Eldsjälar bakom projekt för unga anhöriga

Uppsala Östra Rotaryklubb har sedan 2008 drivit ett projekt med syftet att stötta och hjälpa unga personer med en demenssjuk förälder. De verksamma personerna bakom projektet är Kerstin Lundström, Lennart Wågström och Jenny Eriksson. Susanne Axelsson deltog i uppstarten av projektet men har nu lämnat detta för annan verksamhet.

Bakgrund

Eldsjälar bakom projektet

Kerstin Lundström initierade och startade tillsammans med Lennart Wågström det
ideella projektet i Uppsala Östra Rotaryklubb där de båda är medlemmar. Projektet
startade 2008 i Uppsala, med målet att de flesta av Rotarys 550 klubbar i Sverige ska
kunna hjälpa till och stötta tonåringar som lever med en ensamstående demenssjuk
förälder och som finns i den lokala klubbens närhet. Lennart Wågströms funktion i projektet är att arbeta med de mera praktiska och administrativa funktionerna och har under hand fått en god inblick i de problem dessa ungdomar har med en demenssjuk förälder. När Jenny Eriksson, Gävle, var 10 år drabbades hennes pappa av sjukdomen. Jenny valde som projektarbete under sista året på gymnasiet att synliggöra demenssjukdomar och dess anhöriga på olika sätt. Som ung anhörig kände hon sig ofta osynlig och frågade sig själv: finns jag. Hon ville därför synas som ung anhörig, visa vem hon var och på så sätt sudda bort skammen och fördomar som finns. Hon delar idag med sig av sina erfarenheter och kunskaper genom föreläsningar.

Kerstin Lundström har en 40 år lång arbetserfarenhet av demens. Hon är
psykiatrisjuksköterska och började arbeta med demens inom psykiatrin 1972 fram till
1990. Därefter arbetade hon på Demensförbundet i fyra år som förbundskonsulent, reste runt i landet och startade föreningar. Kerstin har bland annat skrivit boken ”När Asta blir arg” och filmen ”Möte med Lena”. Hon ägnar också mycket tid åt att föreläsa och arbetar mycket internationellt med bland annat i Kina, Japan och Tyskland, samt driver en webbutik. Kerstin har också arbetat som ämnessakkunnig på Socialdepartementet, samt i styrgruppen för ”Teknik- och demensprojektet” på Hjälpmedelsinstitutet. Med sin långa erfarenhet inom demensområdet har Kerstin träffat tonåringar med en demenssjuk förälder och uppmärksammat deras utsatta situation. Målgruppen tonåringar med demenssjuka föräldrar hamnar ofta i svåra situationer då föräldern kanske inte får diagnos och hjälp i tid. Barnen hamnar i en situation där de blir föräldrar till sina egna föräldrar och förlorar inte bara det stöd som behövs i tonåren, utan får också ett alldeles för stort ansvar.

Rotaryprojektet – Att leva med en demenssjuk förälder

Rotary är en internationell organisation som startade i USA 1905. Rotary finns i 200
länder och i de flesta kommuner i Sverige. Medlemsantalet i Sverige är drygt 27 000
personer, män och kvinnor. De arbetar som frivilliga klubbar med ideellt arbete för att
hjälpa människor på olika sätt.

Inriktning

Ändamålet med projektet är att ge unga personer med demenssjuk förälder stöd och hjälp genom en vuxen stödperson.

Genomförande

Alla Rotaryklubbarna i Sverige har tillfrågats om medlemmar i respektive närområde
kan tänka sig ställa upp som ett stöd till en tonåring med demenssjuk förälder.Till alla klubbarna har skickats häftet ”Att leva med en demenssjuk förälder” som Kerstin
och Lennart författat tillsammans med Susanne Axelsson. Häftet vänder sig till unga
anhöriga – finns idag ca 2000 ungdomar - till demenssjuka föräldrar med information
om stöd, rättigheter, hjälp mm. Hitintills har 30 klubbar svarat att de ställer upp för samarbetet och Kerstin har föreläst för flera av dem vid deras lunchmöte.

Häftet har även sänts till rektorer, skolsköterskor och skolkuratorer på hög- och
gymnasieskolor i Uppsala. På så sätt kan de delas ut direkt till ungdomar som själva får besluta om de vill ta kontakt med en Rotaryklubb. Stödpersonerna skall vara ett vuxenstöd och hjälpa tonåringarna i vardagen med sådant som föräldern inte klarar av
som övningskörning, läxläsning, skjutsa till aktiviteter, eller att ringa till myndigheter.

Medlemmarna i Rotary klubbarna består ofta av cirka 100 personer från en rad olika yrkesgrupper, ofta med inflytande i samhället och samhällsinriktade kunskaper. Detta gör att tonåringarna också får ett bra nätverk när de får en stödperson i en Rotary klubb.

Häften har skickats till Akademiska sjukhusets minnesmottagning för att de ska kunna dela ut till berörda samt även till de sjukhus som ligger i samma geografiska områden
som de Rotaryklubbar som gått med i projektet. Ungdomarna även kan ta kontakt med Kerstin, Lennart eller Jenny.

Det finns en stor svårighet i projektet att komma i kontakt med de unga anhöriga. Sekretess gör att barnen inte alltid får veta om diagnosen om sin sjuke förälder eller att båda föräldrarna beslutat sig för detta.

Vidareutveckling

Kontakt har tagits med ett antal ungdomssajter där berörda ungdomar kan få information om projektet och få vetskap till vem de kan söka hjälp.

Projektet är inte tidsbegränsat utan planeras fortlöpa så länge det går. Än så länge har
inga resultat sammanställts men Rotary centralt har signalerat att de värdesätter
projektet och ser dess stora betydelse. För sitt arbete med projektet har Kerstin fått, av
The Rotary Foundation of Rotary International, utmärkelsen Paul Harris Fellow.

Sökord: Ung anhörig, demens, anhörigstöd, Rotary.

Projektperiod: Ung Anhörig 2006 och pågående/ Rotary projektet 2008 och pågående.

Finansiering: Ung Anhörig stipendium & föreläsningsarvode./ Rotaryprojektet har inga stora kostnader då det bygger på ideellt arbete. Kerstins företag Octopus Demens AB står för kostnader i samband med lunchföreläsningar. Demensförbundet och Alzheimerfonden sponsrade första upptryckningen av häftena. Kommande upptryckningar kommer att sponsras av något företag.

Huvudman: © Kerstin Lundström, Lennart Wågström, Susanne Axelsson & Uppsala Östra Rotaryklubb.

Samarbetspartners: Octopus Demens AB & Ung Anhörig.

Kontaktperson:
Kerstin Lundström: kerstin@octopus.se
Lennart Wågström: lennart@wagstrom.se 
Jenny Eriksson: jen-eriksson@live.se  

Publikation: Lundström, K., Wågström, L., Axelsson, S. (2008). Att leva med en demenssjuk förälder. Uppsala; Uppsala Östra Rotaryklubb.

Hemsida: http://www.unganhorig.se/, http://www.demensbutiken.se/, http://www.rotary.se/   http://www.jeogonblick.se/ 

Artikelansvarig: Nadja Widéhn