Tekniska lösningar för unga omsorgsgivare

Miriam Svensson, forskningsassistent vid Linnéuniversitetet, presenterade ME-WE-projektets app.

Miriam Svensson, forskningsassistent vid Linnéuniversitetet, presenterade ME-WE-projektets app.

"Technology advancements for and with young carers". Det var temat för ett av seminarierna under den internationella Young Carers-konferensens fjärde dag. Under seminariet presenterades olika projekt och verktyg som har som syfte att stödja unga omsorgsgivare.

Först ut var Miriam Svensson, forskningsassistent vid Linnéuniversitetet. Hennes presentation handlade om den app som har tagits fram inom ramen för EU Horizon 2020-projektet ME-WE. Projektet har haft som mål att stärka unga omsorgsgivares övergång till vuxenlivet och bidra positivt till deras psykiska hälsa och välbefinnande, samt att mildra negativ påverkan av psykosociala och miljömässiga faktorer i deras liv.

Tanken är att appen ska kunna användas för att ge stöd till unga omsorgsgivare på distans. Appen kommer att finnas tillgänglig via Google Play och App Store senare i år och kommer då finnas översatt till de språk vars länder ingår i projektet (Sverige, Schweiz, Italien, Nederländerna, Slovenien och Storbritannien).

– För att försäkra att appen reflekterar unga omsorgsgivares behov har den utvecklats tillsammans med unga omsorgsgivare och personal som arbetar med unga omsorgsgivare i de länder som ingår i projektet, sa Miriam Svensson.

Hon beskriver appen som användarvänlig med ett färgstarkt, positivt och välkomnande utseende. Appen innehåller information som vänder sig till unga omsorgsgivare, stödmaterial och en chatt där användarna har möjlighet att interagera med sina kompisar och personal.

– Digitalt stöd har en möjlighet att övervinna olika logistiska hinder, till exempel gör den digitala tekniken det möjligt för unga omsorgsgivare att interagera med både personal och kompisar oavsett var de bor. Vi anser att olika former av digitalt stöd bör övervägas oftare när man utvecklar interventioner för unga omsorgsgivare, framför allt eftersom det efterfrågas av unga omsorgsgivare själva.

Läs mer om ME-WE-projektet 

Prototyp av webbsida

Hanna Wepf från Careum School of Health, berättade tillsammans med en ung omsorgsgivare, Elisa, om arbetet med en prototyp av en webbsida som ska kunna användas för att stödja unga omsorgsgivare. Arbetet med webbsidan är en del av ett större projekt om unga omsorgsgivare i Schweiz.

– Forskning visar att medvetenheten om unga omsorgsgivare är låg bland personal i Schweiz, men samtidigt finns det en stor vilja att få mer kunskap för att kunna stödja barnen och ungdomarna, sa Hanna Wepf.

För att göra webbsidan så anpassad och användarvänlig som möjligt skapas den tillsammans med unga omsorgsgivare och personal. Webbsidan kommer finnas tillgänglig på tre språk (tyska, franska och Italienska) och uppdateras med nytt innehåll allt eftersom. Webbsidan ska kunna användas av både unga omsorgsgivare och personal och kommer bland annat innehålla information och stödverktyg.

Läs mer om forskningen om unga omsorgsgivare på högskolans webbsida 

Webbaserad terapi för barn till sjuka föräldrar

Under rubriken "An implementation program of Web-based group therapy for teenagers of parents with a chronic or/and life threatening physical disease" föreläste Kristine Harrsen, forskare vid The Danish National Center for Grief. Programmet startade 2018 och kommer att avslutas i slutet av 2021.

– Syftet med implementeringsprogrammet är att upprätta ett webbaserat terapiprogram med rikstäckande möjligheter, och vi vill jämföra effekten av webbaserad terapi och fysisk terapi. Vi vill också naturligtvis utvärdera den webbaserade terapin med hjälp av klienter och terapeuter, sa Kristine Harrsen.

Den webbaserade terapin sker på Zoom och i grupp. De unga omsorgsgivarna har parats ihop i grupperna baserat på deras ålder och beroende på hur sjuk deras förälder är. Varje grupp består av åtta deltagare och en eller två psykologer.

Eftersom projektet fortfarande pågår finns det inga slutliga resultat, men intervjuer med de unga omsorgsgivarna som har avslutat de webbaserade stöden visar att de är nöjda och tacksamma över att få träffa andra i liknande situationer. De tycker det har varit bra att få utbyta erfarenheter och känna sig förstådda. Innan covid-19-pandemin fanns det en osäkerhet kring att träffas digitalt, men med tiden har man märkt att ungdomarna känt sig mer och mer bekväma med att ses via exempelvis Zoom. Fördelarna med att träffas digitalt är att bland annat att många känner sig tryggare med att sitta hemma och att man inte behöver ta sig till en annan plats. Samtidigt visar de initiala resultaten på att en del hade föredragit att träffas fysiskt istället för digitalt om det inte hade pågått en pandemi.

Kopplat till programmets plattform har man också skapat en webbsida som heter "Är du okej?". Den vänder sig till unga omsorgsgivare, deras vänner och familj, samt personal. På webbsidan finns information om var man kan få stöd och det finns filmer och berättelser av andra unga omsorgsgivare. Webbsidan innehåller dessutom en länk till ett test där de unga omsorgsgivarna kan svara på frågor om hur det är att leva med en sjuk förälder eller syskon.

– Resultatet av testet ger en bild av om den unga omsorgsgivaren är "okej" eller inte. Om det verkar som att ungdomen inte mår bra uppmanas de att skicka in sina kontaktuppgifter så att en av våra psykologer kan ringa dem. Vill man inte lämna ut sina kontaktuppgifter finns det också information i slutet om vem man kan ringa och var man kan få stöd.

Länk till webbsidan "Är du okej"

Egna erfarenheter resulterade i bok

Mike Raynor, författare/tidigare ung omsorgsgivare, tog därefter vid för att prata om hur han använder sina erfarenheter av att ha varit ung omsorgsgivare i arbetet med att i vuxen ålder stödja barn och unga som ger omsorg.

När Mike Raynor växte upp mådde hans mamma psykiskt dåligt och hon diagnostiserades med kronisk schizofreni och affektiv sjukdom. Han berättade att hans pappa försökte göra det bästa av situationen men att han inte fick någon hjälp av familjemedlemmar eller sjukvården. Med tiden blev han deprimerad och när Mike Raynor var 12 år gammal begick pappan självmord.

– Vi fick ingen hjälp av våra familjemedlemmar. Just då var jag inte medveten om begreppet unga omsorgsgivare, men jag utförde den omsorg som en ung omsorgsgivare gör. Jag hade koll på min mammas mediciner, ansvarade för vår budget, såg till att det fanns mat i huset och betalade räkningarna. Utåt sett såg det nog ut som att jag kunde hantera situationen, men i själva verket mådde jag väldigt dålig. Jag var stressad, kände ilska och jag hade svårt för att skapa nya relationer.

Mike Raynor bestämde sig i vuxen ålder för att försöka hjälpa ungdomar som befinner sig i liknande situationer som han gjorde som barn. Idag kan han titulera sig som författare till boken "Guidebook for young carers". Precis som titeln antyder är det en handbok som vänder sig till barn och unga som ger omsorg. I boken delar Mike Raynor med sig av sina erfarenheter och ger råd, tips och information om var man kan få stöd.

Mike Raynor har också skapat en webbsida https://guidebookforyoungcarers.info/ där huvudbudskapen från boken sammanfattas och där boken kan läsas i sin helhet.

– Jag ville att hela boken skulle finnas tillgänglig kostnadsfritt för alla som har tillgång till internet, sa Mike Raynor och menade att det var viktigt för honom att boken skulle kunna läsas gratis då ekonomin kan vara ansträngd i familjer där någon är sjuk eller har en funktionsnedsättning.

Fransk webbsida för unga omsorgsgivare

Sist ut att presentera under seminariet var Khadija Maach Del Lucchese, psykolog vid Les Funambules-Falret som arbetar med att stödja barn och ungdomar i familjer där det förekommer psykisk ohälsa. Hon introducerade deltagarna för en webbsida som vänder sig till barn och syskon till personer med psykisk ohälsa.

– När man klickar sig in på sidan ser man vår maskot JEF, vilket motsvarar franskans "småsyskon". Maskoten följer med användaren under hela besöket på webbsidan, sa Khadija Maach Del Lucchese.

Plattformen är uppbyggd kring olika områden:
1. Förståelse – Man ska kunna få en förståelse för hur den närståendes sjukdom påverkar en själv och den närstående.
2. Få hjälp – De unga omsorgsgivarna ska kunna få hjälp genom att chatta med personal, det ska finnas möjlighet att boka in en mötestid för att få stöd och man ska kunna ställa frågor via mail.
3. Utbyte av erfarenheter – Det ska finnas möjlighet att prata med andra som befinner sig i samma situation som en själv.
4. Information och länkar – Det kommer finnas länkar till olika webbsidor med mer information.

Lanseringen av webbsidan är planerad till sommaren.

Text: Josefine Göransson

Senast uppdaterad 2021-05-17 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson