Lagstiftning och rättigheter som stöder anhöriga i Storbritannien

Sedan anhörigrörelsen startade i Storbritannien, för över 40 år sedan, syns ett ökat erkännande av anhörigas roll och insatser. En av de organisationer som arbetar för anhörigas sak med målinriktade kampanjer, som resulterat i en rad stödjande lagar och riktlinjer, är Carers UK.

UK flagga

Det första riktade stödet gentemot anhöriga var ett ekonomiskt bidrag, Carers Allowence – en inkomstersättning som introducerades redan 1976. Anhöriga erkänns för första gången i lagstiftningen genom Disabled Person's Act 1986. Men betydande vinster har gjorts sedan dess. Ytterligare tre lagar, som vänder sig direkt till anhöriga, ingår i författningssamlingen tillsammans med lagstiftning om anställning och jämställdhet, samt en nationell strategi som inriktar sig på hälsa samt sociala- och ekonomiska konsekvenser och som främjar ett liv för anhöriga utanför vårdarrollen.

 

Carers Act 1995

Denna lag innebär att anhöriga som vårdar har rätt att begära en utvärdering av sina behov och kommunen måste ta hänsyn till den anhöriges behov när det bestäms vilket stöd som ska ges.

 

Carers and Disabled Children Act 2000

Lagen ger den anhörige rätten att få sina behov bedömda även om den närstående med funktionsnedsättning nekar till bedömningen. Den anhöriga måste vara över 16 år och ge vård, eller ämna ge vård, både regelbundet och omfattande till en person som är över 18 år. Lagen ger föräldrar till barn med funktionsnedsättning rätten att begära en utvärdering och den ger kommunen befogenhet att tillhandahålla tjänster till anhöriga som underlättar vårdandet, och därtill även möjlighet för kommunen att ge anhöriga kontanta medel för utförda tjänster, samt vouchers för avlösning.

 

Carers (Equal Opportunities) Act 2004

De lokala myndigheterna är pliktskyldiga att informera om anhörigas rätt till en behovsutvärdering. Vid utvärdering finns en skyldighet att ta anhörigas intressen av arbete, utbildning och fritid i beaktning. Lagen ska främja för ett bättre samarbete mellan olika nämnder, hälso- och sjukvården för att säkerställa att stödet till anhöriga ges enhetligt.

Lagarnas inverkan

Emily HolzhausenEmily Holzhausen är föreståndare på avdelningen för Policy and Public Affairs på Carers UK, och hon menar att lagen från 1995 var en viktig milstolpe för anhöriga.

Vi märkte en helt annan kvalitet på det kommunala stödet, men också när det gäller riktlinjer och åtgärder både på lokal och på nationell nivå. Anhöriga uppmärksammades på ett nytt sätt och lagen gjorde att offentliga myndigheter började tänka i andra banor kring anhörigas situation, säger Holzhausen.

Lagen från 1995 tillät dock inte de kommunala myndigheterna att vara flexibla och kreativa. År 2000 kom därför en ny lag som öppnade upp för mer smidighet, Carers and Disabled Children Act. Holzhausen berättar om en kvinna vars make hade fått en stroke. Mannen var den av de två som hade körkort. Efter stroken fick de åka taxi och lita till transporter som kommunen anordnade, vilket var omständigt. Kvinnan menade att en sak som skulle förändra hennes liv var körlektioner, men det hade hon inte råd med. Då gick kommunen in och betalade för körlektionerna. Kvinnan fick till slut sitt körkort och de behövde inte längre förlita sig till varken taxi eller kommunens transporter. För en liten investering kunde kommunen hjälpa familjen - en hjälp som innebar att deras livskvalitet ökade avsevärt.

Den viktigaste lagstiftningen, sedan Carers (Equal Opportunities) Act från 2004, är jämställdhetslagen, Equality Act från 2010, anser Holzhausen. Lagen förbjuder diskriminering och trakassering av anhöriga i arbetslivet eller när det gäller vilka tjänster som ska erbjudas och liknande. Det finns också en rättighet för anhöriga, som arbetat mer än sex månader, att begära flexibel arbetstid från sin arbetsgivare. Arbetsgivaren har en skyldighet att överväga begäran och godkänna förslaget om det inte finns affärsmässiga skäl att avslå begäran.

– Vi har fått allt mer förfrågningar om att kombinera anställning med anhörigomsorg till vår telefonhjälplinje. Vi har gett många råd och vi vet att en hel del anhöriga har begärt flexibla arbetstider. Många arbetsgivare har redan varit tillmötesgående, men lagen innebär att de måste ta anhörigas situation på allvar. Vi har fortfarande en lång bit kvar, men vi kan se en kulturell förändring som innebär mer "anhörigvänliga" arbetsplatser, konstaterar Holzhausen.

 

Utmaningar och planer

Den stora utmaningen man står inför i Storbritannien är den ekonomiska situationen. Kraftiga nedskärningar kommer att drabba de offentliga lokala myndigheterna. Under de nästkommande fyra åren kommer budgeterna att minska med 28 procent. Eftersom den sociala omsorgen är en sådan stor utgiftspost är det svårt att inte behöva göra nedskärningar, menar Holzhausen. De lokala myndigheterna har därför börjat höja avgifterna för olika tjänster, och budgeten för välgörenhets- och frivilligorganisationer, som finansierats till att utföra ett visst stöd, skärs ned. För organisationerna betyder detta att man måste skärpa kriterierna för vissa stöd, en del tjänster dras det ned på eller försvinner helt. Allt färre människor får ta del av tjänsterna och de som påverkas mest är familjerna.

– Nedskärningarna kommer att starta på allvar i april, men vi har redan nu börjat se hur de påverkar familjerna och det stöd får. Det kommer att bli mycket tufft. Det behövs verkligen arbetsgivare som är flexibla, och det stöd de lokala myndigheterna ger behöver också vara flexibelt. Vi måste försäkra oss om att de hinder för anhöriga, som inte behöver finnas där, röjs ur vägen. Hälso- och sjukvården kommer också att börja med nyckeltal för att se på hur anhörigas hälsa kan förbättras, samtidigt som vi provar olika modeller på hur stödet ska ges, säger Holzhausen.

Jämställdhetslagen, Equality Act 2010, trädde i kraft den första oktober 2010 och är således ny. Många förstår inte riktigt lagen eller hur den fungerar, förklarar Holzhausen. För Carers UK betyder det att mycket arbete återstår med att implementera lagen, och få arbetsgivare och andra som arbetar med anhörigstöd att förstå lagstiftningen och hur den kan påverka det stöd som ges.

Organisationen bedriver också lobbyverksamhet och närmast arbetar de för att förhindra att man skär ned på socialtjänstpersonal. En stor förändring håller på att ske i den sociala välfärden och i det sociala biståndsprogrammet, på grund av regeringens nedskärningar. Detta kan påverka den ersättning vissa grupper av anhöriga får, som nu håller på att granskas av regeringen. På lång sikt arbetar man hårt på att få fram en hållbar modell för finansiering av den sociala omsorgen och Carers UK har tillsatt en kommission som ska se över detta och som ska avge en rapport senast i juni 2011.

Bild: Dotter med äldre föräldrar


Det finns stora risker att familjerna försvagas, menar Holzhausen.

– Å ena sidan driver vi på dagordningen och använder den positiva lagstiftning som finns, men å andra sidan finns det stora risker att familjerna kommer att försvagas. Jag tror att alla inom EU brottas med hur vi ska ta hand om våra äldre och personer med funktionsnedsättning. Att försöka hålla människor sysselsatta är fortfarande en kritisk fråga och alla våra regeringar försöker hålla nere kostnaderna för de offentliga tjänsterna, lite beroende på var man bor förstås. EU-kommissionen och EU-parlamentet har därför en mycket viktig roll att se till att dessa frågor kommer upp på dagordningen även i fortsättningen, säger Holzhausen.

I Storbritannien visar undersökningar att det finns ett stort stöd för anhöriga hos allmänheten, som tycker att anhöriga ska ha hjälp och att de förtjänar det stöd de får. Det är svårt att kämpa för anhöriga, utan allmänhetens support hade det varit ännu svårare, hävdar Holzhausen. Regeringen och politiker känner till allmänhetens hållning, vilket får dem att tänka i andra banor. Anhöriga sparar in 87 miljarder pund om året i Storbritannien, och att ta bort stöd till anhöriga skulle inte ses med blida ögon.

 

Bakslag och begränsningar

Holzhausen är besviken på att det tagit så lång tid för regeringen att få fram egna lagar om anhörigas rättigheter. Man har varit tvungna att gå en snårig väg genom parlamentet med motioner som väckts av enskilda ledamöter. Att som organisation, som Carers UK, behövt upprepa detta med fyra olika lagar för att få fram anhörigas grundläggande rättigheter, tycker hon är en skandal. Det går att klaga och utmana de lokala myndigheterna, men ibland behövs ett ärende tas till rätten, och det är något som anhöriga oftast inte har råd att göra. Det finns begränsningar i rättssystemet som innebär strikta regler om vem som kan få stöd från myndigheterna med att ta upp ett fall i rätten. Dock har regeringen fått fram en bra lagstiftning för jämställdhet, Equality Act 2010, men lagen har en svaghet när det gäller indirekt diskriminering.

Bild: Lagklubba

– Lagen är fortfarande ny och vi har mycket att lära innan vi kan få fram tillräckligt med bevis för att styrka ett ärende om indirekt diskriminering. Det kommer ta några år innan vi vet om lagen är tillräckligt användbar, säger Holzhausen.

 

Fördomar och kulturella förväntningar

På grund av de offentliga myndigheternas allt snävare krav på vem som kan få tillgång till deras tjänster, känner en del anhöriga att de inte längre har några rättigheter, för de kan inte få det stöd de behöver. Många föräldrar, till barn med en funktionsnedsättning, har en känsla av att de inte har en egen vilja eller inte har rätt att få en stunds avlösning. De upplever att det är deras plikt att ta hand om sitt barn till vilket pris som helst. Det finns ett lagligt och moraliskt ansvar att ta hand om sitt barn, men inte till den grad att det leder till psykiskt sammanbrott, raserade äktenskap eller att andra barn i familjen lider, understryker Holzhausen.

Det finns kulturella förväntningar på anhöriga som tillhör den färgade befolkningen eller andra etniska minoriteter. De vill ta hand om sina egna, både av egen vilja och för att kulturen kan kräva det - men det betyder inte att de inte behöver stöd. De behöver lika mycket stöd som alla andra, fast kanske i andra former. Det är också vanligt med fördomar mot anhöriga som är ohjälpsamma och besvärliga.

– En del har försökt allt de kan under lång tid för att få stöd, men inte lyckats. När socialarbetare träffar anhöriga som är ohjälpsamma och aggressiva, beror det helt enkelt på att de kämpat så mycket att de nästan är utmattade. Man måste förstå hur det är att vara i de anhörigas skor. Det har vi märkt när vi utbildat personal – det är först när de verkligen förstår den anhöriges situation som de ändrar uppfattning helt och kan arbeta mot passande lösningar. De har gått från inställningen – jag tycker det är svårt att arbeta med jobbiga familjer, till insikten – nu förstår jag varför vissa familjer är arga, säger Holzhausen.

Bild: PragrafsymbolLärdomarLärdomar

Enligt Holzhausens erfarenheter spelar lagstiftningen i Storbritannien en viktig roll. Det har betydelse att det finns tydliga och primära rättigheter för anhöriga i lagstiftningen. Det är viktigt för lokala myndigheter att förstå vilket ansvar de har och vart gränserna för deras ansvar ligger. Att det finns ett grundläggande jämställdhetsperspektiv och ett perspektiv om mänskliga rättigheter inskrivet i lagstiftningen är också mycket betydande.

– Vi har lärt oss mycket kring betydelsen av flexibilitet när det gäller stödet till anhöriga - hur familjer många gånger kräver individuella lösningar och hur de lokala myndigheterna måste vara mycket mer kreativa kring hur stöd ska ges. Vi har också lärt oss att traditionella tjänster, som exempelvis dagvård, fortfarande är mycket viktiga. Det uppkom en del intressanta lärdomar från anhörigkonferensen i Leeds 2010 - det fanns fördomar hos folk att teknik bara vänder sig till personer i "teknikvärlden" och inte till anhöriga eller närstående. Genom att visa vad det finns för potential i tekniska hjälpmedel förde vi samman dessa båda världar och fick en helt otrolig respons. Människor var förvånade och kunde inte tro att det fanns så mycket produkter och att de flesta av hjälpmedlen var tillgängliga, säger Holzhausen.

Hon framhåller vikten av att lära av varandra och att titta på hur man arbetar med stöd, på ett framgångsrikt sätt i andra länders myndigheter och organisationer. Hon nämner bland andra Sverige, och ger exempel på de rättigheter som en anställd har med bland annat anställningsskydd. Hon menar också att Sverige ligger långt fram vad det gäller tekniska hjälpmedel och hur vi hittat innovativa lösningar att använda dem på inom vården och omsorgen. Men när det gäller lagstiftning för anhöriga, då ligger Storbritannien långt fram.

– Lagstiftningen har varit och är till stor hjälp för anhöriga i Storbritannien, inte minst, för många enskilda anhöriga. Dessutom har organisationer och beslutsfattare fått en större medvetenhet om anhörigas roll, vilket märks tydligare i skapandet av riktlinjer och vid beslutsfattandet. Personal som arbetar och kommer i kontakt med anhöriga är mer flexibla och blir allt duktigare på att hitta passande lösningar, konstaterar Holzhausen avslutningsvis.

Text: Fredrik Jansson

Senast uppdaterad 2013-05-15 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson