Teoretisk modell över resan som anhörig engagerade stort

Elizabeth Hanson föreläste under rubriken "Anhörigskap i tiden och över tid".

– Jag blir så glad för alla dessa fantastiska kommentarer!
Det utbrast Elizabeth Hanson, professor och FoU-ledare vid Nka, efter sin presentation "Anhörigskap i tiden och över tid" där hon presenterade en modell över faktorer som påverkar hur anhörigskapet upplevs och utvecklas över tid. Bland deltagarna fanns så väl anhöriga som vård- och omsorgspersonal och båda sidor bjöd frikostigt på sina synpunkter på modellen "The Temporal Model of Family Caring".

Under den andra dagen av Anhörigriksdagen 2021 inledde Elizabeth Hanson, professor och FoU-ledare vid Nka, sitt föredrag "Anhörigskap i tiden och över tid" med att konstatera att anhörigfrågorna numera verkligen ligger i tiden. Hon redogjorde för hur medvetenheten om de anhörigas situation och deras betydelse för samhället vuxit stadigt under de senaste decennierna. Inte bara i Sverige utan inom hela EU. En utveckling som hon främst kopplade till den demografiska utvecklingen. Med en allt äldre befolkning, som man i första hand tänker sig ska vårdas i hemmet, har politiker och andra beslutsfattare fått upp ögonen för de anhörigas centrala roll i vård- och omsorgskedjan.

– Covid-19 har också bidragit till att sätta strålkastarljuset på de anhörigas insats och deras ansvar och utsatta position, framhöll Elizabeth Hanson.

Efter inledningen övergick hon till föredragets andra tema – Anhörigskap över tid. Anhörigskapet kan upplevas väldigt olika från person till person och är dessutom något som förändras över tid, förklarade Elizabeth Hanson. Anhörigskapet kan komma över en natt, exempelvis vid en stroke, medan en demensdiagnos innebär en helt annan väg mot rollen som anhörig.

Frivilligt eller inte?

Elizabeth Hanson redogjorde för modellen "The Temporal Model of Family Caring" som presenteras i den klassiska läroboken "Understanding Family Care" (Nolan et al, 1996). Tre huvudfaktorer pekas ut som påverkar den anhöriges upplevelse av sin roll som anhörig. Om anhörigskapet känns frivillig eller inte, vilken slags sjukdom eller funktionsnedsättning personen som vårdas har och vilken respons och stöd man får från vården och omsorgen.

Det kan till exempel vara avgörande om vård- och omsorgspersonalen når fram till anhöriga i ett tidigt skede eller om de först rycker in när det är kris eller närmar sig en kris.

– När stödet ges tidigt är det mer sannolikt att de anhöriga kan hantera sin vårdsituation och därmed, om de vill, kan fortsätta att ge vård och uppleva det som tillfredställande och meningsfullt, sa Elizabeth Hanson.

Kognitiva strategier

Men det är också viktigt att stödet är anpassat efter den omvårdnads/omsorgs-fas som den enskilde anhörige befinner sig i just nu, poängterade hon. Det stöd som fungerade bra i början fungerar kanske inte så bra längre fram. Inledningsvis kan praktiska tips och information om sjukdomen eller funktionsnedsättningen vara viktigast samt vilken hjälp och lokalt stöd som finns tillgängligt för den anhörige. Senare kan annat stöd behövas, exempelvis kognitiva strategier för att kunna hantera situationen som man befinner sig i.

– Stödet finns inte i en storlek som passar alla, utan ska utformas individuellt efter den anhöriges behov och preferenser.

Vårdkarriärens fem faser

Nolan och hans medförfattare lanserar i sin bok även en modell för hur de anhörigas behov av stöd ser annorlunda ut under "vårdkarriärens" olika faser. Den första fasen kallar de - Att bygga på det förflutna.

– Det handlar om ett förstadium som föregår vårdprocessen, att inse att ens tidigare relation till personen som behöver hjälp, stöd och vård kommer att påverka hur den framtida vårdrelationen kommer att se ut. Till exempel om relationen alltid tenderat att vara konfliktfylld eller distanserad är det kanske inte så självklart, eller ens önskvärt, att familjemedlemmen tar på sig en vårdande roll.

Den andra fasen kallar Nolan et al - Att erkänna behoven.

– Här handlar det om att den anhörige blir medveten om vad den förändrade relationen till den närstående kommer att innebära. Gäller det en sjukdom som utvecklar sig gradvis, som till exempel Alzheimers sjukdom, kan paret diskutera med varandra och andra familjemedlemmar i ett tidigt läge och även kontakta vården för rådgivning. Det viktiga är att man inser att den närstående kommer att behöva stöd och vård i framtiden.

Den tredje fasen kallas - Att påta sig rollen.

– Den tredje fasen handlar om att fatta ett beslut, om möjligt, om att ta på sig rollen som anhörigvårdare. Familjemedlemmen kan fråga sig själv om man verkligen vill göra det eller inte. Man kan känna att man inte har något val även om man innerst inne inte vill. Här behöver vård- och omsorgspersonalen bidra med aktuell information, stöd och hjälp för att familjemedlemmen ska kunna fatta rätt beslut som passar dem, framhöll Elizabeth Hanson.

Den fjärde fasen går under namnet - Att arbeta sig igenom det.

– Nu gäller det att gå in i rollen och hjälpa, stödja och även vårda en äldre familjemedlem, en närstående med en långvarig sjukdom eller en närstående med funktionsnedsättningar. Det kan gälla allt från att hjälpa till med vardagliga hushållssysslor till att hjälpa till med intimare bestyr som personlig hygien. I denna fas är det viktigt att stödet är riktat mot så väl praktiska som känslomässiga aspekter. Till exempel kan den anhörige erbjudas informations- och utbildningsprogram, individuell rådgivning och stödsamtal, sa Elizabeth Hanson.

Så den femte fasen - Att nå slutet och en ny början. Här rör det sig om en tid då den anhörige ser slutet komma för sina praktiska insatser. Det kan vara när den närstående flyttar till ett äldreboende eller befinner sig i vård i livets slutskede. I denna fas ingår också tiden efter att den närstående gått bort. Det är en fas som hög intensiva anhörigvårdare ofta beskriver som den svåraste under sitt anhörigskap eftersom de inte längre rent praktiskt kan hjälpa till och de kan uppleva intensiva känslor av isolering och osäkerhet, och till och med ångest, inför sin framtida roll.

– Här är ett efterlevandestöd i rätt tid av stor betydelse för att den anhörige över tid ska kunna anpassa sig till den förändrade situationen och få uppleva en ny period i sitt liv som är annorlunda men som ändå kan upplevas som berikande. Till exempel genom nya hobbys, aktiviteter, att engagera sig i ideellt arbete och så vidare.

Engagerad diskussion

Efter den teoretiska genomgången vände sig Elizabeth Hanson till deltagarna och uppmanade dem att ge sin syn på "The Temporal Model of Family Caring" utifrån sina egna erfarenheter som anhöriga eller personal inom vård och omsorg. Och det märktes att ämnet engagerade för efter en stund rasslade kommentarerna in i chatten. Den första tog upp att samarbetet mellan region och kommun inte fungerar så bra eftersom kommunen får kännedom om den anhöriges situation först när det är kris.

– Ja, det kan vara svårt att erbjuda ett stöd som är koordinerat så att man når ut till de anhöriga i tid. Det är sorgligt och en rejäl utmaning. Vi måste komma in tidigare i vårdkedjan, det kan till exempel handla om att ställa frågan när någon besöker en vårdcentral om de vårdar en nära, svarade Elizabeth Hanson.

En annan kommentar menade att modellen på ett bra sätt beskriver vilka faser den anhörige går igenom men att den anhörige också kan vandra mellan de olika faserna.

– Helt riktigt, jag håller med, livet ser inte ut exakt som jag presenterar det - i punkt ett, två, tre - utan faserna går in i varandra, sa Elizabeth Hanson.

Individuellt anpassat anhörigstöd viktigt

Deltagarna lyfte också fram vikten av att anhörigstödet ska vara individuellt anpassat och att stödkontakten måste finnas där med korta mellanrum och lyhördhet för anhörigvårdarens situation just där och då. Elizabeth Hanson instämde och förordade individuella samtal och kontinuerliga behovsbedömningar. En deltagare skrev:

"Min mamma vårdade pappa som fick Alzheimers vid 50 årsålder – efter 10 års vårdande i hemmet så orkade inte mamma mer. Jag som tonåring fick då ta kontakt med läkaren och be om att de fick in i diskussionen med min mamma att få henne att ´lämna bort´ pappa."

– Det var ett modigt agerande från din sida, att ta kontakt med läkaren och våga göra just detta för att hjälpa mamma. Sådana här samtal är inte alls lätta men väldigt viktiga att kunna ta. Om din mamma hade fått rätt stöd tidigare i rollen som anhörigvårdare hade det kunnat hjälpa henne och även hjälpa henne att fatta beslutet att nu kanske det är dags att min make flyttar till särskilt boende, replikerade Elizabeth Hanson.

Anhörigskapet ska vara frivilligt

En anhörig poängterade vikten av att anhörigskapet ska vara frivilligt men att det inte alltid är något självklart och efterlyste även att vård- och omsorgspersonalen ska besitta kunskap om att anhörigskapet förändras över tid.

– Absolut, det är något vi på Nka kontinuerligt måste jobba med - att stödja och nå ut med utbildning till så många vård- och omsorgspersonal som möjligt. Det här med frivilligheten är också oerhört viktigt, att våga ställa frågan och ta ett samtal med den anhörige i ett tidigt skede.

En annan deltagare tog upp vikten att känna till ungefär var den anhörige befinner sig när man ska delge information.

– Det kan bli alldeles för mycket att ta in, till exempel under en utbildning om sjukdomsförloppet. Kanske ska man i stället fokusera på det allra viktigaste just då och sedan hänvisa till en kunskapssida på nätet eller utbildnings- och stödprogram med regelbundna träffar där man kan ta upp olika ämnen efterhand och ta en bit i sänder, sa Elizabeth Hanson.

Anhöriga utan sjukdomsinsikt

En deltagare skrev:

"Jag möter i mitt arbete med jämna mellanrum anhöriga vars närstående inte har sjukdomsinsikt och därför inte tycker att de behöver någon hjälp utifrån. Jag är nu dessutom själv anhörig till en äldre släkting som vägrar att ta emot hjälp, trots ett stort behov. Hur stöttar man dessa anhöriga på bästa sätt och agerar i min egenskap av anhörig?"

Elizabeth Hanson svarade att hon inte trodde att det finns någon enkel lösning men nämnde stödsamtal med en anhörigkonsulent, eller någon från en idéburen organisation som exempelvis Anhörigas Riksförbund, som en möjlig väg att gå.

– Jag tror att det handlar om att prata med någon utomstående som du har förtroende för och som kan hålla i ett trepartssamtal. Men det är inte en lätt situation om den närstående saknar sjukdomsinsikt och det räcker kanske inte med ett samtal, avslutade Elizabeth Hanson och tackade sedan deltagarna för alla deras givande kommentarer.

Se föreläsningen i efterhand

Text: Erik Skogh
Publicerad 2021-12-01