En internationell utblick

Förväntningar på att familjen ska hjälpa sina anhöriga och i vilken mån deras insats erkänns varierar stort i världen. Även i länder där man inser betydelsen av anhörigvårdare är den hjälp de får fortfarande mycket begränsad, i vissa fall obefintlig.

Text: Mike Nolan Översättning: Ulf Ärnström

En av de stora framgångssagorna från det förra seklet är det faktum att de flesta människor i den utvecklade världen kan förvänta sig att leva väl upp till sjuttio år och mer. Medan de flesta av oss är relativt självständiga när vi blir äldre kommer allt fler att behöva hjälp och stöd för att kunna fortsätta att bo hemma. Det mesta av sådan hjälp, ca 80 %, kommer från familj och vänner, vars insatser som "anhörigvårdare" blir allt mer erkända. Men ett sådant erkännande är relativt nytt och inte på något sätt allmänt. I många delar av världen i och utanför Europa är deras insatser något som tas för givet. Ofta får de ingen hjälp från samhället med sin inte sällan svåra roll. Till exempel i en studie av samhällets policy för anhörigvårdare i 23 europeiska länder (EUROFAMCARE http://uke.uni.hamburg.de/extern/eurofamcare/) fann man stora skillnader när det gäller erkännande och stöd som ges till anhörigvårdare, beroende på var de bodde. I flera länder med väl utvecklade välfärdssystem, främst i Nordeuropa, har förväntningarna varit att samhället, snarare än familjen, skall stå för den övervägande delen av den hjälp som äldre och funktionshindrade behöver. Men detta är nu på väg att förändras och det finns växande förväntningar på att i framtiden skall anhöriga ge mer stöd. I kontrast till detta har samhällets stöd till äldre i många fattiga länder, ofta i södra Europa, varit och är fortfarande mycket begränsat och familjen har alltid varit den viktigaste källan till hjälp.

I studien EUROFAMCARE upptäcktes fyra breda mönster i Europa:

  • Länder där det fanns höga förväntningar på att familjen/anhörigvårdare skall ge vård men lite eller inget formellt erkännande av deras roll
  • Länder där det fanns höga förväntningar på att familjen skulle vård och ett växande formellt erkännande av deras roll
  • Länder där det historiskt sett har varit små förväntningar på att familjen/anhörigvårdare skall stå för vård och föga eller inget formellt erkännande av deras roll
  • Länder där det historiskt sett har varit små förväntningar på att familjen/anhörigvårdare skall stå för vård men där det finns ett ökat formellt erkännande av deras roll.

Tre huvudtyper

Sverige hör till den fjärde och sista gruppen. Men även i dessa länder där det finns en växande insikt om betydelsen av anhörigvårdare, är den hjälp dessa personer får fortfarande mycket begränsad, och i vissa länder obefintlig. Det brådskar att förändra denna situation. I en tid då man alltmer stödjer sig på anhörigvårdares insatser, innebär faktorer såsom sjunkande födelsetal, lägre giftermålsfrekvens och högre skilsmässotal att i framtiden kommer antalet anhörigvårdare sannolikt att sjunka. Anhörigvård kan också ha negativa effekter på människors fysiska och psykiska hälsa och vårdarna blir själva allt äldre och mer ömtåliga. Om anhöriga ska kunna fortsätta att stödja sina närstående måste deras egna behov av hjälp och stöd erkännas. Men vilken typ av hjälp behöver de och vad är tillgängligt?

Generellt behövs tre huvudtyper av hjälp:

  • Praktisk och annan hjälp som erbjuds direkt till de äldre så att de behöver förlita sig mindre på sina anhöriga
  • Praktisk och annan hjälp som ges direkt till anhörigvårdare för att hjälpa dem att vårda, för att lindra deras påfrestningar och förbättra deras livskvalitet
  • En policy som syftar till att förbättra situationen för anhörigvårdare och se till att de kan ha ett liv utanför vårdandet och inte diskrimineras, till exempel i fråga om anställning och andra möjligheter.

Global fråga

I många länder i Europa diskuteras inte ens sådana frågor. Det tas för givet och familjen förväntas fortsätta utan hänsyn till situationen. I andra områden däremot, i synnerhet i Storbritannien finns lagar som, åtminstone på papperet, ger anhörigvårdare lagstadgade rättigheter såsom rätten till en bedömning av deras behov. Sverige kommer snart att ansluta sig till de lilla antal länder som har sådana lagar. Men så som den brittiska erfarenheten har visat är en lag och att se till att den efterlevs inte samma sak. Trots att hjälp och stöd till anhörigvårdare utan tvekan förbättrats i Storbritannien är det därför fortfarande en bit kvar innan det fungerar lika bra som det borde. I England har regeringen nyligen lanserat en ny tioårs-strategi för anhörigvårdare "Ett system som håller på dig, ett eget liv". Sådana ambitioner är inte begränsade till Europa eftersom stöd för anhörigvårdare är en global fråga. Till exempel möter man många av de utmaningar som beskrivs ovan också i Australien och Nordamerika. En färsk rapport från Carers Australia (2008) hävdar att flera saker måste ske om situationen för anhörigvårdare skall förbättras. Dessa innefattar:

  • Anhörigvårdare ges mer att säga till om och ett erkännande av sin kompetens.
  • Mer flexibla och innovativa tjänster, särskilt avlösning.
  • Fler och bättre betald personal som arbetar i partnerskap med anhörigvårdare
  • Förbättringar av ekonomiskt stöd, särskilt inkomststöd och minskat pappersarbete vid ansökan om förmåner; • Skatteavdrag för anhörigvårdare.
  • Fler incitament för arbetsgivarna så att de anställer anhörigvårdare.

Stöd för att anhörigvårdare ska kunna skaffa arbete eller stanna kvar i arbetslivet är av särskild vikt och kommer sannolikt att bli ännu mer betydelsefullt i framtiden. På andra håll i världen kan man se att organisationer som t.ex. Family Caregiver Alliance (www.caregiver.org) har producerat många användbara dokument som ger en god överblick över situationen i USA. På grund av det sätt som sjukvård och socialtjänst finansieras i USA är situationen något annorlunda där, men utmaningarna är påfallande lika. Detta visar sig i de huvudprinciper som föreslås av den kaliforniska avdelningen av alliansen som hävdar att den offentliga policyn måste: • Fullt ut erkänna, värdera och stödja anhörigvårdare som viktiga delar av samhällsbaserade system; • Tillstå att anhörigvårdare behöver stöd; • Ge anhörigvårdare inflytande och valmöjligheter i beslut som påverkar dem och deras anhöriga; • Se till att stödtjänster är adekvata, tillgängliga, ekonomiskt överkomliga, rättvisa, effektiva och ansvarsfulla. Detta är principer som vi alla borde anamma.

 

En ny tid randas

Det är spännande tider för anhörigvårdare i Sverige eftersom så mycket har åstadkommits under en relativt kort tidsperiod. I många avseenden är Sverige ledande när det gäller att tillhandahålla innovativa tjänster, såsom den informations-, kommunikations- och teknikbaserade ACTION-tjänsten. Kartläggning och planering är också nyckeln till att arbeta i partnerskap med anhörigvårdare och återigen ligger Sverige i täten för utvecklingen med det arbetet med att införa Carers Outcome Agreement Tool (COAT) i det reguljära arbetet. En särskilt spännande innovation var inrättandet av det nationella kompetenscentret för anhörigvård som syftar till att sammanföra expertis för anhörigvårdare, äldre, praktiker och beslutsfattare och att skapa nya insikter och kunskaper för att bana väg för en bättre gemensam förståelse för de utmaningar som vi alla står inför. Sverige är också på väg in i en ny era med beslutet om den nya lagstiftning som kommer att träda i kraft i år och som innebär att kommunerna får en skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Men som vi har sett i Storbritannien, det är inte lagstiftning och politik som ändrar praxis, det är människor som gör det. Utmaningarna som ligger framför oss är därför att få grepp om de möjligheter som nu erbjuder sig och att skapa det äkta partnerskap som behövs för att säkerställa att anhörigvårdare får stöd och erkännande som de så väl förtjänar.

Senast uppdaterad 2013-05-16 av Paul Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson