Råd om smärtlindring värdefull hjälp för familjen Hassel

Tack vare kunskapen vi fått om smärtlindring kan vi hjälpa vår son till snabbare återhämtning, så han orkar vara den glada kille han är, konstaterar Kim och Fredrik Hassel, föräldrar till Viktor 18 år, med Retts syndrom.

Kim Hassel har en ledig dag och hunnit med en hel del ärenden innan Viktor kommer hem från skolan i Nacka. Pappa Fredrik har också tagit sista jobbsamtalet för dagen. Det är fredag och helgen står för dörren. Det betyder lite fotboll utomhus och på tv samt massor av musik, intressen som delas av tonåringarna i familjen Hassel. Även Viktors rum vittnar om ett stort musikintresse med flera skivkonvolut uppsatt på väggarna.

Familjevillan i Nacka är på alla sätt anpassad för att livet med och för Viktor ska fungera.

– Vi flyttade hit för några år sedan och vi har inrett det så att nedervåningen ska fungera bra för Viktor och även vara praktiskt för hans assistenter. Övervåningen blir ett mer privat område for oss och Viktors yngre bror, säger Fredrik Hassel.

Ovanlig diagnos

Viktor har den för killar ovanliga diagnosen Retts syndrom, något som vanligtvis drabbar flickor. I Sverige finns bara ett fåtal killar/män med Retts.

– Vi har fått viktig kunskap genom föreningen RSIS, Retts syndrom i Sverige och stöd och gemenskap genom föräldraföreningen Anonymous. Föreningarna och kontakten med smärtsjuksköterskan Margareta Lunde Martinsson betyder mycket för oss, säger Kim Hassel.

Kim och Fredrik berättar att det tog tid innan Viktor fick rätt diagnos, innan dess var det oklart vad hans flerfunktionsnedsättning berodde på.

– Viktor har alltid varit en glad kille med starka intressen. Men med Retts syndrom följer svåra funktionsnedsättningar, som självfallet varierar från person till person, säger Fredrik.

I Viktors fall handlar det bland annat om att han i perioder har täta epileptiska anfall och obefintlig viljemässig motorik. Han har inget talat språk, men han kommunicerar via ljud och kroppsspråk, som familjen lärt sig tolka. De använder även olika kommunikationsstöd, bland annat bildstöd, iPad och ögonpekningsdator, så kallad Tobii i kommunikationen med Viktor.

– Att kunna kommunicera med Viktor ställer höga krav på omgivningen. Där har assistenterna en viktig roll att agera språklig förebild, säger Kim Hassel.

Utbildningsdag för assistenter

Viktor har assistans och familjen Hassel är nöjda med det. Det senaste året har assistansgruppen delvis förändrats och nyligen började ett par nya assistenter.

– Eftersom vi anställde flera nya personer valde vi att ha en utbildningsdag för våra assistenter, där vi anlitade Margareta Lunde Martinson. Hon föreläste specifikt kring att vara assistent till en person med Retts syndrom, men även om mer allmänna saker som är viktiga att tänka på, t ex bemötande, delaktighet och personlig integritet, berättar Kim Hassel.

Under utbildningsdagen förmedlade hon även kunskap om hur man kan identifiera och tolka smärta och ge smärtlindring, berättar Kim och Fredrik, som betonar att det är en värdefull kunskap.

– Vi fick även rådet att dokumentera hur Viktor är när han mår bra, som en utgångspunkt för att lättare kunna tolka motsatsen och exempel på smärtskattningsskalor-mallar som vi kan använda oss av, säger Kim och fortsätter:

– Ibland tänker jag att vi borde fått den här kunskapen betydligt tidigare, men samtidigt är jag väldigt glad för att vi har fått den nu. Tack vare det kan vi göra livet lite lättare för Viktor. Nu har vi mer kunskap om vad vi ska vara vaksamma på, så vi också kan märka tidiga tecken på att han börjar må sämre och om ett epileptiskt anfall är på väg.

Tacksamma för kunskapen

Kim berättar att det finns föreställningar om att personer med flerfunktionsnedsättningar, med exempelvis Retts syndrom, skulle vara mer smärttåliga.

– När man har barn som visar smärta på ett annorlunda sätt är det lätt att tolka dem som om allt är bra, att de inte har ont. Smärta kan för vissa yttra sig i att man blir väldigt arg, för Viktor är det snarare tvärtom, han blir passiv och som ett litet "knytt" säger Kim ömt.

– Nu får Viktor smärtlindrande medicin efter anfallen. Tidigare har vi sett att han blir väldigt trött och passiv efter de stora anfallen. Nu vet vi att det beror på att musklerna tar mycket stryk, blir spända och stela. Som träningsvärk, säger hon och fortsätter:

– Skillnaden på Viktor nu när han får smärtstillande mot tidigare är stor. Han kommer tillbaka mycket snabbare tack vare att han inte har ont. Det kan ju tyckas som en enkel åtgärd, men man måste veta om den, och vi är så tacksamma att vi fått den kunskapen, betonar Kim Hassel igen och hälsar två av Viktors assistenter välkomna till kvällens och nattens arbetspass.

– Jag arbetar som samordnare i assistansgruppen och sköter allt det praktiska för att Viktors assistans ska fungera bra, som till exempel schemaläggning. Viktor fyller 18 i år och behöver också få leva sitt eget liv. Där är assistenternas lyhördhet a och o och vi fortsätter stegvis träna på att släppa på kontrollen. Ska assistenterna trivas med oss som arbetsgivare måste vi visa tillit och ge dem fullt förtroende, slår hon fast och assistenterna Antonio Charry och Teddy Gonzalez är inte sena att hålla med.

Det är en fin eftermiddag, assistenterna checkar noga av om Viktor är med på noterna och har lust med en promenad. Leendet som kommer snabbt går inte att ta miste på. Det blir en stärkande promenad i solen för Viktor.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Läs intervjun med Margareta Lunde Martinson

Föräldrar är experter på sina barns mående

Senast uppdaterad 2020-04-22 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson