Leva livet medan det pågår

Under rubriken "Leva livet medan det pågår" berättade Anna Pella, journalist och författare, och Mona Pihl, möjliggörare vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), om ett nytt inspirationsmaterial som nyligen publicerats på hemsidan.

I materialet delar familjer och yrkesverksamma med sig av berättelser om och erfarenheter av att leva med någon med flerfunktionsnedsättning, vars liv är väldigt skört. Inspirationsmaterialet består av en skrift med fem olika teman och tillhörande webbinarium.

– Det är en unik situation för den här gruppen barn och deras anhöriga och det har varit en ständig balansgång mellan att försöka ge hopp och kunskap till familjer, men också att förbereda för det värsta, sa Mona Pihl, sjuksköterska och med mångårig erfarenhet från barnhabilitering.

– Det är en ständig vågskål som jag väl känner igen, konstaterade journalisten och författaren Anna Pella, som är mamma till Agnes med flerfunktionsnedsättning.

Försöka förbereda oss för det värsta

– Från den dagen då Agnes föddes har vi fått kämpa för att få en fungerande vardag, samtidigt som vi hela tiden försökt vara beredda på det värsta. När Agnes är frisk försöker vi ta vara på varje sekund, men när hon får någon infektion blir det nästan som en intensivvårdsavdelning här hemma och vi går in i ett slags beredskapsläge. Varje gång hon uppvisar förkylningssymtom så tänker jag att det kanske är nu hon kommer att dö.

– Att hitta tillbaka till livet är en process som vi fått bestämma oss för. Jag har skrivit mycket om det här genom åren, men ofta saknat ett samlat material kring detta.

Nkas nya inspirationsmaterialet fyller den luckan konstaterade Anna Pella och Mona Pihl.

Konceptet "Leva livet medan det pågår" tar fasta på fem olika teman, som även belyses i fem olika webbinarier. Det är ett material som riktas till föräldrar som har barn med flerfunktionsnedsättning eller den som står nära, men också till yrkesverksamma för att de ska få stöd och hjälp med de här frågorna.

De fem teman som tas upp i inspirationsmaterialet är:
• Hur pratar vi om döden?
• Palliativ vård – hela livet
• Livskvalitet – vem bedömer det
• Väntesorg – att förhålla sig till livets skörhet
• Livets slut – och efteråt

– Vi lever i ett samhälle där vi sällan pratar om döden. Hur pratar man med föräldrar om barn som fötts till en oviss framtid? Hur pratar man med deras syskon om att deras syster eller bror kanske inte kommer att bli vuxen? Vilka verktyg kan vi använda och hur kan vården hjälpa till att sätta ord på detta svåra? Det är några av de saker som tas upp i materialet, berättade Anna Pella.

Vilket stöd behövs i ett livsperspektiv?

– Ett annat tema är palliativ vård hela livet. Många med funktionsnedsättning lever längre än tidigare. Inom vården pratar man om en tidig och en sen palliativ fas för personer med kroniska sjukdomar eller svåra funktionsnedsättningar. Vilket stöd behöver familjen från vården i ett livsperspektiv? Det är andra viktiga frågor som vi tar upp, sa Mona Pihl.

– Jag har förstått att Agnes var palliativ redan den dagen hon föddes. Palliativ vård handlar inte bara om vård i livets slutskede, menade Anna Pella.

Livskvalitet är ytterligare ett tema. Vem är det som bedömer och hur?
Det finns många fördomar om att ett liv med fysiska begränsningar innebär ett liv med låg livskvalitet. Kan de fysiska begränsningarna vägas upp av andra faktorer som är viktigare? Kan man hitta en optimal balans för individen och familjen? Det är frågor som tas upp och där man kan behöva stöd och hjälp att reflektera och få svar.

Det fjärde kapitlet heter Väntesorg och handlar om att leva med vetskapen om att döden kan vara nära och kan skapa en känsla av förlust innan döden faktiskt har inträffat. Vad är det som blir viktigt när vi inte vet hur länge livet varar, och hur förbereder man sig för döden? Hur kan vården förhålla sig till familjer som har väntesorg? De och andra frågor tas upp under temat i inspirationsmaterialet.

Det femte och sista temat heter Livet slut och efteråt. Där tas frågor upp som till exempel: Går det att förbereda sig på att man ska förlora sitt barn? Hur klarar man att överleva sitt barn och hur blir det efteråt när sorgen blir en del av livet?

Till alla kapitel hör ett webbinarium, där temafrågorna diskuteras.

– Alla de här frågorna och rubrikerna vi talat om är sådant som berör oss alla. Vi hoppas att de här berättelserna ska bidra till samtal om livet och döden och att de frågorna ska få en mer naturlig plats i familjer med barn som har flerfunktionsnedsättning och deras omgivningar, men också i mötet med vården och det övriga samhället, sa Mona Pihl, möjliggörare, Nka.

Se webbinariet i efterhand

Text: Agneta Berghamre Heins