Stor oro inför framtiden bland anhöriga till personer med NPF-diagnos

Illustration: AI

Anhöriga till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) tar ett stort ansvar för sina närstående. Nästan nio av tio uppger att deras insats helt eller till stor del är avgörande för att den närstående ska få rätt vård och stöd. Och åtta av tio känner att de alltid eller ofta måste finnas tillgängliga för sin närstående.

Riksförbundet Attention har genomfört en enkät bland sina medlemmar. Den genomfördes under januari 2024 och besvarades av 4 600 personer. Majoriteten av dessa var mödrar till minderåriga eller vuxna barn med NPF, men även pappor, syskon, mor/farföräldrar med flera deltog.

Ständig oro

Enkäten har sammanställts i en rapport med rubriken ”Kraschar jag så kraschar allt”. Rapporten presenterades vid ett webbinarium den 6 mars där cirka 700 personer deltog.
Anhöriga till personer med NPF är en stor grupp i samhället. I rapporten konstateras att bara bland barn och unga i Sverige har sju till nio procent en NPF-diagnos, som till exempel adhd eller autism.
– Som förälder är anhörigskapet särskilt tungt att bära. Oron för vad ska hända när man inte längre orkar eller finns kvar är stor, berättade verksamhetsutvecklare Fanny Eklund när hon redogjorde för rapporten under webbinariet.

Hälsan påverkas negativ

Rapporten visar att anhörigskapet påverkar både den fysiska och psykiska hälsan negativt. Åtta av tio som svarat på enkäten upplever stress och hälften har sömnsvårigheter eller lider av nedstämdhet.

Vidare uppger 79 procent av de yrkesverksamma att arbetssituationen har påverkats på olika sätt; man har till exempel blivit sjukskriven på grund av utmattning eller depression, tvingats gå ner i arbetstid eller slutat jobba helt.

Därtill kommer att 58 procent av de anhörig alltid eller ofta prioriterar bort socialt umgänge, vilket kan bero på bristande ork eller att man upplever att omgivningen är oförstående.

Tung läsning

Fanny Eklund berättade att det varit en tung läsning att ta del av alla enkätsvar. Många anhöriga upplever ensamhet, isolering och utanförskap.
– Sex av tio uppger att de behöver stöd i sitt anhörigskap, men hälften av dessa vet inte var man kan hitta ett sådant stöd. Det är också svårt att söka hjälp när all kraft går åt till den närstående, berättade Fanny Eklund.

Rapporten visar att endast ett fåtal anhöriga har fått stöd för egen del. Enbart sju procent har till exempel fått hjälp av en anhörigkonsulent och knappt två procent av föräldrarna av en koordinator.

Underlag för förändring

Under webbinariet deltog även Ingrid Lindholm från Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, som inledningsvis tackade Attention för att rapporten tagits fram.
– Rapporten är ett viktigt underlag för förändring. Den visar svart på vitt hur den här gruppen anhöriga upplever sin situation, sade hon.
Enligt Ingrid Lindholm stöds resultaten i Attentions rapport av den befolkningsundersökning som Nka gjorde 2018 - som också visade att anhöriga till personer med NPF är en särskilt utsatt grupp. Hon informerade vidare att Nka kommer att genomföra en ny befolkningsundersökning under 2024.
Vid webbseminariet passade Ingrid Lindholm på att berätta om den nationella anhörigstrategi som antogs i april 2022. Själva strategin består av 32 sidor. Därtill finns ett omfattande utredningsunderlag på cirka 1000 sidor.

Samma behov lyfts fram

Under arbetet med den nationella strategin identifierades anhörigas olika behov.
– Det är mycket betydelsefullt för anhöriga är att den närstående får bra vård och omsorg. Men viktigt är också att insatserna till den närstående ges med ett anhörigperspektiv och att det finns stöd att få för egen del. De här tre behoven lyfts ju också i Attentions rapport, sade Ingrid Lindholm.
På frågan om hon är nöjd med utvecklingen på området, svarade Ingrid Lindholm att hon vill att det ska hända mer.
– Jag ser positiva tendenser, men fortfarande återstår mycket arbete. Vi är inte i mål ännu. Bland annat behövs fler anhörigstödjare i kommunerna och anhöriga måste också få kunskap om att det finns stöd att söka för egen del, sade hon.

En folkhälsofråga

Webbinariet avslutades med ett panelsamtal mellan Attentions ordförande Anki Sandberg, riksdagsledamot Malin Höglund (M) och Alexander Ojanne, trygghetsborgarråd i Stockholms stad (S). Under samtalet diskuterades bland annat den nya socialtjänstlag som väntas träda i kraft i juli 2025, behovet av fungerande samordning mellan olika aktörer och vikten av ett skräddarsytt och riktad anhörigstöd. Avslutningsvis konstaterade Anki Sandberg att situationen för anhöriga måste lyftas som en folkhälsofråga.
– Dessutom behövs ett jämställdhetsperspektiv eftersom det är kvinnorna som drar största lasset, sade hon.  

TEXT: BARBRO FALK

Mer information

Attentions rapport "Kraschar jag så kraschar allt" går att läsa här

Webbinariet går att se i efterhand här