Om att leva som familj med kronisk sjukdom


Liselott Årestedt, filosofie doktor i vårdvetenskap på Linnéuniversitetet.

Fredagen den tredje mars disputerade forskaren Liselott Årestedt från Linnéuniversitetet med avhandlingen "Den ombokade resan – att leva som familj med kronisk sjukdom". En avhandling som visar att familjen är en värdefull resurs när någon i familjen blir sjuk.

För åtta år sedan påbörjade Liselott Årestedt från Kalmar sin forskningsresa på institutionen för Hälso- och Vårdvetenskap på Linnéuniversitet. Fredagen den tredje mars gick hon i hamn när hon disputerade med avhandlingen "Den ombokade resan – att leva som familj med kronisk sjukdom".
– Det kändes väldigt bra. Jag har fått göra det här projektet som mitt eget och göra det som jag vill. Det var en fin dag, säger Liselott Årestedt, numera filosofie doktor i vårdvetenskap.

Ett familjecentrerat perspektiv

Syftet med avhandlingen har varit att skapa en fördjupad kunskap om och förståelse för familjers erfarenheter av att leva som familj med kronisk sjukdom utifrån ett familjecentrerat perspektiv. I ett familjecentrerat perspektiv är det familjen som enhet som är utgångspunkten för vården vilket kan jämföras med personcentrerad omvårdnad där det, förenklat, snarare är patienten som sätts i fokus.
– Jag tänker att de inte behöver stå i motsats till varandra, utan snarare gå hand i hand. Det personcentrerade sättet är något som fler och fler landsting för in som en vårdfilosofi. Och då tänker jag att det här blir ett komplement, då det är få som lever helt själva med sin sjukdom. Ofta delar man sjukdomen med någon, och det påverkar andra runt omkring. Med ett familjecentrerat perspektiv så försöker man se personen med sjukdom och de övriga familjemedlemmarna som en enhet, säger Liselott Årestedt.

Fyra delstudier

Avhandlingen bygger på fyra delstudier där datainsamlingen har skett genom familjeintervjuer. Den första delstudien belyser familjers erfarenheter av att leva som familj med kronisk sjukdom. I den följande studien var syftet att belysa föreställningar relaterade till sjukdom/ohälsa. Föreställningar kan vara både underlättande och hindrande beroende på sammanhanget. Till exempel så kan rädsla för att bli annorlunda behandlad på grund av sjukdomen leda till att den sjuke undviker att prata om sitt mående eller sina symptom. Den tredje studien utforskar platsens betydelse för familjer med kronisk sjukdom. Var finner familjerna ett andrum i tillvaron? Var kan familjerna hämta kraft? Den avslutande studien beskriver familjernas erfarenheter av mötena med hälso- och sjukvården.
– Det är fyra olika syften och fyra olika aspekter som undersökts samtidigt men jag har rakt igenom använt det familjecentrerade perspektivet för att samla in data, säger Liselott Årestedt.

Familjen som värdefull resurs

Liselott Årestedts forskning visar att familjen utgör en positiv, handlingskraftig resurs för varandra. Sjukdomen och vardagen blir en familjeangelägenhet där det blir betydelsefullt för hela familjen att ta sig vidare och hitta en fungerande vardag tillsammans. Platser där familjerna känner sig trygga bidrar till gemensamt välbefinnande och när nya sjukdomsrelaterade situationer uppstår har hälso- och sjukvårdspersonalen en viktig roll viktig för att skapa förståelse och involvera familjemedlemmarna i vården.
– Det blev påtagligt vilken resurs och styrka det finns inom en familj när den lever med sjukdom under längre tid. Och om jag tänker på delstudie fyra så fanns det en önskan om att få vara mer delaktiga i vården, det var skönt både för den som var sjuk men även för de övriga att vara mer involverade i vården, säger Liselott Årestedt.

En grund för fortsatt forskning

I avhandlingen framför Liselott Årestedt flera på förslag på kliniska insatser utifrån ett familjecentrerat perspektiv. Bland annat i form av hälsostödjande familjesamtal där familjens gemensamma berättelse är i fokus och föreställningar kan uppmärksammas, utmanas, förändras och/eller bevaras för att främja familjens hälsa. Liselott Årestedt framför också förslag på fortsatt forskning, bland annat med fokus på familjer med annan kulturell och/eller etnisk bakgrunds erfarenhetar av att leva som familj med kronisk sjukdom.
– Jag hoppas att avhandlingen ska bli en grund för fortsatt forskning. Och att den blir läst av många. Av hälsovård och sjukvårdspersonal, patientföreningar och olika anhörigföreningar. Personer som själva lever med sjukdom kan nog också ha glädje av att läsa avhandlingen. Sen hoppas jag att den kan bli en grund för att man kan tänka mer på familjen inom sjukvården både utifrån den enskilda personalen men också på organisationsnivå, säger Liselott Årestedt.

Senast uppdaterad 2017-03-08 av Emil Svensson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson