Tack vare koordinatorstödet slipper jag falla mellan stolarna

Sabina Santesson fick höra talas om projektet med koordinatorstöd via olika föräldragrupper.

Sabina Santesson fick höra talas om projektet med koordinatorstöd via olika föräldragrupper.

– Efter flera års sjukskrivning kan jag jobba igen och min dotter får uppleva känslan av att göra framsteg i skolan. Detta tack vare senaste årets kontakt med Hörby kommuns koordinator, som banat vägen för oss, säger Sabina Santesson i Hörby.

Sabina Santesson bor i Hörby med sin dotter som har autism. Dottern fick sin diagnos tidigt och har genom åren varit berättigad till flera olika insatser.

– Vi har haft mycket kontakt med habiliteringen, speciellt när min dotter var liten. I förskolan och skolan har hon haft en resursperson, annars har vi inte fått några andra insatser beviljade från kommunen. Jag hörde mig för vad gällde LSS-insatser, men det var så krångligt att jag inte orkade gå vidare. Så har det känts många gånger; det är för krångligt för att man ska orka, speciellt när man är väldigt sliten av situationen med ett barn med funktionsnedsättning, som kräver mycket extra stöd, säger Sabina Santesson.

Idag är Sabinas dotter 14 år och går i årskurs sju och har fått hjälp med ett skolbyte. Något som totalt förändrat tillvaron för båda.

– Tidigare fungerade inte min dotters skolgång, vilket blev ett oöverstigligt bekymmer för oss. Den förra skolans fokus låg tyvärr mer på det hon inte klarade av, vilket gjort att hon gång på gång fick känna av misslyckanden. Av det tappar man självkänslan. Stödet har varit obefintligt och hon har missat massor genom åren. Jag har försökt kompensera genom att plugga med henne kvällar, helger och lov, men det tärde på den vanliga föräldrarollen. Till sist ledde det här till att jag själv drabbades av en utmattningsdepression och orkade än mindre. Det kändes som vi trampade i kvicksand.

Men för något år sedan vände allt för Sabina Santesson och hennes dotter.

Mötte en person som lyssnade

– Genom olika föräldragrupper jag är med i fick jag höra talas om projektet med koordinatorsstöd i kommunen. Jag kände direkt att det var en bra sak och sökte mer information.

Sabina berättar att det var lätt att få kontakt med koordinatorn. I första hand sökte hon hjälp för att få till stånd en förändring vad gällde dotterns skolgång.

– Jag ville försöka förbättra skolsituationen för min dotter, det var akut, men min kraft var slut. Det var min ingång till koordinatorn, egentligen utan allt för stora förhoppningar. Mina tidigare erfarenheter av möjligheterna att få rätt hjälp var väldigt naggad i kanten, måste jag erkänna, säger hon och fortsätter:

– Men plötsligt hände det saker. Jag mötte en person som lyssnade när jag beskrev vad min dotter behövde. Tack vare att koordinatorn även hade bra överblick, när det gällde olika skolor och vilka stödinsatser som fanns att tillgå, gick processen fort.

Sabina Santesson.

– Koordinatorn hjälpte till med kontakten till flera olika skolor, hjälpte till att boka möten och andra praktiska saker och följde med på mötena som ett slags moraliskt stöd, vilket betydde jättemycket för mig. Det är något jag saknat tidigare, då jag istället suttit ensam och fått kämpat mot en grupp som jag ofta upplevt slingrat sig.

– Jag är så tacksam för den hjälpen. Själv hade jag nog inte orkat. I vilket fall hade det tagit väldigt mycket längre tid. Det har varit fantastiskt för min dotter att få byta skola och nu fungerar det väldigt bra. Det underlättade otroligt mycket för mig och har blivit ett stort lyft för min dotter, konstaterar Sabina.

Hennes tidigare erfarenheter av samhällets stöd är dåliga. Hon pekar på att det varit svårt att veta vart man ska vända sig, att hon ofta blivit skickad runt och inte orkat vidare.

– Som nybliven diagnosförälder tror man på samhällets stöd, men efter några år ger man liksom upp. Även om det finns en massa rättigheter, lagar och bestämmelser, så fungerar det inte i praktiken. Ibland har jag känt att jag skulle behöva vara utbildad jurist, bara för att överhuvudtaget kunna veta var man ska börja leta, när man söker efter stöd. Koordinatorstöd skulle helt enkelt behövas i alla kommuner.

Ökad trygghet i tillvaron

Tack vare kontakten hon fått med koordinatorn i kommunen känner hon en ökad trygghet i tillvaron.

– Det är en enorm skillnad mot tidigare. Nu när det finns en person jag alltid kan kontakta, om jag behöver stöd och hjälp till min dotter, så slipper jag känna mig så himla ensam i det här, säger hon.

Sabina understryker att det är både det rent praktiska stödet och den känslomässiga tryggheten som förändrats för henne, tack vare kontakten med koordinatorn.

– Kanske är det den känslomässiga tryggheten som är viktigast. Att någon står på vår sida när det är svårt. Det minskar på bördan, säger Sabina och berättar att när skolsituationen för hennes dotter var som svårast blev hon själv svårt sjuk.

– Jag blev utbränd och och tappade otroligt i vikt, och på det följde en depression.

Men för Sabina har det nu vänt. Stödet från koordinatorn har bidragit till att hon återigen är i arbete och mår bra igen.

– Jag har blivit gladare och börjat jobbat igen, på ett helt nytt jobb, och min dotter är gladare och gör framsteg i skolan. Det gör att hela vårt mående har förbättrats berättar Sabina, som är övertygad om att utan koordinatorstödet hade hon varit fortsatt sjukskriven för utmattningsdepression.

– Koordinatorstödet har vänt mitt och min dotters liv helt och hållet. Nu slipper jag falla mellan stolarna. Koordinatorstödet är den stabila stolen där emellan. Nu kan jag återigen vara mamma, istället för min dotters lärare. Kunskapen får hon i skolan. Precis som det ska vara, säger Sabina Santesson tacksamt.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foton: Simon Heins

Fakta om projektet

Projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning har sin bakgrund i det kunskapsstöd som Socialstyrelsen presenterade i oktober 2017 på uppdrag av Socialdepartementet; Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

Projektet är ett samarbete mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Socialstyrelsen och syftar till att ge intresserade kommuner möjlighet att utveckla och praktiskt tillämpa funktionen som koordinator. Det är del tre i Socialstyrelsens modell; Praktiskt stöd av koordinator, som behöver prövas, utvecklas och utvärderas för att på bästa sätt möta de behov av stöd som finns hos föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.

I delrapporten Från kaos till struktur och riktning framåt ges en sammanfattning av resultat och erfarenheter från projektet "Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning", efter halva projekttiden.

Projektet avslutas i december 2021 och en rapport kommer ges ut i början av 2022. På Nka:s hemsida kommer material att finnas som stöd till de kommuner som vill starta upp och erbjuda koordinatorstöd. Nka kommer även att erbjuda möjlighet att delta i ett webbaserat nätverk för alla som arbetar på ett koordinatorsliknande sätt i landet.

Läs mer om projektet

Senast uppdaterad 2021-12-01 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson