Intervju med Agneta Grimby

Agneta Grimby är legitimerad psykolog, medicine doktor och forskare vid Geriatriken, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hon har i tre decennier forskat om sorg och bedrivit olika interventionsprojekt bland sörjande, vilket resulterat i både vetenskapliga publikationer och debattartiklar. Sorg vid förlust av anhöriga har blivit hennes stora hjärtefråga, och som pensionär fortsätter hon att undersöka och dokumentera utsatthet hos människor i livets kritiska skeden.

Har det varit en utveckling inom området efterlevandestöd sedan du började ditt arbete inom området?

  – De större sjukhusen i landet tycks ha ökat efterlevandestödet genom t.ex. specialutbildade sköterskor och kuratorer. Däremot erbjuds mer sällan psykolog- eller psykoterapeutstöd – mest beroende på de rådande ekonomiska ramarna för efterlevandestöd på sjukhus- och samhällsnivå.

Agneta menar, att bristen på legitimerat stöd har öppnat en oseriös marknad för självutnämnda coacher av allehanda slag, som inte alls har adekvat utbildning men som ändå tar mycket betalt. Agneta hänvisar i stället till en riksförening för coachande psykologer med Socialstyrelsens legitimation för uppdraget. www.coachandepsykologer.se (Nytt fönster) Hon betonar vikten av att försäkra sig om rätt behörighet hos stödjaren/behandlaren. En snabbkurs i sorg och ett certifikat på väggen räcker inte!

Hur bör efterlevandestöd se ut hos personalen som arbetar direkt med äldre ute i kommunerna?

  – Utbildning av berörd personal är nödvändig, liksom utökad tid hos varje brukare som har stödbehov vid sorg och kris. Särskilt viktigt är detta när sorgen blir komplicerad, som den ofta blir vid plötslig död, olycka, suicid eller mord.

När någon är svårt sjuk, döende eller avliden, drabbas ofta en hel familj som i ett kritiskt läge blir hänvisade till att stödja varandra. Agnetas drömscenario är en specialutbildad krisstödjande grupp i varje kommun som kan rycka ut för samtal och rådgivning, särskilt om man misstänker komplicerad sorg. Denna grupp kunde även utbilda hemtjänstpersonal i kommunen i elementärt stödjande, i synnerhet som många äldre inte har nära anhöriga att få stöd ifrån. Hemtjänsten kunde även dela ut informationsskrifter om sörjandereaktioner så att anhöriga och brukare lättare kan identifiera vad som är normalt eller inte efter en förlust.

Agneta menar, att tidigt insatt stöd och rådgivning vid dödsfall är gynnsamt för anpassningen till ett fortsatt och kanske annorlunda liv. Hon är övertygad om att erbjudanden om stöd (vilket givetvis alltid ska vara möjligt att avstå ifrån) är värdefullt på alla plan: individuellt, vårdekonomiskt och samhälleligt.

Många har genom åren ringt till Agneta och frågat om det finns möjlighet till remittering för utsatta sörjande. "Det finns ingen telefonkatalog med rubriken sorg", har en vilsen änka så träffande sagt. Agneta menar, att information om och hänvisning till legitimerat sörjandestöd med fördel kunde ske muntligt eller genom skrifter på olika sjukvårdande enheter såsom ambulans, akutmottagning, intensivvårdsavdelningar, palliativa avdelningar, hospice, begravningsbyråer, sjukhem och i primärvården. Ännu bättre vore förstås, om det också avsattes resurser för individuellt stöd eller gruppstöd. Även apoteken kunde ha information tillgänglig om vart man kan vända sig för sörjandestöd på orten.

Exempel på efterlevandestöd

Agneta ger några exempel på olika former av efterlevandestöd som finns över landet. Länkarna öppnas i nytt fönster.

• På Akutmottagningen på Uppsala Akademiska sjukhus har man i ett projekt specialutbildat undersköterskor för att förmedla anhörigstöd vid svår olycka med väntad dödlig utgång, Projektet som stödjer anhöriga från ankomsten till akutmottagningen, med närvaro vid återupplivningsförsök och under döendet, ger återkoppling till de sörjande under ett par månader efter dödsfallet. (se rapport i referenslista)
• I Stockholm finns en mottagning som ger kostnadsfritt sörjandestöd med behandlare som har specialistkompetens. (www.sorgmottagningen.se). Agneta nämner även sorgbehandlingsgruppen i Örebro, som vänder sig till personer med fördröjd eller komplicerad sorg, där det ska ha gått minst ett år sedan dödsfallet. (www.orebroll.se)
• På Vårdguiden (www.vardguiden.se) har några specialister, däribland Agneta, skrivit om förlust av livskamrat och informerat om olika sorgereaktioner. Liknande information finns även för vårdpersonal. (www.internetmedicin.se)
• Svenska kyrkan samt olika samfund har en lång tradition som sörjandestödjare med kostnadsfritt, specialistkompetent stöd. Svenska kyrkan erbjuder enskilt samtalsstöd eller stöd i sorgegrupp, dvs. en mindre grupp som träffas ett bestämt antal gånger tillsammans med en ledare. (www.stockholmsstift.se/sorg) (www.svenskakyrkan.se)
• Röda Korset har på några orter i landet samtalsgrupper och erbjuder hembesök i sorgehus.
• SAMS – samarbete för människor i sorg består idag av Riksförbundet för änkor och änkemän, Riksförbundet SuicidPrevention och Efterlevande Stöd (SPES), Spädbarnsfonden, VIMIL (Vi som mist någon mitt i livet) och VSFB (Vi Som Förlorat Barn). De bedriver opinionsarbete i frågor som rör sorg och mötet med människor i sorg och vill förbättra villkoren för efterlevande.

Utomlands finns många bra exempel på efterlevandestöd. Agneta nämner bl.a. Cruse Bereavement Care i London (www.crusebereavementcare.org.uk) där hon varit i samband med starten av Änkeprojektet. London Bereavement Network har bl.a. utformat ett etiskt regelverk som finns översatt till svenska (se Referenslistan). Agneta efterlyser en inventering och uppdatering av stödformer i Sverige. Vårdpersonal, Räddningstjänst och Apotek, m.fl., behöver få kännedom om aktörer som erbjuder stöd till sörjande (helst non-profit, om man inte är professionell behandlare) för att informera allmänheten. Hon tar gärna emot tips.

Politiker och beslutsfattare

Agneta berättar, att det numera finns så mycket beforskat och dokumenterat i ämnet kris, sorg och stöd. Hon anser, att det nu är dags även för svenska beslutsfattare inom vård och omsorg att ta ett övergripande ansvar och utforma riktlinjer för sörjandestöd som en slags allemansrätt att få hjälp i livets svåraste stressituation.

Modeller för anhörigstöd vid sorg

Agneta berättar, att hon har provat flera olika modeller sedan hon startade med sitt arbete inom anhörig/efterlevandestöd:

1984-1988
Änkor och änkemän fick erbjudande om ett omfattande sörjandestöd: läkarundersökning, provtagningar och enskilda stödsamtal av psykolog tre gånger under första sorgeåret. Grupper av efterlevande bildades också för psykologledda samtal om reaktioner, känslor, framtidsplanering och gemensamma aktiviteter.

1995-1998
Efterlevande (änkor och änkemän) till patienter som vårdats på geriatriska-palliativa avdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset fick erbjudande om att delta i en årslång interventionsstudie med tre hembesök av specialutbildad sjuksköterska med samtal och rådgivning. Hon tog även en enklare hälsostatus och remitterade vid behov till vidgat stöd. Då bildades också änka-till-änka-grupper (även omfattande änkemän) i olika stadsdelar i Göteborg, främst på träffpunkter för äldre och ledda av andra änkor som kommit igenom sorgen.

1999-2001
Agneta fick i uppdrag att dokumentera sorg och stöd bland äldre i Socialdepartementets satsning mot ohälsa bland äldre. Den stress som omger en nära anhörigs sjukdom och död rankas som livets mest påfrestande. I rapporten beskrivs nationella och internationella stödformer vid förluster genom dödsfall. Däri konstaterades, att Sverige hade ett dåligt utvecklat sörjandestöd i jämförelse med många andra länder med undantag för Svenska kyrkan, Sjukhuskyrkan och några enstaka sorgmottagningar.

2009-2011
Agneta vände sig till Röda korset med en idé om uppsökande stödverksamhet i sorgehusen. Med igångsättningsmedel från olika externa samhällsstödjande fonder och stiftelser startade Göteborgsregionen - med huvudkontoret i Stockholms goda minne - en pionjärverksamhet.

2009-2013
I en undersökning bland tusen änkor fann Agneta och medarbetare, att den förberedande, antecipatoriska sorgen - som föregår en älskad människas död - betraktades som mer påfrestande än sorgen efter dödsfallet i 40 % av samtliga svarande änkor. Undersökningen kunde lyfta fram flera riskfaktorer som att var tredje änka bejakade att hon använt alkohol som lindring i sorgen, var femte ökade sin konsumtion av lugnande tabletter och sömntabletter, ibland i kombination med alkohol. Många angav även minskade promenadvanor, isolering och mindre psykisk stimulans.

Forskningsmedel söktes för att forska inom ämnet antecipatorisk sorg bland anhöriga till svårt sjuka patienter med dödlig diagnos. I dagsläget har Agneta kunnat beskriva, hur närstående (maka, make, syskon, barn) upplever sjukdomsprogress och lidande vid svår cancersjukdom och demens (bland institutionsbundna), samt gjort jämförelser i känslor och reaktioner mellan anhöriga i båda sjukdomsgrupperna. Pågående studier med samma målsättning vänder sig till anhöriga till svårt KOL-sjuka och till personer med Parkinsons sjukdom. Två kommande studier skall omfatta anhörigas känslor och reaktioner när en nära anhörig får ALS och svårartad MS.

Agnetas forskning har visat, att såväl den antecipatoriska sorgen som den sorg som följer efter dödsfall räknas av sörjande som de svåraste livshändelserna. Detta kan man se i flera vetenskapliga publikationer och debattartiklar sedan 1993.

Intervju och reportage sammanställt av Annica Larsson Skoglund bibliotekarie, Nka.