

HABU Arendal ansvarar för specialistvård till barn och unga i åldersgruppen 0-18 år. På sektionen arbetar bland andra barnläkare, barnpsykiatriker, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, socionomer, neuropsykologer och specialpedagoger.

Den största patientgruppen vid HABU Arendal är barn med cerebral pares, men sedan 1996 har man även haft fokus på barn och unga med FASD, fetalt alkoholspektrumsyndrom. Sektionen anses idag vara en av dem med störst kompetens inom detta område i Norge. Varje år utreds 20-25 barn med misstänkta alkoholrelaterade fosterskador.

Sedan flera år tillbaka arrangerar personal från HABU Arendal också olika FAS/FASD-utbildningar genom ett samarbete med Borgestadkliniken och Helsedirektoratet. Syftet med utbildningarna är bland annat att ge kursdeltagarna redskap att upptäcka och diagnostisera de mindre påfallande skadorna så tidigt som möjligt.

FASD vanligt bland adopterade barn

Under sin föreläsning beskrev Gro Løhaugen de skador och problem som kan drabba barn som utsatts för alkohol under fostertiden. Även alkohol i mycket små mängder kan orsaka bestående skador på fostret. Beroende på när under graviditenen fostret utsätts för alkohol uppträder olika symtom. Det kan handla om fysiska defekter eller missbildningar, tillväxthämningar och skador på hjärnans och nervsystemets funktioner.

– Alkoholpåverkan under fostertiden är också den vanligaste orsaken till mild utvecklingsstörning, och den enda orsaken som kan förebyggas helt, berättade Gro Løhaugen.

Hur många barn som föds med en alkoholrelaterad skada i Norge är okänt, men det kan vara mellan 600-1 200 barn per år inom FASD-spektrat. Bland adoptivbarn från Östeuropa är förekomsten mycket hög. Gro Løhaugen berättade att man, utifrån en svensk studie, räknar med att hälften av dessa barn har FASD.

Primära och sekundära skador

De skador som alkoholen ger barnet kan delas in i två grupper; primära och sekundära. De primära funktionsnedsättningarna handlar om brister i uthållighet, impulskontroll, exekutiva funktioner och kognitiv funktion. Därtill kommer hyperaktivitet och uppmärksamhetssvårigheter.

Sekundära funktionshinder kan vara psykisk ohälsa, avbruten skolgång, dåliga arbetslivserfarenheter, missbruksproblematik och kriminalitet. Nästan 90 procent av barn med FAS/FASD i åldern 5-13 år uppfyller kriterierna för en eller flera psykiatriska diagnoser, som till exempel depression, enligt amerikanska studier. Det är vanligt att dessa barn också får symtomdiagnosen ADHD.

– De primära funktionsnedsättningarna beror på hjärnskadan och är permanenta, men effekten kan lindras genom tidig diagnos och stöd. På så sätt kan man alltså förebygga och lindra de sekundära funktionshindren, betonade Gro Løhaugen.

Extremt låg livskvalitet

Att vara drabbad av FASD påverkar livskvaliteten negativt. Gro Lohaugen berättade om en sådan mätning som gjorts i Kanada. Det genomsnittliga värdet bland barn i allmänhet var 0,93. För barn med FASD var värdet 0,47.

– När jag först tog del av studien reagerade jag inte på FASD-gruppens resultat, utan tyckte att siffran verkade rimlig utifrån de svåra funktionsnedsättningar som dessa barn har. Det var när jag tog del av en annan studie som jag insåg hur anmärkningsvärd siffran är, berättade hon.

Den andra studien handlade om mätning av livskvalitet bland en grupp barn som fötts för tidigt och med extremt låg födelsevikt. Många av barnen var drabbade av fysiska funktionsnedsättningar som dövhet, blindhet och cerebral pares, liksom kognitiva nedsättningar som inlärningsproblem och låg intelligens. När barnen var i 12–16-årsåldern mättes deras livskvalitet.

– De här barnens skattade sin livskvalitet till 0,87 vilket kan jämföras med 0,47 som var värdet i FASD-gruppen. Då förstår man hur jobbigt livet är för barn med FASD, sade hon.

Problem även i vuxenlivet

Det är inte bara barn- och ungdomsåren som är problematiska för barn med FASD. Internationell forskning visar på svårigheter även senare i livet, både i de vardagliga bestyren och när det gäller utbildning och arbetsliv. När det gäller långtidsprognosen tycks livet vara svårast för personer med FASD som har normal intelligens, jämfört med personer med FASD som har en utvecklingsstörning.

– Det låter motsägelsefullt, men det beror på att personerna med normal intelligens ska klara sig ute i världen trots svåra funktionsnedsättningar. På grund av svag impulskontroll är det till exempel lätt att ryckas med och hamna i ohållbara situationer. En person med utvecklingsstörning lever mera skyddat och får olika former av stöd, förklarade Gro Løhaugen.

Hon berättade att en ungdom i 18-årsåldern med FAS/FASD kan ha ett språk som en 20-åring, läsförmåga som en 16-åring, uppfattning om pengar och tid som en 8-åring, sociala färdigheter som en 7-åring och förståelse och emotionell mognad som en 6-åring.

– När man som behandlare möter barn och unga med FAS/FASD är det viktigt att ha denna insikt. Bara för att barnet kan säga en sak, betyder det inte att barnet kan göra det. Barn med FAS/FASD talar ofta bättre än de tänker, sade hon.

HABU ARRENDALS UTREDNINGSMODELL

Fem utredningsperioder per år

Under sitt föredrag beskrev Gro Løhaugen HABU Arendals modell för diagnostik och utredning av barn med misstänkt FAS/FASD i sjukhusets upptagningsområde. Modellen kan i korthet beskrivas så här:

• Verksamhetsåret delas in i fem utredningsperioder; tre på våren och två på hösten.
• Varje period omfattar sex veckor. Mellan varje period avsätts tre veckor för rapportskrivning, kurser med mera.
• Vilka patienter som ska utredas bestäms på en planeringsdag i början av respektive period. Därefter kallas patienterna. Utredningen och de medicinska undersökningarna tar sammanlagt mellan 2-4 dagar.
• I slutet av 6-veckorsperioden går behandlingsteamet gemensamt igenom alla barn som utretts och vilken uppföljning som planeras för respektive patient.
• I uppföljningen kan ingå utbildning/vägledning av föräldrar och förskole- och skolpersonal, liksom utbildning av lokal vårdpersonal.
• Familjen kallas på kontroll efter 6, 12, 18 eller 24 månader, eller efter behov. Vanligtvis blir barnet kvar inom habiliteringen på HABO Arendal till 18-årsdagen.

Omfattande förarbete innan remiss

Det krävs dock ett gediget förarbete av hemkommunen innan ett barn kan remitteras till HABU Arrendal. Denna utredning ska bland annat innehålla en pedagogisk rapport från skolan, IQ-test, språktest, motorisk undersökning och eventuell journal från socialtjänsten. Ett grundvillkor är också att en barn- eller distriktsläkare undersökt barnet och bland annat kontrollerat huvudomfång. Därtill måste det vara dokumenterat att modern druckit alkohol under graviditeten.

En annan förutsättning för att barnet ska remitteras är att föräldrarna ger sitt tillstånd. Enligt Gro Løhaugen brukar inte detta vara något större problem, även om det ibland kan vara känsligt.
När familjen kommer till HABU Arendal för första gången möts de av ett miniteam bestående av barnläkare, barnpsykiater, sjukgymnast och specialpedagog. Det är dessa personer som startar utredningen. Vid behov tillkallas andra professioner.

Det första mötet äger rum i klinikens lekrum. Vårdpersonalen samtalar med föräldrarna och pratar med barnet för att skapa sig en bild av barnets funktionsnivå och problemområden. Test av kognitiv och pedagogisk funktion görs i särskilda undersökningsrum. EN MR-undersökningen av hjärnan görs också i de flesta fall.

– Familjen kommer till HABU Arendal flera gånger under utredningsperioden, vilket är bra eftersom vi då kan observera de kognitiva funktionssvängningar som är unika för barn med FAS. Dessa svängningar kan annars vara svåra att upptäcka. Ena dagen kan barnet klara komplicerade uppgifter för att nästa dag misslyckas helt med dem, sade Gro Løhaugen.

Hårdare remisskrav för gästpatienter

När det gäller utredning av barn med misstänkt FAS/FASD från andra delar av landet, så kallade gästpatienter, har man ett liknande upplägg. En av skillnaderna är att remisskraven är strängare. För att få komma till HABU Arendal krävs remiss från specialistsjukvården i "hemlandstinget". Handlar det om ett adoptivbarn med karaktäristiska FAS-ansiktsdrag går det också att få en remiss.

– Vi har fritt sjukhusval i Norge, men tyvärr måste vi ibland säga nej på grund av bristande resurser, berättade Gro Løhaugen.

En annan skillnad när det gäller gästpatienter är att barnet bor på sjukhuset under utredningen tillsammans med sin familj. När familjen reser hem igen har föräldrarna i de flesta fall fått en diagnos på sitt barn.

Innan inläggningen skickas fullständiga kopior från sjukhus, vårdcentral och barn- och ungdomspsykiatri till HABU Arendal. Blodprover tas i hemlandstinget. En plan för utredningen tas fram av personal vid HABU Arendal och lämnas till familjen vid ankomsten.

Barnet växlar mellan undersökningar på HABU Arendal och deltagande i skola eller förskola på barnkliniken. Under inläggningen görs medicinska undersökningar som EEG och MR, om barnläkaren finner indikationer för detta. Uppföljning sker i barnets hemlandsting.

Fyra kriterier för FAS-diagnos

För att få diagnosen FAS måste fyra kriterier vara uppfyllda; tillväxthämning, särskilda ansiktsdrag, påverkan på centrala nervsystemet samt att det är dokumenterat att modern konsumerat alkohol under graviditeten. Med särskilda ansiktsdrag menas smal överläpp, korta ögonspringor och utslätat filtrum ("snorfåra").

– Vår diagnosmodell utgår från den amerikanska professor Susan Astley och hennes forskagrupp vid University of Washington i Seattle, som har lång erfarenhet av FAS-diagnostik, berättade Gro Løhaugen.

Under seminariet presenterades några av de diagnostiska instrument som används i samband med utredningen. När undersökningarna är klara överförs resultaten till ett fyrfältsschema.

– Man utgår från de fyra kriterierna för FAS och graderar varje kriterium från ett till fyra. En patient med FAS får till exempel koden 4444, medan en patient som definitivt inte har FAS/FASD får koden 1111. Totalt finns 256 olika koder, vilka i sin tur är indelade i fyra diagnostiska kategorier, förklarade Gro Løhaugen.

11 procent uppfyllde kriterierna

När det gäller skadornas svårighetsgrad berättade Gro Løhaugen om en studie som Susan Astley genomfört bland 1 400 barn och vuxna med känd prenatal alkoholexponering. Samtliga genomgick en FAS-utredning. 4 procent fick diagnosen FAS och 7 procent PFAS (partiell FAS).

28 procent av patienterna fick diagnosen statisk encefalopati (hjärndysfunktion), medan 52 procent bedömdes ha milda till måttliga neurologiska funktionsnedsättningar. Ingen person i dessa två grupper hade några karaktäristiska FAS-ansiktsdrag.

Hos de övriga – det vill säga 9 procent – kunde man inte se någon påverkan på centrala nervsystemet. 2 procent hade dock tillväxthämningar och/eller karaktäristiska FAS-ansiktsdrag.

– Man får inte heller glömma bort att även om ett barn har något av de karakteristiska ansiktsdragen så behöver detta inte bero på en alkoholrelaterad fosterskada. Det kan vara ett genetiskt syndrom, som till exempel Williams syndrom, förklarade Gro Løhaugen.

Sen diagnos ett problem

Majoriteten av barnen är i 14-årsåldern när de remitteras till HABU Arendal. Gro Løhaugen tycker att det är beklagligt att diagnosen sätts så sent, eftersom tidiga stödinsatser minskar de sekundära funktionsnedsättningar.

– De här barnen har oftast slussats runt mellan olika instanser utan att någon förstått vad problemen beror på. Det är svårt att ställa en FAS-diagnos eftersom man i den ordinarie sjukvården inte vet vad man ska leta efter. En annan förklaring är att man förväxlar FAS med ADHD då alkoholskadorna på hjärnan ger ADHD-liknande symtom som hyperaktivitet och koncentrationssvårigheter. Barnen kan också få andra symtomdiagnoser som utvecklingsstörning, sade hon.

Ytterligare en förklaring är att det är ett känsligt område. Det finns en ovilja bland läkare att ställa en FAS-diagnos eftersom man inte vill riskera att skuldbelägga mamman.

Det är smärtsamt för en mor att få veta att det är hon som orsakat barnets funktionsnedsättning. Det är en vetskap som hon och barnet får leva med hela livet. Men ingen mamma vill medvetet skada sitt barn, det är viktigt att komma ihåg, betonade Gro Løhaugen.

– Jag vill också understryka att FAS/FASD inte är något som enbart rör kvinnor i missbruksmiljö. På HABU Arendal möter vi familjer från alla samhällsklasser. Att skuldbelägga mamman fyller inte någon funktion. Det som är viktigt är att barnet får en diagnos och därmed rätt hjälp och stöd, sade hon.

HABU ARENDALS UTBILDNINGSPAKET

Utbildningar med olika djup

Sedan flera år tillbaka arrangerar HABU Arendal regelbundet olika FAS/FASD-kurser. Gro Løhaugen håller i utbildningarna tillsammans med professor Jon Skranes som är överläkare vid HABU Arendal. Under utbildningarna medverkar också särskilt inbjudna föredragshållare.
Det handlar om tre typer av utbildningar. Den första utbildningen omfattar en dag och vänder sig till föräldrar och personal i kommunen som lärare, förskolelärare, vårdpersonal och socialarbetare. Mellan 50-200 personer brukar delta. Utbildningen är gratis. Innehållet anpassas efter lokala önskemål, men brukar innehålla fakta om hur alkohol skadar fostret, vad FAS/FASD är, hur en tvärvetenskaplig utredning går till och på vilket sätt man kan stödja alkoholskadade barn.

Man arrangerar också diagnoskurser för läkare och psykologer. Dessa kurser omfattar två dagar och kostar 1 000 norska kronor per deltagare. Det maximala antalet deltagare är 25. Under de två dagarna går man bland annat igenom diagnossystemet, vad MR-bilder kan visa, olika medicinska och kognitiva utredningar. Man diskuterar även remissförfarandet, liksom viktiga principer för åtgärder i hemmet och skolan. Under kursen tar man också upp andra droger och deras påverkan på foster.

Medvetet låga kursavgifter

Den tredje utbildningen som ges är ett tvådagars åtgärdsseminarium. Det handlar om vilka insatser som behövs i förskola, skola och hemmet för att hjälpa alkoholskadade barn. Målgruppen är vårdpersonal som arbetar med FAS/FASD, bland annat inom barn- och ungdomspsykiatrin, habiliteringen och på sjukhusens barnkliniker. Andra målgrupper är personal inom socialtjänst, förskola och skola samt personer som arbetar med stöd i hemmet.

Under kursen diskuteras hur det är att leva med ett barn med alkoholskador, habilitering av alkoholskadade späda och små barn, terapeutiska åtgärder vid sekundära funktionshinder med mera. Även denna utbildning kostar 1000 norska kronor per deltagare.

– Vi har medvetet mycket låga kursavgifter för att så många som möjligt ska kunna gå våra utbildningar, förklarade Gro Løhaugen.

Vill bli regionalt centrum – önskar 3,2 miljoner till verksamheten

HABU Arendal vill nu utveckla sitt koncept ytterligare. Därför har man ansökt om att få bli ett regionalt centrum för utredning, diagnostik och behandlingsplaneringen för barn med FASD och annan medfödd drogskada. Man vill också få ett formellt ansvar för utbildning av vårdpersonal i "sydöstra sjukvårdsregionen".

En ansökan lämnades in i slutet av 2012 till Helse Sør Øst där man begärde 3,2 miljoner norska kronor till en sådan permanent verksamhet. Ansökan omfattar också barn till mödrar i läkemedelsassisterad behandling.

Gro Løhaugen berättade om bakgrunden till HABU Arendals ansökan. Redan 2005 konstaterade en statlig utredning i Norge att specialisthälsovårdens insatser för barn och unga med medfödda drogskador inte var tillfredställande. Barnen hamnade ofta mellan stolarna på grund av stor kunskapsbrist och svårigheter att ställa diagnos.

Utredningen rekommenderade att det skulle inrättas ett nationellt kompetenscentrum med ett formellt ansvar för området. Dessutom föreslog man att det skulle etableras diagnostiska centra på olika orter i landet.

– Men utredningen ledde inte till några konkreta förändringar och därför valde vi att lämna i en ansökan om att få bli ett regionalt FAS/FASD-centrum. Vi väntar fortfarande på besked, men vi har goda förhoppningar om att vår ansökan ska gå igenom, sade Gro Løhaugen.

Texten publicerades 2014.