Unga anhöriga till cancersjuka har drabbats hårt av pandemin

Till höger: Christina Hultqvist. Pressbild

Covid-19-pandemin har gjort att unga vuxna cancerdrabbade och deras anhöriga har blivit mer utsatta än tidigare. Både anhöriga och drabbade har behövt isolera sig, oron för smittan har varit stor och dessutom upplever många att man inte har fått det stöd som det har funnits behov av. Det visar en undersökning som Ung Cancer har gjort.

Ung Cancer är en ideell organisation för unga vuxna som själva drabbats eller lever nära någon som drabbats av cancer. Med unga vuxna menar organisationen personer som är 16-30 år gamla. Ung Cancer skapar mötesplatser, erbjuder stöd och informerar om unga vuxna cancerberörda. Som en del av det sistnämnda har Ung Cancer nyligen publicerat en rapport om hur unga vuxna cancerdrabbade och anhöriga har påverkats av covid-19-pandemin under 2020-2021.

Christina Hultqvist, medlemskoordinator på Ung Cancer, har varit med och tagit fram rapporten. Hon berättar att syftet var att lyfta hur de drabbade och anhörigas situation har sett ut under de senaste månaderna.

– Tanken var att vi behövde kartlägga situationen för drabbade och anhöriga under pandemin eftersom vi har fått ta del av många olika historier som har varit ganska oroväckande. Rapporten bekräftar i princip det vi själva har sett och hört.

Oro, isolering och ökat omsorgsansvar

Kartläggningen har gjorts genom enkätundersökningar och dialog med Ung Cancers medlemmar. Under arbetet med rapporten har flera unga vuxna cancerdrabbade berättat att screenings, behandlingar och rehabilitering har fått skjutas upp eller blivit inställda. Många har också en stor oro och rädsla kring både cancern och coronaviruset, vilket lett till isolering.

Rädsla och oro är något som även återspeglas bland de anhöriga. Många oroar sig för att den cancerdrabbade ska bli smittad och vad som i så fall händer. Det har resulterat i att även anhöriga isolerat sig för att inte råka smitta den som är sjuk i cancer. En del anhöriga har inte heller haft möjlighet att träffa sin cancersjuka närstående på flera månader, eller kunnat ta farväl på grund av besöksförbud.

Ung Cancers undersökning pekar även på att pandemin har lett till att anhöriga har fått ta på sig rollen som vårdgivare i allt större utsträckning.

– När det kommer till anhöriga är det tyvärr en grupp som är väldigt förbisedda i cancervården, trots att man får en central betydelse då man blir en vårdresurs för den cancersjuka. Vissa vill vara den resursen och ser det som meningsfullt, men det som också uppkommit under pandemin är att många blir en ofrivillig vårdresurs och så får det inte vara, säger Christina Hultqvist.

Hon menar att det är viktigt att skilja på de som är cancerdrabbade och de som är anhöriga och förstå att deras erfarenheter och upplevelser inte är synonyma med varandra. För de anhöriga är det viktigt att få stöd utifrån sina egna behov och att få tid till att bearbeta den situation man befinner sig i.

– Oavsett om det är frivilligt eller inte är det ett slitsamt ansvar att vara anhörigvårdare. Sorgbearbetning är väldigt viktigt för att kunna fortsätta axla den rollen.

Otillräckligt stöd

Christina Hultqvist framhåller också att det är viktigt att komma ihåg att unga vuxna anhöriga befinner sig i en fas i livet då man förväntas vara som mest aktiv. Man kanske studerar, precis har tagit examen, ska ut i arbetslivet eller har planer på att resa utomlands. Men mycket av detta pausas när någon i ens närhet drabbas av cancer.

– Som anhörig har man också en vardag som präglas av oro, stress, sorg och existentiella frågor. Det som är svårt är att samhället vill att man ska gå tillbaka till det vanliga livet fort. Man ger sorgbearbetningen något år, sedan ska det vara som vanligt igen. Just en cancerdiagnos sätter djupa spår för unga vuxna, det kan vara väldigt traumatiskt att se någon i sin närhet bli så sjuk. En sådan bearbetning måste få ta sin tid. Just därför är det så viktigt att bli erbjuden stöd.

Under arbetet med rapporten har det dock framkommit att anhöriga inte upplever sig ha fått det stöd som de behöver. Den största anledningen uppges vara att man inte vet var man ska vända sig för att få stöd. En del uppger sig även ha blivit nekade samtalsstöd från kuratorer och vårdinsatser på grund av att det har saknats kunskap om unga vuxna cancerberörda, samt för att vården redan har varit överbelastad.

Brister i vårdsystemet

Ung Cancer konstaterar också att den psykiska ohälsan har ökat bland unga vuxna anhöriga under pandemin.

– Det vi ser är att man som anhörig ogärna vill lyfta sina egna behov. Känslor som skam och skuld sätter stopp för det. Det är så viktigt att unga vuxna måste få någon plats för sig själv där man blir sedd och får uttrycka komplexa känslor som glädje, ilska och sorg utan att känna skam och skuld. Många menar att man inte har fått den lilla pausen vilket har generat i att den psykiska ohälsan har ökat, säger Christina Hultqvist.

I rapporten skriver Ung Cancer att vården brister när det gäller att erbjuda stöd till drabbade och anhöriga och trycker på att arbetet med implementeringen av patient- och anhörigperspektivet för unga vuxna cancerberörda måste förbättras.

– Pandemin har blottlagt bristerna i vårdsystemet. Vi vet att all vårdpersonal har slitit hårt utefter de förutsättningar som finns, men samtidigt är det tydligt att vi måste förnya synen på unga vuxna som anhöriga. Det är viktigt att unga vuxna måste få vara anhöriga på sina egna villkor och försäkras att det finns och ges stöd, säger Christina Hultqvist och menar att behovet av stöd finns oavsett om den närstående är precis i början av sin behandling, har överlevt cancern eller gått bort.

Ung Cancer hoppas att deras rapport kan bidra till att synliggöra den roll som anhöriga till cancerdrabbade har haft under pandemin och vikten av att erbjuda stöd till dessa personer.

– Det är ofta den här gruppen som det stora ansvaret läggs på för att stötta den drabbade. Därför är det viktigt att få verktygen för att kunna ha ett bra liv, säger Christina Hultqvist.

Läs rapporten 

Länk till Ung Cancers webbplats

Text: Josefine Göransson
Texten publicerades i mars 2021.