Att leva i ovisshet

Julias föräldrar Andreas och Liza säger att de turas om att vara starka, en vecka i taget. Foto: Anna Pella

När Julia föddes tyckte en barnmorska att hon var lite loj. Hon blev inlagd på neonatalen och oron slog klorna i de nyblivna föräldrarna. Nu, tre år senare, har flera frågor besvarats, men ovissheten kring framtiden är fortfarande stor.

Julia, 3 år, blundar i pappa Andreas famn, men kan ändå inte låta bli att dra på smilbanden då och då i soffan hemma i Bålsta. Storebror Vincent, 10, är hos sin pappa den här veckan och i natt har Andreas, Julia och Liza sovit tillsammans för första gången på ett helt år. Eller åtminstone halva natten, sen gick Andreas ned i Julias rum för att få några ostörda timmar innan han skulle åka till jobbet.

Graviditeten

Efter några år som par bestämde sig Liza och Andreas för att försöka skaffa ett barn tillsammans, ett syskon till Lizas son Vincent. Det visade sig bli svårt på naturlig väg, men efter påbörjad IVF-behandling blev Liza gravid på första försöket. Lyckan var stor. Liza minns att hon såg fram emot graviditeten och bebistiden, hon hade ju upplevt detta en gång tidigare.

Men graviditeten blev tuff. De första 20 veckorna mådde Liza illa och på rutinultraljudet såg läkaren ”något som inte stämde”.

– Man såg något avvikande i hjärnan och att Julias fötter var vridna inåt. Vid nästa undersökning deltog en neurokirurg som bekräftade ultraljudsläkarens ord, men tillade att det nog inte var någon fara, säger Liza och Andreas fortsätter:

– På frågan om vad som var värsta tänkbara scenario fick vi till svar att bebisen kanske skulle behöva en shunt och få så kallad klumpfot.

Något senare i graviditeten började Liza få blödningar, vilket förklarades som ”helt normalt” när de ringde sjukhuset. Men en oro för missfall eller att barnet hon bar på var allvarligt sjuk smög sig på. I vecka 38 tilltog blödningarna och den här gången åkte de in, varvid man bestämde sig för att det var dags att förlösa Liza med kejsarsnitt. Den 27 september 2019 kom Julia till världen.

Första tiden med Julia spenderades på sjukhus. Foto: Privat

Första dagarna

Liza fortsätter blöda och behöver vård, så Andreas får därför ta emot Julia på egen hand. Han känner sig lite vilsen, men blir uppfångad av en sköterska som ringer en barnmorska som hjälper honom och Julia att få ett eget rum. Väl inne på rummet spelar han Cajsa-Stinas ”Om det var du” för sin dotter, en sång som handlar om dottern hon aldrig fick.

– Efter ett tag kom barnmorskan in och tyckte att Julia verkade loj. Hon tillkallade en läkare som sa ”håll lite koll” men jag visste inte vad jag skulle hålla koll på. Efter ytterligare en stund kom barnmorskan tillbaka. Läkare tillkallades på nytt varpå det bestämdes att Julia skulle flyttas till neointensiven.

Julia undersöks med EEG som mäter krampaktiviteten i hjärnan. Foto: Privat

När Liza får träffa sin dotter för första gången några timmar senare känner hon direkt att det är något som inte stämmer, något med ögonen. Julias andning är ansträngd och de närmaste dygnen står det även klart att Julia har svårt att amma, och då och då drar hon i hop sig på ett särskilt sätt, som i en slags kramp.

Andreas antecknar, dokumenterar, googlar, och skriver upp frågor på en anslagstavla. Samtalen med läkare avlöste varandra och det är svårt att komma ihåg vad som sägs och förstå innebörden.

Efter en vecka på neo flyttas de till barnneurologen för fortsatt utredning. Julias andning är ansträngd och epilepsi konstateras.

Överlevnadsstrategin blir att prata och flera sköterskor kommer att bli viktiga för dem, liksom en särskild läkare som med sin varma humor kan få Andreas och Liza att se på sin situation utifrån.

Längtade hem

Snart börjar de ändå längta hem, till att få börja skapa en vardag med Julia, utan slangar och sladdar. Få klara sig själva. Datum diskuteras men skjuts hela tiden framåt. Det hinner gå en hel månad innan dagen äntligen kommer. Andreas minns känslan:

– Det var så skönt att komma hem, men snart bröts illusionen om en fungerande vardag. Julias andning blev alltmer ansträngd, hon lät som en liten gås. Hon kräktes ofta och mycket, och bara någon vecka efter hemkomsten satte hon i halsen och blev blå och grå och livlös och medan jag ringde 112 funderade jag på hur man skulle hantera en begravning för någon så liten.

Julia har idag hunnit fylla tre år och de vet nu att hon har helt världsunik mutation på genen GRIN2B. Foto: Anna Pella

När ambulansen anlände hade Julia kommit igång igen och de valde att stanna hemma. Vid nästa bokade läkarbesök tog de upp vad som hänt och några dagar senare blev de inlagda igen.

Den här gången hamnade de på barnintensiven, och blev kvar i nästan två månader.

Efter en MR-undersökning pratar läkarna om ”förändringar i hjärnan”.  På frågan om det kommer bli bra eller om det är ett dödsbesked svarar en läkare ”förmodligen någonstans mitt emellan”. Dessutom konstaterar man att Julias struplock inte fungerade som det skulle och här någonstans börjar läkarna diskutera att ”sätta track”, alltså operera en konstgjord luftväg.

– Vi fick samtidigt höra ”ni känner ert barn bäst” och eftersom vi visste att det gick att göra ett mindre ingrepp vid själva struplocket stod vi på oss och till slut gick läkarna med på detta.

Resultatet blev bra, andningen förbättras, men kräkningarna kvarstod och blev nu farligare eftersom vägen ner till lungorna är mer öppen och risken för aspiration ökar.

Förra året sökte och fick de assistans och Liza sa då upp sig för att jobba på heltid med Julia. Andreas har bytt jobb för att komma närmare hemmet och ha mer flexibla arbetstider. Foto: Anna Pella

Ovisshet

Drygt tre år har passerat. De vet nu att Julia har helt världsunik mutation på genen GRIN2B. De vet fortfarande inte vad det kommer föra med sig, bara att de inte kommer kunna trolla Julia ”frisk”.

Förra året sökte och fick de assistans och Liza sa då upp sig för att jobba på heltid med Julia. Andreas har bytt jobb för att komma närmare hemmet och ha mer flexibla arbetstider. Känslorna som ovissheten för med sig är svåra att hantera.

Liza säger att hon har kämpat med motstridiga känslor. Hon har haft svårt att ta till sig Julia och tänkt ”Varför gör jag det här när hon ändå kommer att dö? Hur ska jag våga älska henne om hon ändå ska lämna oss?”

Andreas tittar ned på den sovande Julia i famnen.

– Jag trycker undan det jobbiga, just nu finns ingen tid att bearbeta. Jag försöker fokusera på att lösa alla praktiska saker, och att inte ha dåligt samvete för att vi inte gör alla övningar från sjukgymnasten.

Ett litet steg i taget. Framtiden är uppdelad i små förhoppningar. Foto: Anna Pella

De säger att de turas om att vara starka, en vecka i taget. Förutom något enstaka samtal hos kurator har de inte sökt professionellt samtalsstöd. Andreas har tagit fasta på de samtal han haft med klok vårdpersonal, de som fäst sig vid Julia och familjen. Och de är många. Ibland skriver han ned sina tankar och känslor. Liza får mycket stöd från sin familj som hon står nära. De besöker också Fredagsgruppen i Uppsala regelbundet, där de träffar andra familjer i liknande situation.

Framtiden

I somras fick de också själva hjälpa och stötta en familj de känner sen tidigare, som fått ett barn med stora svårigheter.

– Att få använda sin erfarenhet till att stötta någon annan var läkande, säger Andreas, och berättar att han drömmer om att på sikt kunna göra något för andra i liknande situation. En idé han har är att skapa möjligheter till digital samvaro via den teknik han nu jobbar med, för alla familjer som har svårt att lämna hemmet. 

Framtiden är uppdelad i små förhoppningar. Om nästa operation kan göra att Julia kräks mindre och det då blir lättare att komma ut. Om de hittar en utomstående nattassistent som kan ta nätterna så att de får sova. Men också att försöka hitta ett enplanshus i samma område som de kan flytta till.

– Vi tar ett litet steg i taget. Tänker att ”bara det här händer” så kommer allt bli bättre och enklare, avslutar Andreas.

Julia slår upp ögonen. Liza och Andreas hjälper henne att komma ned i gåstolen och efter en stunds funderande tar hon spjärn med fötterna och börjar ta sig runt i huset. När hon kör fast eller det inte går som hon tänkt protesterar hon ljudligt. Andreas ler.

– När vi märkte hur envis Julia är, lade vi till My som mellannamn.

När de märkte hur envis Julia är, lade de till My som mellannamn. Foto: Anna Pella

In memoriam 

Julia avled hösten 2023 i sviterna efter en operation.

Text: Anna Pella
Publicerad 2023-05-03